北京
（人民日報健康客戶端記者 王艾冰）“今天給石頭上學報名順利完成，校方不僅同意了入學申請，學校領導還考慮得十分周到，我們都很感動。”6月24日，罕見病患兒小石頭的爸爸給所有關心石頭的人發送了這樣一條信息，從去年開始，他和石頭媽媽就考慮送石頭去上學，讓孩子逐漸融入社會，但由于去年石頭的身體還沒恢復好，入學計劃便推遲到了今年。
來自山東濟南的小石頭在11個月大時，被確診為脊髓型肌萎縮癥（SMA），曾經一年上百萬元的治療費用讓這個家庭陷入了絕境。2021年，特效藥諾西那生鈉注射液通過談判納入醫保藥品目錄，價格從70萬元一針降至3萬多元一針。得益于這一變化，小石頭一點點站起來，開始適應正常的生活。
“石頭知道自己要去上小學了，也非常興奮，經常問我什么時候去幫他報名，他想認識更多的朋友。”石頭爸爸告訴記者，他們計劃讓石頭就讀于家附近的一所劃片小學，學校里的幾位老師一直關注著石頭，所以今天過去報名時非常順利，學校把所有應該考慮的都提前替他們考慮好了。
由于石頭只能坐輪椅上學，報名時，學校和石頭爸爸細致規劃了石頭的上學動線，全程做了無障礙設施部署，并計劃張貼一些無障礙標識。學校考慮到石頭輪椅的大小，準備設置一個專門的課桌椅空間。此外，學校還安排了心理老師，以幫助和引導石頭與同班同學順利交往。
“這些安排很多是學校主動提出的，讓我們特別感動。”石頭爸爸說，考慮到石頭的實際情況，他們打算一二年級時讓石頭上午在學校學習，下午去康復醫院做康復，期間爺爺會全程陪讀，負責照顧石頭在學校的日常起居，爭取不給學校添麻煩。“石頭可能永遠不能通過體力勞動為社會創造價值，但我們希望他能憑借自己的頭腦，接受正規的教育，為自己乃至社會創造一些價值。”
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