前言
每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破。
京東集團(tuán)原副總裁蔡磊,深陷病情,連站起來都無法做到。
如今的他立志攻克漸凍癥,并帶領(lǐng)妻子在這個領(lǐng)域深耕六年,如今卻深陷網(wǎng)絡(luò)爭議!
蔡磊夫婦深陷網(wǎng)絡(luò)爭議
一直走在攻克漸凍癥路上的蔡磊,在社交平臺上發(fā)布了好消息!單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破。
信息一經(jīng)發(fā)布,直接為身患漸凍癥的患者,帶來了生的希望。
此前蔡磊在2月份接受中文新聞周刊采訪時便表示,希望在臨床試驗(yàn)中拯救一些病友的生命。
如今僅僅過去了四個月的時間,便在臨床實(shí)驗(yàn)上取得了巨大的成功。
一位漸凍癥患者在接受藥物治療后,疾病延緩了80%以上,肺功能也得到了改善。
這樣的好消息對于蔡磊團(tuán)隊來說,也將是極大的驚喜,一直堅守六年如今終于取得如此的成就,對于整個醫(yī)學(xué)界來說都是巨大的驚喜。
作為一直在漸凍癥行業(yè)深耕的蔡磊,同樣也是一位漸凍癥的抗?fàn)幷?,如今也已?jīng)是他用眼球說話的第290天。
新藥的取得的巨大效果,對于身患疾病的蔡磊來說,也將會是一個巨大的轉(zhuǎn)機(jī)。
自從他被確診漸凍癥之后,便一直致力于漸凍癥的科研和公益事業(yè)中去,并將自己的全部家業(yè)全部投身于此。
在2022年的時候,也是他最困難的時間,幾乎已經(jīng)是彈盡糧絕,為了能夠繼續(xù)下去,他賣車賣房,各種借款,累計投入將近上億元。
不僅如此,他還是攻克漸凍癥慈善機(jī)構(gòu)慈善信托的創(chuàng)立者,為病患籌集善款,并且還為科學(xué)家頒發(fā)獎金。
只為吸引更多的優(yōu)秀科學(xué)家置身于科研事業(yè),如今蔡妍團(tuán)隊日益擴(kuò)大,越來越多的人進(jìn)入到攻克醫(yī)學(xué)難題的事業(yè)中來。
而他的奮斗與堅持,也被越來越多的人看到,就連央視都被他的事跡所感動,對他進(jìn)行了多次采訪。
雖然如今的蔡磊已經(jīng)是漸凍癥晚期,只能通過眼動儀進(jìn)行采訪與回答,但是他的精神感染了非常多的人。
他一路的艱辛也被非常多的患者見證,他搭建了全球最大的漸凍癥患者科研平臺,注冊直接超過了1.5萬患者。
為了能夠?yàn)榭蒲醒芯刻峁└嗟目蒲袠颖?,蔡磊本人帶頭并聯(lián)合病友進(jìn)行腦組織和脊髓組織的捐獻(xiàn)。
就在如此多人的助力下,漸凍癥事業(yè)取得了顯著的進(jìn)展,但這樣的高額消費(fèi)下,科研資金的缺口的也越來越大。
為了填補(bǔ)缺口,蔡磊與妻子段睿創(chuàng)立了“破冰驛站”的直播間,通過直播籌集科研資金。
但是他的路途卻并不順暢,為了能夠盡快的看到勝利的曙光,他的身體也已經(jīng)不容樂觀,雙上肢已經(jīng)癱瘓,需要攙扶才能勉強(qiáng)站立。
甚至一旦頭部垂下,便無法自主抬起,呼吸系統(tǒng)也明顯減弱,無論是白天還是夜晚,都需要用呼吸機(jī)進(jìn)行輔助呼吸。
不僅如此在2024年,蔡磊還遭遇了兩次感冒,甚至直接進(jìn)入到了重癥監(jiān)護(hù)室,情況不容樂觀。
在醫(yī)院轉(zhuǎn)運(yùn)的過程中,他的腦中想的都是死亡,一邊擔(dān)心自己的家人,另一邊便是擔(dān)心漸凍癥的攻克事業(yè)能否繼續(xù)順利進(jìn)行。
好在幸運(yùn)的是,最后蔡磊戰(zhàn)勝了病魔,轉(zhuǎn)危為安。
