文 | 有書時一

前段時間，央視新聞一條《孤獨無藥，媽媽有方》的視頻，看哭了無數網友。

視頻的主人公，是一個患有孤獨癥的男孩——小岱。

他長相帥氣，溫柔清澈，衣品也很好，但是最亮眼的，還是他的音樂天賦。

在小岱賬號的評論區，網友們紛紛留言：

“小岱演奏的樂曲總是能讓人心情舒緩，放松下來”、“小岱的演奏吹出了國泰民安的感覺”，甚至還有網友把小岱的音樂視作“凈化心靈神器”。

人人都驚艷于他的顏值與琴技，卻很少有人知道，在如今的歲月靜好背后，小岱和媽媽到底經歷了怎樣的兵荒馬亂，苦痛與掙扎。

確認孤獨癥，走上艱難治療路

小岱全名叫李岱灃，出生于廣東深圳。

他的爸爸據說是一家陶瓷公司的老板，母親曾是律師。

家境優渥的他，本可以擁有令人艷羨的人生。

但是，沒想到，命運卻給他們開了一個大大的玩笑。

小岱一歲多時，媽媽發現，他比同齡孩子發育慢，別人都會說完整的話了，小岱卻只能含含糊糊地說一兩個詞。

而且，小岱的注意力很難集中，往往連 3 秒都維持不了。

幼兒班的老師委婉提醒，孩子可能有多動癥或自閉癥，建議去醫院檢查一下。

那時，小岱媽媽根本沒意識到事情的嚴重性，反而覺得可能是自己教養方式不當造成的。

等到上幼兒園時，每隔一兩天，老師就會給小岱媽媽打電話，讓把小岱領回家。

老師說，小岱根本不聽指令，也不跟別的小朋友互動，只會一個人坐那兒發呆。

媽媽才驚覺，連忙帶著小岱去醫院檢查，可一連去了幾家醫院，結果都如出一轍：孤獨癥。

起初，媽媽接受不了這個事實，帶著小岱四處尋醫問藥，試遍各種療法，孩子沒少受罪，但效果微不可見。

后來，她沉下心，查資料、聽講座，逐漸明白了自閉癥是怎么回事，也明白了她該如何應對。

此后四年，媽媽堅持每天帶小岱到特教機構上課，中間還要穿插著去醫院接受輔助治療，幾乎沒有喘息的空。

那時特教機構有一門拍籃球的課，小岱一進教室就放聲大哭，他受不了籃球撞擊地面的 “咚咚” 聲，每一聲都像砸在他的心上。

媽媽心疼不已，想給孩子換課，卻被老師拒絕：

“必須讓他對這個聲音脫敏，否則以后遇到類似刺激，情緒會更失控。”

