進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，讓人逐漸失去力量的疾病，事實(shí)也確實(shí)如此。簡單來說，這是一種遺傳性的肌肉疾病，患者從發(fā)病開始，肌肉會(huì)慢慢變得無力、萎縮，最終可能連走路、抬手甚至呼吸都變得困難。它的可怕之處在于“進(jìn)行性”三個(gè)字——病情不會(huì)停下，只會(huì)隨著時(shí)間越來越嚴(yán)重。有些患者早期還能勉強(qiáng)維持生活，但如果不重視干預(yù)，肌肉退化的速度會(huì)像滾雪球一樣，一發(fā)不可收拾。

很多患者和家屬對(duì)疾病的認(rèn)知存在誤區(qū)。有人覺得“反正治不好，不如躺平”；有人認(rèn)為“現(xiàn)在還能動(dòng)，等嚴(yán)重了再看醫(yī)生”；還有人迷信偏方，耽誤了正規(guī)治療。這些想法就像給病情加速。

肌肉的退化一旦開始，就不會(huì)主動(dòng)暫停。拖一天，肌肉纖維就多流失一點(diǎn)；拖一個(gè)月，關(guān)節(jié)可能就多僵硬一分；拖一年，身體機(jī)能或許已難以逆轉(zhuǎn)。說白了，疾病本身雖不可治愈，但通過科學(xué)干預(yù)完全能“踩剎車”，而拖延就是在親手松開剎車，任由病情沖向深淵。

• 長期不運(yùn)動(dòng)，肌肉萎縮和脂肪堆積會(huì)壓迫骨骼，導(dǎo)致關(guān)節(jié)變形；
• 呼吸肌無力時(shí)，一次感冒就可能演變成肺炎，危及生命；
• 吞咽功能衰退后，營養(yǎng)不良又會(huì)進(jìn)一步削弱免疫力……
  這些連鎖反應(yīng)的背后，往往藏著患者“再等等”“還能忍”的僥幸心理。殊不知，每一次猶豫都在為惡化鋪路。

肌肉用進(jìn)廢退，科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練能最大限度保留功能。哪怕只是每天抬腿十次、握拳二十下，也能延緩關(guān)節(jié)攣縮。許多患者因怕累怕疼而逃避鍛煉，結(jié)果肌肉流失速度遠(yuǎn)超預(yù)期。

這類患者需要更高比例的優(yōu)質(zhì)蛋白，但吞咽困難常讓人“湊合吃”。這時(shí)不妨把食物打成糊狀，少食多餐；鈣和維生素D也要跟上，防止骨質(zhì)疏松。營養(yǎng)跟上了，肌肉才能多一份“抵抗退化”的資本。

焦慮和抑郁會(huì)加速身體機(jī)能衰退。試著把注意力從“我失去了什么”轉(zhuǎn)到“我還能做什么”。

和進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良較量，本質(zhì)上是一場“與時(shí)間賽跑”的耐力戰(zhàn)。今天多做一個(gè)深呼吸訓(xùn)練，明天或許就能少住一天醫(yī)院；明年或許還能自己拿勺子吃飯。