脫離危險后,他一刻不停地再次進(jìn)入到了攻占漸凍癥的事業(yè)中,仍然不斷的在網(wǎng)上分享科研成果的進(jìn)展,用這種方式鼓勵著病友們,讓他們不要放棄希望。
但是比起病魔,更加恐怖的便是人心。
在這六年的抗擊漸凍癥的事業(yè)中,付出最大的可能就是蔡磊的妻子段睿。
本來有著高學(xué)歷和不錯事業(yè)的段睿,卻為了陪伴丈夫,毅然決然選擇了放棄。
為了丈夫的事業(yè)與心愿,并為了填補(bǔ)資金缺口,與丈夫開啟了直播帶貨。
但沒想到,就是這樣的行為,卻迎來了一場“網(wǎng)絡(luò)討伐”,直接將兩人推上了風(fēng)口浪尖。
有媒體直接發(fā)布視頻,“蔡磊夫婦直播翻車”的詞條吸引了網(wǎng)友的注意。
報道中稱在一場直播中,蔡磊夫婦因?yàn)橥涥P(guān)掉攝像頭,導(dǎo)致蔡磊真面目曝光嗎,明明在直播中十分虛弱的蔡磊,卻在下播后精神百倍,狀態(tài)良好。
甚至還有蹲守在直播間的網(wǎng)友爆料,自己就是見證者,表示蔡磊在直播中的聲音小的可憐,但是在誤以為下播后,聲音非常響亮。
并且稱蔡磊夫婦在發(fā)現(xiàn)攝像頭沒關(guān)后,兩人都愣住了,十分的驚訝,網(wǎng)友的發(fā)言引發(fā)了巨大的爭議,甚至還有人直接稱他在“裝病”,是在裝可憐。
但是還是有非常多的網(wǎng)友并不相信,并表示既然這么說了,為什么沒有回放截屏,否則就是誣陷。
對此蔡磊也是絲毫不慣著,表示有醫(yī)學(xué)檢查報告可以證明其疾病屬實(shí),并準(zhǔn)備起訴那些造謠中傷的網(wǎng)友。
這邊輿論剛剛結(jié)束,一場更大的“陰謀”出現(xiàn)了。
網(wǎng)上一場“蔡磊騙婚”的謠言,直接飛速傳播,引發(fā)了網(wǎng)友的激烈討論。
有網(wǎng)友在網(wǎng)上指名道姓的發(fā)布,他涉嫌騙婚的信息,言之鑿鑿,態(tài)度十分的懇切。
稱蔡磊的父親和爺爺都是四十歲左右離開人世,預(yù)計都是漸凍癥,是家族遺傳病,并且稱根據(jù)他的治病線路來看,他是在自己已經(jīng)確診,但并沒有發(fā)病的時候,與妻子走到了一起。
并且在生活中蔡磊還一直在PUA自己的妻子,司馬昭之心人人盡皆知。
一時間蔡磊直接被推上風(fēng)口浪尖,受到極大的輿論風(fēng)波。
就在輿論愈演愈烈的時候,蔡磊直接對造謠者發(fā)起了訴訟,輿論瞬間平息。
如今蔡磊依舊拖著病體在科研的道路上行進(jìn),也有了顯著的成果,皇天不負(fù)有心人。
結(jié)語
在確診漸凍癥后,蔡磊幾乎全身心投入到了科研事業(yè)中,如今新藥的研究順利,也讓無數(shù)患者看到了生的希望。
而蔡磊在知道自己的身體狀況愈加虛弱的時候,便是交代自己的妻子接班,繼續(xù)不斷的攻占難題。
“這個病如果把你最愛的人殺死了,難道你還不把它滅了嗎?”
信息來源:澎湃網(wǎng)2024-01-29發(fā)布:蔡磊讓妻子接班攻克漸凍癥,一個患者的自救之路
信息來源:央視網(wǎng)2025-02-28發(fā)布:蔡磊:每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破
信息來源:中國新聞網(wǎng)2025-06-21發(fā)布:蔡磊妻子:我們會得罪很多人,所以有心理準(zhǔn)備
信息來源:觀察者網(wǎng)2024-09-06發(fā)布:被傳裝病、詐捐、騙婚……京東集團(tuán)原副總裁蔡磊最新回應(yīng)
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