最近刷到一位重癥肌無力患者的視頻，她在分享病情時忍不住流淚：“本以為控制好肌肉無力癥狀就沒事了，沒想到還攤上了肺炎，住院半個多月才好轉。”

其實，像這樣因忽視并發癥而吃苦頭的患者不在少數。重癥肌無力就像一顆 “定時炸彈”，除了常見的眼皮下垂、吞咽困難等癥狀，還會悄悄引發一系列并發癥，今天咱們就來嘮嘮這些 “隱藏危機”，以及該怎么防。

重癥肌無力患者常面臨的 “健康威脅”

重癥肌無力（MG）是一種由神j肌肉傳遞z礙引起的自身免疫性j病，主要并發癥包括肌無力w象、呼吸s竭、肺部g染、吞咽困難導致的營養不良或誤吸性肺y，以及長期用y引發的f作用（如骨質疏松、免疫抑制相關感染）。

此外，重癥肌無力患者可能合并其他自身免y性疾病（如甲z腺功能異常、類風s性關節炎等）。

肌無力型w象：

這是MG最嚴重的急x并發癥，表現為呼吸肌無力導致呼吸困難甚至z息，分為以下類型：

肌無力型w象：病情加重或g染誘發，需立即使用呼吸機f助通氣，并調整免疫z療（如靜脈z射免疫q蛋白或血j置換）。

膽j能w象：抗膽堿z酶藥物過量引起，需停y并給予阿t品拮抗。

混合型w象：需綜合評估后處理。

肌無力型危象堪稱重癥肌無力最兇險的并發癥，一旦發作，重癥肌無力患者會感覺胸口像壓了塊大石頭，呼吸越來越困難，就像溺水卻找不到救命稻草。這是因為負責呼吸的肌肉（比如膈肌、肋間肌）被疾病 “攻擊”，無力帶動肺部擴張收縮。

數據顯示，約 15%-20% 的重癥肌無力患者會經歷呼吸危象，嚴重時短短幾分鐘就可能因窒息、缺氧危及s命。很多重癥肌無力患者就是因為沒及時發現呼吸變淺、頻率加快這些早期信號，錯過了最佳搶救時機。

呼吸系統并f癥：

呼吸s竭：因膈肌或肋間肌無力導致通氣不足，需密切監測血氧飽和度，必要時插管機械通氣。

肺部g染：重癥肌無力患者咳嗽反射減弱，痰液潴留易引發肺炎，需要定期排痰、預防性使用抗生素。

吞咽與營養不良：

吃東西本該是享受，可對重癥肌無力患者來說，卻可能是場 “戰斗”。當咽喉部位的肌肉受累，吞咽會變得困難，食物就像卡在喉嚨下不去，喝水也容易嗆咳。時間一長，重癥肌無力患者不敢多吃，營養攝入跟不上，體重直線下降，身體越來越虛弱。

我認識的一位阿姨，患病后半年瘦了 20 斤，免疫力差到經常感冒，反而加重了病情。而且反復嗆咳還可能導致食物誤吸入氣管，引發吸入性肺炎。

合并其他自身免y疾b

約10%-15%的重癥肌無力患者合并甲狀x功能亢進或減退，少數合并系統性紅斑l瘡、類風s性關節炎等，需定期篩查甲z腺抗體、抗h抗體等指標。

長期用y副作用：

糖p質激素：長期使用可能引發骨質疏松、高血壓、糖n病、白內障等，需定期監測骨密度、血糖，并補充鈣和維生素D。

免疫y制劑（如硫唑p呤、他k莫司）：可能抑制骨髓造x功能或增加g染風險，需定期檢查血c規和肝s功能。

抗膽堿z酶y物（如溴b斯的明）：過量可能導致腹痛、腹瀉等膽j能反應。

心理 “枷鎖”：看不見的傷痛

生病后，生活翻天覆地，原本能跑能跳，現在連梳頭、拿筷子都費勁；社交活動減少，只能看著別人正常生活。這些變化很容易讓患者陷入j慮、抑y的情緒中。負面情緒又會反過來影響免疫系統，讓病情更加不穩定，形成惡性循環。

筑牢防線，把并發癥拒之門外

呼吸保衛戰：學會 “自查 + 急救”

日常要養成監測呼吸的習慣，比如數數自己平靜狀態下每分鐘的呼吸次數（正常成人 12 - 20 次 / 分鐘），如果呼吸頻率突然加快、喘氣費勁，或者感覺胸口發悶，就要趕緊聯系y生。家里可以備個指夾式血氧儀，血氧飽和度低于 95% 就要警惕。

此外，接z流感y苗、f炎y苗很有必要，能降低呼吸道g染風險。條件允許的話，還可以學習使用無創呼x機，關鍵時刻能幫呼吸 “一把力”。

飲食巧安排：營養與安全并重

吃飯時要坐直，盡量細嚼慢咽，每口食物別太多。把食物切成小塊，或者煮得軟爛一些，比如把蘋果做成蘋果泥，米飯換成粥。如果吞咽實在困難，可以咨詢醫生，考慮使用鼻飼管或者胃造瘺來補充營養。飯后別急著躺下，最好保持坐姿半小時以上，防止食物反流嗆咳。

運動與骨骼保護：動起來，強起來

根據自身情況制定運動計劃，病情穩定時，可以試試太極拳、八段錦這些舒緩的運動，每次 15 - 20 分鐘，既能鍛煉肌肉，又不會太累。如果沒辦法出門運動，也可以在床上做抬腿、握拳的小動作。同時，多曬太陽促進維生素 D 合成，幫助鈣吸收，飲食上多吃牛奶、豆腐等含鈣豐富的食物，必要時在醫生指導下服用鈣片和維生素 D 制劑。

心理 “充電”：別獨自扛著

別把負面情緒憋在心里，加入重癥肌無力患者交流群，和病友們互相鼓勵、分享經驗；也可以多和家人朋友傾訴，讓他們理解你的不容易。如果感覺情緒低落持續時間較長，及時尋求心理醫生的幫助。適當培養興趣愛好，比如畫畫、聽音樂，轉移注意力，讓心情好起來。

重癥肌無力雖然難纏，但只要咱們對并發癥心中有數，做好預防，就能大大降低風險，提高生活質量。如果你或者身邊有人正在被這種病困擾，不妨把這些方法用起來。

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