VOL 3457

27歲的妮妮（化名），現(xiàn)在是一名博士生。

在實驗室里的她專注而自信，校園中不乏追求者的身影。這些畫面，很難與25年前那個被診斷為"高功能自閉癥伴發(fā)育遲緩、肌張力異常"的小女孩聯(lián)系起來。

2000年，2歲時的妮妮被困在自己的世界：總是機械地壘砌倒塌的積木、對電視聲響驚恐不已、拒絕一切社交接觸、無法行走。醫(yī)生診斷“距離正常行走，大概需要10年。”

當(dāng)時的醫(yī)療條件不成熟，自閉癥干預(yù)機構(gòu)少之又少，都是兒童心理學(xué)博士的妮妮父母，決定自己上場打這一場“戰(zhàn)役”。

以下，是妮妮媽媽的口述：

口述| 妮妮媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖片| Pexels、Pixabay、妮妮媽

兩個兒童心理學(xué)博士

生了一個自閉癥的娃

2000年，2歲的妮妮被診斷為“高功能自閉癥+發(fā)育遲緩+肌張力異常”，我拿到診斷書時心里卻出奇冷靜。

或許是因為妮妮出生時的嚴重缺氧，讓我早已隱約預(yù)感到這條不同尋常的成長之路。

回想起妮妮之前的言行舉止，我其實已經(jīng)捕捉到了一些蛛絲馬跡：

感官敏感：電視的聲音會讓她害怕得捂住耳朵；

重復(fù)刻板的行為：她總是機械性搭積木，將積木不斷摞高直至倒塌，然后突然崩潰大哭；

短暫的社交回應(yīng)：我能時不時將她逗笑，她也能看著攝像頭拍照，但只能持續(xù)幾秒鐘；

矛盾的能力發(fā)展：語言能力超常，2歲就能閱讀和講故事，但講故事時幾乎不與我互動，只在沒有任何東西能吸引的時候，愿意和我一起玩。

當(dāng)時的我并未將妮妮與“自閉癥”聯(lián)系在一起，只覺得她“天生嫻靜”。

雖然我和丈夫都是兒童心理學(xué)博士，可當(dāng)問題真實地落在自己孩子身上時，書本上的知識突然變得那么遙遠。

回到現(xiàn)實，孩子確診后，有兩個嚴峻的問題擺在我們面前：

一是妮妮的肌張力異常問題。這個問題讓妮妮無法行走，但當(dāng)年的醫(yī)療條件無法提供手術(shù)治療，在這一前提下，醫(yī)生判斷，“距離正常行走，大概需要花費10年的時間。”

二是妮妮的自閉癥干預(yù)問題。當(dāng)年國內(nèi)幾乎沒有專業(yè)的自閉癥干預(yù)機構(gòu)，我們無處咨詢。

唯一值得慶幸的是，我跟丈夫都是兒童心理學(xué)博士，妮妮的情況在一定程度上與我們的專業(yè)相吻合，這也讓我們不至于手足無措。

“雙線”戰(zhàn)役：

康復(fù)訓(xùn)練與社交突破

我跟丈夫當(dāng)機立斷走家庭干預(yù)這條路，開始了漫長的家庭康復(fù)計劃。我們比誰都清楚：早期干預(yù)的黃金期不容錯過。

我們把家，改造成了妮妮的“特殊教育實驗室”，一場雙線“戰(zhàn)役”就此打響。

第一條戰(zhàn)線，是身體康復(fù)。我們遵從醫(yī)囑，為妮妮制定了嚴格的干預(yù)方案：每日補鈣、營養(yǎng)補充、肌肉按摩、靠墻站立……我們決心用日復(fù)一日的堅持，去縮短醫(yī)生預(yù)測的“10年”之期。

第二條戰(zhàn)線，是社交干預(yù)。這也是更復(fù)雜的一條，因為妮妮拒絕我們進入她的世界。

“既然無法進入她的世界，那我們就嘗試將她的世界擴大。”這個靈光一現(xiàn)的想法，改變了我們的干預(yù)方向：

我們將工作的心理中心，變成妮妮的第一個“社交實驗室”，請學(xué)生、同事和教授們輪流輔助干預(yù)；

我們把家打造成微型幼兒園，備好玩具、書籍和樂器，每天邀請鄰家的三四個孩子來家里，帶動妮妮一起玩耍。

日復(fù)一日的堅持，澆灌出了希望的嫩芽。妮妮的互動能力明顯增強，甚至愿意和表兄弟姐妹討論動畫片，玩過家家。

然而，當(dāng)妮妮該上幼兒園時，現(xiàn)實給了我們一記重擊。因為“不會走路、不會跟隨”，她接連被4家幼兒園拒絕。

命運的轉(zhuǎn)折出現(xiàn)在第5次嘗試，這所由我們系里教授兼職管理的幼兒園，向妮妮敞開了溫暖的懷抱。

我和丈夫每天負責(zé)接送妮妮往返幼兒園。在園期間，老師們會根據(jù)活動需要適時抱著妮妮移動，平時上課則是和其他小朋友一樣坐著參與。園方專門為妮妮量身制定了融入方案：讓她給小朋友開故事會，請她當(dāng)“小助教”幫忙分發(fā)物品，并經(jīng)常給予鼓勵和表揚......

