案例1
張奶奶是一位退休醫生,也是一位中重度阿爾茨海默病患者。疾病讓她忘記了許多事情,但部分醫療知識仍留存在她的記憶中。她對自己的身體狀況極為關注,常有許多不適主訴。
當表達心臟不舒服時,她會手按心臟位置說:“我胸悶心慌、心前區疼痛,有壓榨感,感覺快要死了。我心梗了,快救救我吧。”
當想表達泌尿系感染時,她也會標準地描述:“我尿頻、尿急、尿痛?!?/p>
因為老人描述的癥狀十分典型,極具誤導性,醫生通常會迅速安排相關檢查,然而結果總是顯示一切正常。
往往在等待檢查結果的時候,老人的癥狀已悄然緩解。多次類似情況后,我會給張奶奶提供“神藥(安慰劑)”,屢試不爽,而我也被張奶奶夸贊為“神醫”。
在今天“狼來了”,明天“豹子來了”的反復虛報后,張奶奶真的出現了右下腹壓痛和反跳痛。經過一系列檢查,外科醫生會診確認了急性闌尾炎的診斷。
鑒于張奶奶患有糖尿病、慢性腎功能不全、慢性支氣管炎、冠心病、心衰和肺動脈高壓等多種慢性疾病,經過外科、麻醉科、心內科等多個學科會診,均認為雖符合適應證,但手術風險極高。
張奶奶已經93歲了,如果手術,也許再也醒不過來;如果保守治療,又存在穿孔、感染加重的風險,同樣危及生命。如何選?真是艱難的抉擇!
作為一名曾經的醫生,張奶奶看慣了生離死別,對生死看得很淡,深知瀕死時搶救的痛苦。
她在患阿爾茨海默病前曾多次囑咐兒女,在生命末期,不做任何有創治療,包括手術。這與她患病后的表現完全不一樣。
子女們經過深思熟慮,決定遵循那個曾經“理智的張大夫”的意愿,選擇保守治療,坦然接受一切可能后果,并明確表示拒絕任何有創搶救及治療,只愿老人能在生命的最后階段安詳無痛。
做出選擇后,家人經常來探望老人,耐心陪伴,與老人聊天(盡管老人言語邏輯性差),為老人做按摩。外地的子女也回京陪伴母親。
或許是家人無微不至的陪伴讓張奶奶得到了巨大滿足,又或許是疾病讓她變得不那么敏感,加上一段時間的對癥治療,張奶奶的主訴逐漸變少了,整個人更安靜恬淡。
在見到所有子女后的一個夜里,她安然離去。
案例2
王奶奶是一位終末期阿爾茨海默病患者,嚴重舌后墜導致憋氣,血氧飽和度下降,氣管切開是唯一治療手段。
經過多次耐心溝通,王奶奶的家屬對于我們氣管切開的建議始終持反對意見,堅持選擇保守治療。王奶奶舌后墜逐漸加重,直到某個晚上憋氣明顯,需要值班醫師幫助持續上抬下頜才能維持生命。
家屬來到醫院,看到若沒有人為王奶奶提供幫助,她的呼吸就非常困難,憋得口唇發紺,當即表示同意氣管切開。氣管切開后,王奶奶的呼吸道梗阻消失,癥狀明顯改善。
因氣道切開易出現感染,在不到兩年的時間里,王奶奶多次出現肺炎。
每當目睹老人因肺炎發熱與喘憋,家屬有時會為當初沒有堅持無創感到困惑和后悔。究竟哪種治療選擇對王奶奶更合適?
案例評析
醫療決策沒有標準答案
兩位老人選擇的治療方向不同,但無論哪種選擇都體現了家人對她們無限的愛。
隨著我國老齡化程度日益加深,認知障礙患病率增高。患者在疾病末期需要面對各種醫療決策,例如是否接受手術、氣管插管、胸外按壓、電除顫等,但由于患者認知水平下降,不能自己選擇治療方案,在可能長達數年的治療過程中,需要家屬決策。
選擇積極搶救意味著花費增加,甚至存在創傷痛苦,但可能延長患者壽命。選擇保守和舒緩治療,也許能縮短痛苦的歷程,但患者可能在自己和家屬都沒有做好準備前離去。
其實,無論哪種選擇均應被尊重和理解。為了更好地維護和保障認知障礙老人的基本權益、維護他們的人格尊嚴,我們建議:
1.在老人處于輕度認知障礙階段或更早、尚自己能做判斷時,鼓勵老人自己做出選擇。這樣可以避免急性醫療事件發生時,家屬出現猶豫不決、瞻前顧后的情況,或做出違背老人真實意愿的決定。
2.在做出選擇前不限于口頭詢問老人,而應充分利用資源,向老人全面展示可能面臨的各種情況,詳細闡述每種選擇的利弊及可能產生的后果,并咨詢專業醫生,獲取專業意見,讓老人充分了解自己可能面臨的情況。
3.在不同的情境下由不同的人詢問老人的意見,確保老人的多次回答一致,為個人充分理解后的真實意愿。
如果老人在有自我決策能力時已有安排,家屬是完全尊重老人的意愿,還是在考量老人愿望的基礎上,根據后來的情況和當下醫療條件,選擇更“科學和正確”的方式處理緊急情況?比如雖然老人說過堅決不插管,但當出現氣道梗阻急性加重,插管能緩解病情后有拔管的可能時,家屬能選擇氣管插管嗎?建議家屬在必須做選擇之前,一起討論并達成一致意見,形成最終的決定。
醫學提倡救死扶傷,同時注重對生命的關懷和尊重。生命不僅有長度,還有寬度、廣度、厚度和溫度。作為醫者,我們應該從多維度理解生命,呵護每一位老人的黃昏,尊重他們的抉擇。
文:北京老年醫院認知障礙科 李文杰
編輯:張昊華 秦明睿
校對:李詩堯
審核:管仲瑤 葉龍杰
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