媽媽只好妥協，忍著淚每天一點點延長小岱在教室的時間。

欣慰的是，康復了一段時間后，小岱就有了明顯好轉。

可是這份曙光，很快就被現實狠狠碾滅。

媽媽痛苦地發現，小岱的進步就如同蝸牛在井底攀爬，每艱難挪動一米，就會滑落半米。即使她竭盡全力，也依然覺得前路無光。

高壓之下，小岱一次次崩潰大哭，媽媽一次次無聲流淚。

放下執著，康復迎來轉機

轉眼間，小岱到了上小學的年紀。

雖然他仍落后同齡人一大截，媽媽還是堅持把他送入普通小學，因為她想讓小岱在好的環境中長大。

如今，回想起那幾年的時光，媽媽只用了一個詞來形容：不堪回首。

全校上下，只有小岱一個特殊兒童，老師們根本不知道怎么對待他。

媽媽放心不下，多次申請后，校長勉強同意讓她陪讀。

而當她親眼看到小岱在學校的處境后，內心卻更加煎熬了。

小岱有語言障礙，不會與人交流，反應也慢，同學們都說他像個傻子，有人好奇地打他一下，他也不知道還手。

甚至有一次，小岱被拉到女廁所，被幾個女同學當皮球一樣推來推去，而他也只是呆愣愣站著，臉上寫滿了驚嚇。

看到這一幕，媽媽心都要碎了。

可是第二天，她還是一咬牙，帶他去了學校。

直到小岱三年級時，一場意外的發生，讓她徹底打消了這個念頭。

那天上學路上，小岱突發癲癇，情況非常危急，媽媽嚇壞了，連忙叫了救護車。

看到病床上小岱虛弱的樣子，爸爸甚至都做了最壞的打算。

好在小岱挺了過來。

經此一事，媽媽想開了，不能再強求孩子一定要活成自己期待的樣子，也不再在意孩子和同齡人之間的差距，轉而希望他可以健康、快樂地做自己。

沒想到，放下執念后，事情反而開始朝著好的方向發展。

病情穩定后，媽媽將小岱轉入了元平特殊教育學校，然后一邊陪他上學，一邊留意挖掘他的興趣方向，尋找能點亮他世界的那束光。

在媽媽的安排下，小岱開始學習陶笛。

因為教培機構的老師不知道如何教小岱這樣的特殊孩子，媽媽只好跟小岱一起學習，回家后再把老師講的知識點，拆解成小岱可以接受的程度，一點點教給他。

但就是這樣，小岱的學習進度也很慢，媽媽有時候會急得發脾氣，狠狠吵他一頓，過后又滿心愧疚。

好在努力沒有白費，小岱總算入門。

媽媽松了口氣，沒想到，更大的驚喜還在后面。

入門后，小岱進度飛快，尤其是學到中級內容時，基本上一教就會。

反倒是媽媽，怎么也跟不上。兩個人一起在家里練習，媽媽老是出錯，小岱就一遍遍示范給她看，從來沒有不耐煩。

音樂，讓小岱找到了自信和快樂，也讓他的康復有了很大起色。

這一次，小岱父母感覺終于走對了路。

綻放光芒，也為他人點亮星光

13歲那年，小岱加入深圳市愛特樂團。

樂團里的成員都是孤獨癥患者，他們都喜歡音樂，并通過音樂找到了人生支點。

來到樂團后，小岱又學習了架子鼓、薩克斯、鋼琴等樂器。

在這里，小岱經常會和樂團成員一起表演節目。

媽媽注意到，表演時，小岱總是十分開心，會隨著音樂一起搖晃身體、用腳打拍子，整個人都沉浸在歡快的節奏中。

疫情期間，線下演出暫停，小岱媽媽和樂團其他家長一起，在短視頻平臺上注冊了賬號，發布孩子們練習音樂的日常，有時候會直播演出。

那時，媽媽不會想到，這個決定，會對小岱的人生產生這么大的影響。

2020年7月24日，媽媽在網上發布了第一個視頻，里面只有幾張小岱的照片，在視頻的留言區，媽媽寫道：

“每一個生命都應該被尊重和呵護，星星的孩子也是媽媽手掌心的寶。”

不久后，小岱吹陶笛的視頻火了，動聽的樂曲、清澈的眼神，打動了許多網友。

2022年，小岱參加了一檔音樂綜藝節目，在周深和張韶涵合唱時，他為兩位歌手伴奏，空靈的陶笛聲一響起，現場滿是贊嘆聲。

這場表演讓觀眾們印象深刻，也讓小岱十分激動。

此后，小岱的身影頻繁出現在公眾視野：綜藝節目邀請他參與音樂會直播，時尚雜志為他拍攝封面故事，就連央視新聞也制作專題報道。

在這個過程中，小岱收獲了許多善意和溫暖，然后，改變悄然發生。

曾經的他，只敢躲在角落偷偷打量世界，如今已能大大方方地站在光里，用陶笛吹出屬于自己的聲音。

根據中國殘疾人聯合會發布的數據，截止到2024年，我國的孤獨癥患者已經超過了1000萬人，其中，0-14歲的孤獨癥兒童數量至少有300萬，相當于1000個孩子里面大約有7個患有孤獨癥。

但過去，我們在網絡上很少看到孤獨癥孩子的報道，現實中更是鮮少接觸。

這背后，是社會大眾長期以來對孤獨癥存在的偏見，許多人將其誤解為 “性格孤僻”“教養問題”，甚至把孤獨癥孩子的異常行為視為 “麻煩”。

前幾年，深圳一位父親帶著身高體壯的兒子乘坐地鐵時，少年突然起身大力推搡父親，激烈的動靜引來了安全員。

然而，當安全員試圖阻攔少年時，父親卻急忙擺手制止：

“我兒子是自閉癥，別阻止他，不然他會更激動……”

這一幕被網友拍下，發到了網上，一下子就爆了。

評論區有很多不友好的聲音，尤其是那句“不要把他放出來嚇人”，深深刺痛了孤獨癥孩子家長的心。

或許是經歷了太多冷眼與非議，這些家長更不敢帶孩子出門了。

但越是將孩子困在封閉的空間里，他們的情緒問題就越容易惡化。

而隨著小岱越來越多地出現在公眾面前，大家發現，原來孤獨癥的孩子并沒有想象中那樣 “可怕”，然后開始正視、接納他們。

現在，走在路上，經常會有人認出小岱，給他打招呼，還有人請求合影。

小岱由一開始的驚慌失措，慢慢變得習慣，甚至在合影后，還會得意地偷笑。

看到小岱被這個世界溫柔以待，越來越多的孤獨癥孩子的家長受到鼓舞，在小岱視頻的評論區分享自己家“星星的孩子”。

當越來越多像小岱這樣的孩子被大家看見，當社會對他們有了更多的包容和理解，孤獨的冰墻才會慢慢融化。

因為真正的善意，從來不是居高臨下的同情，而是俯下身來，輕聲說一句：“你這樣，也很好！”