在這個充滿理解的環(huán)境中，妮妮的變化令人驚喜：她從抗拒入園到主動期待，從獨自玩耍到擁有了幾個好朋友。中班畢業(yè)前，她已完全適應(yīng)了集體生活。

8歲那年，妮妮松開了扶著墻壁的手，穩(wěn)穩(wěn)地走出了人生的第一步。我和丈夫相擁而泣，6年來每日堅持的按摩、訓(xùn)練，在這一刻都化作了最珍貴的禮物。

這場雙線“戰(zhàn)役”，是我們贏了。

新的挑戰(zhàn)：

被按下暫停鍵的心智

當(dāng)妮妮終于克服了行走、社交、跟隨等障礙，能夠獨自上小學(xué)時，我們以為最艱難的日子已經(jīng)過去，不料卻迎來了新的挑戰(zhàn)——她的心智發(fā)展似乎被按下了暫停鍵。

初三之前，妮妮的心智似乎始終停留在3-4歲兒童的水平，學(xué)校曾提醒過我們“妮妮的行為比同齡人幼稚許多，建議找時間檢查一下”。

令人欣慰的是，這并未影響她在學(xué)業(yè)上的出色表現(xiàn)。妮妮的成績一直名列前茅，這背后離不開學(xué)校的特別關(guān)照——老師們會耐心地教她如何與人交流，同學(xué)們也給予了她最大的包容。

在家里，我們則為她創(chuàng)造了一個獨特的“心智成長”環(huán)境：

丈夫用古人的智慧故事教她察言觀色；

我們分享工作中的真實案例，培養(yǎng)她解決問題的能力；

長輩們帶她出入各種社交場合，在實踐中學(xué)習(xí)處世之道。

持續(xù)干預(yù)下，妮妮的心智開始萌芽，獨立意識增強，開始有自己的想法了。

最明顯的一個標志是，中考報名時，她獨自完成了志愿填報。“自己的事情應(yīng)該要自己做決定。”

本以為一切都在向好發(fā)展，不曾想命運又給了我們一次嚴峻考驗。高一那年，妮妮被診斷為一種罕見疾病。

那段日子，我們徹夜難眠，而妮妮卻展現(xiàn)出驚人的鎮(zhèn)定，她依然每天背著書包去上學(xué)，甚至在奧賽中斬獲兩項國家級二等獎。

兩年后，當(dāng)醫(yī)生宣布是誤診時，我們相擁而泣。

原來，妮妮獨特的發(fā)育軌跡，竟陰差陽錯地讓她躲過了這場劫難。醫(yī)生解釋說："妮妮的基因確實存在問題，但發(fā)育遲緩反而阻止了疾病的發(fā)作。"

作為母親，我對妮妮從未有過什么特別的期許，只盼望她能健康快樂地成長。但這個倔強的孩子，卻一次次用行動超越我們的想象。她不僅順利完成了本科學(xué)業(yè)，更是一路披荊斬棘，最終考上博士。

如今，看著27歲的妮妮和同齡人談笑風(fēng)生的模樣，我時常會想起那個曾經(jīng)躲在角落默默玩積木的小女孩。

這段從封閉到開放的成長歷程，讓我深深懂得：每個生命都有自己獨特的綻放方式。

妮妮的畫

妮妮媽媽的家庭干預(yù)經(jīng)驗

妮妮媽媽認為，自閉癥孩子干預(yù)首先要堅持好兩個原則：

首先，我們對孩子要有信心，方法科學(xué)、干預(yù)得當(dāng)，孩子的情況就會有所緩解；其次，要尊重兒童本身的發(fā)展方式，不要因為孩子有些特殊情況，就忽略掉兒童最根本的游戲和自然需要。

在此基礎(chǔ)上，自然環(huán)境+父母陪伴+引導(dǎo)教育，是孩子成長的良方，具體的建議包括：

01

抓住關(guān)鍵期信號

特殊需要孩子的成長關(guān)鍵期，可能遠比普通孩子短，但有循環(huán)出現(xiàn)的趨勢，父母要善于捕捉。

02

創(chuàng)造群體環(huán)境

12歲前，盡可能多地帶孩子到親朋好友家做客，讓他們在真實環(huán)境中習(xí)慣并學(xué)習(xí)群體行為。

03

父母要主動

做父母的要比孩子更積極地與正常兒童打交道，從而帶動自己的孩子加入。

04

走向戶外

盡量多帶孩子進行戶外活動，尤其是去兒童多的地方。把桌面游戲、互動游戲、認知學(xué)習(xí)都搬到室外，不要把孩子關(guān)在家里。

05

慎用卡片

盡量不使用識記卡片，無論是字卡還是圖卡。過早、過度地使用卡片，可能會阻礙兒童的綜合發(fā)展。

06

豐富語言輸入

盡力創(chuàng)造語言環(huán)境，多跟孩子說話，任何語種或方言都可以。即使孩子沒有回應(yīng)，也要堅持輸入。

07

先發(fā)展優(yōu)勢

6歲后，對于孩子無法克服的弱點可暫時擱置，優(yōu)先發(fā)展其優(yōu)勢能力，閑余時間適當(dāng)補弱即可。

08

適時補弱

等到青春期心智成熟后，再評估弱點對孩子的影響。如果影響不大，可以直接放棄；如果影響大，此時補弱的效果可能遠勝于童年期。（本建議僅適用于無學(xué)習(xí)障礙的孩子，如發(fā)現(xiàn)兒童有學(xué)習(xí)障礙，請盡快就醫(yī)。）

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