我是伍姐，一個70后的天津人。

我的人生就像一杯無糖的咖啡，入口苦澀，后味才有余香。

前半生嘗遍了生活的艱苦，33歲離婚，緊接著健康的兒子又突然癱瘓在床，雙重打擊下，我從柔弱5小女子逐漸活成了女漢子，一邊照顧年邁的父母，一邊照顧身患罕見病的孩子。

獨自苦熬多年，原本已經對生活失去期望時，我怎么都沒想到，40多歲后的人生，竟因為一個男人，迎來了新生。

（我和現在的老公）

我出生在天津一個教師職工的家庭，父母都是大學教授。哥哥學業出眾，定居美國發展。而我不喜歡學習，成績也一般，但父母也不強迫，很尊重我。所以高中畢業后，就出來工作了。

我人生中的第一份工作，是在情報所擔任文秘職位，負責打印文件。工作很簡單，沒什么挑戰性，堅持干了兩年。后來得知叔叔在深圳的一個工廠做主管，我便去找他，想到大城市闖一闖。

1993年，我獨自一人踏上了南下的火車，來到繁華的深圳。

初來這里，我覺得大城市很有意思，經常和室友一起逛街，吃夜市，她們對我特別照顧。但自己一個人在外，難免會想家，在這里工作了一年多，我又回到了天津。

(2007年，7歲的兒子)

回來后，朋友介紹我去一家外企工作，也是做文職的。這份簡單的工作一干就是十幾年，直到2006年，公司要削減人員，我才辭職找了一家小公司上班。老板人很好，對我也是特別的照顧。

1997年的時候，經人介紹，我認識了孩子的爸爸，沒聊多久就稀里糊涂地結了婚。他除了喜歡喝酒，其他都挺好的。

婚后第三年我們有了孩子，沒想到他的酒癮也越來越大，每天都是迷迷糊糊的，對孩子也是不管不顧，家里的事情更是不操心。

漸漸地，我們的感情越來越淡，直到2004年，過不下去就離婚了。

離婚以后，孩子跟著我和父母一起生活。剛開始還沒有什么問題，后來發現孩子的小腿肌肉有些發達，但對身體沒有影響，當時也就沒有在意。

孩子到3歲準備上幼兒園的時候，學校要體檢，便帶著他去醫院驗血檢查肝功能，結果發現孩子體內的轉氨酶數值很高。

當時以為是打預防針引起的，想著過幾天就好了。看著孩子還小，就打算推遲一年再上幼兒園。

（2006年，六歲的兒子）

等到四歲的時候，再去檢查身體，發現孩子的轉氨酶數值還是一樣高，但醫院找不出原因。當時我慌了，換了幾家醫院給孩子做各項檢查，最后還是沒有找到病因。

我把檢查的結果發給了在美國從醫的哥哥，查閱了很多的資料，最后從基因方面入手，才找到兒子的病因。

這種基因上的病隨著年齡越來越大，會變得越來越嚴重，慢慢從正常行走到臥床不起，最后嚴重的可能會導致心臟衰竭。

當時哥哥怕我難過，打了三次電話才把病情告訴了母親，通過母親轉告給我。我聽到這個結果時，覺得天都要塌下來了，沉重地讓人窒息。上班也沒心思。

每次想到孩子的病情就會失眠。孩子那么小，就要承擔這樣的痛苦，以后怎么辦？

（2021年，假裝去旅游）

我接受不了這樣的事實，每天都處在崩潰的邊緣，無法想象一個這么小的孩子，為什么要經歷這樣不幸的人生。我哭過，也抱怨過，但這都沒有用。

后來有一天，我問自己，這樣的狀態持續下去能解決問題嘛？孩子會好起來嗎？我還有父母和孩子要照顧，自己頹廢下去，他們怎么辦？所以我開始逼自己堅強起來。

經過哥哥的確診后，我們選擇了保守治療。因為是基因上的問題，到處求醫也是加重兒子的痛苦，而且到目前為止，不管在哪個國家都沒有針對這種病因的特效藥。

所以在兒子活蹦亂跳的時候，把他送去了學校，讓他能夠快樂地和同齡人一起學習玩耍。

（2021年，帶媽媽去草原旅游）

知道孩子生病后，我想過復婚，為了孩子湊合著過。于是便聯系了前夫，沒有辦復婚手續，而是先在一起過著試試看。

他當時去了外地打工，電話很少，也不怎么過問家里的事情。每次在家的時候，幾乎天天喝酒，給他講事情，也是迷迷糊糊什么都不知道。

當時兒子才4歲多，每次我去上班，讓他好好照顧孩子，他都無動于衷。

本來想著孩子生病了，他會有所改變，結果還是老樣子。最后我實在受不了，還是選擇了分開。

（先生幫我照顧孩子，我帶老爸老媽去旅游）

就這樣我一邊工作，一邊照顧孩子。孩子上學期間，一直到小學四年級，我都每天把他送到教室里。雖然他獨自行動會出現摔跤的現象，但好在可以正常走路。

直到后來他上廁所時蹲下去卻站不起來了，渾身使不出力氣，輕輕碰一下就倒了。

哥哥打電話說，以后會越來越嚴重，別再讓孩子上學了，讓他在家靜養吧，不然太受罪了。媽媽也勸我接受這個事實。

我不能每天陪著孩子上課，學校也不會允許，于是孩子就輟學回家了。后來慢慢地越來越走不了路，沒了力氣，只能躺著。

看著孩子的痛苦，我多想替他承擔這一切，讓他能夠健健康康地成長。可無論如何努力，直到現在也沒有找到有效的治病辦法。

（2021年，試衣服）

沒辦法上學之后，孩子只能躺在床上，每天一日三餐，上廁所，都需要照顧。我就把工作搬回了家里，以方便照顧他。

隨著孩子慢慢長大，體重也在不斷增加，我抱他開始有些吃力，加上平時公司需要處理的事務也很多，慢慢我的腰出現了損傷。

父母看我太辛苦，便讓我辭去工作，在家邊照顧孩子邊好好休息。所以在2015年，我辭去了工作。

本想全身心在家照顧兒子，這時同學找到我，到她的藝術培訓學校做招生老師。剛好位置就在小區樓下，也不需要每天報到，時間很自由，就這樣一直做到現在。

（躺在床上看書的兒子）

雖然生活很艱難，但好在孩子特別懂事，怕累著我，每次都不會吃很多的東西，盡量減少上廁所的次數。

直到今天，他也不知道自己得了什么病。從來都不問我，也不問自己吃了十幾年的藥，怎么不能站起來。

他特別喜歡看書，散文、歷史、小說什么書都看。也經常上網看新聞、娛樂，跟他講什么，他都知道。

或許是精神世界比較豐富，他從不向我抱怨，每天的生活很規律，到點該做什么事他就做什么。

每次都特別關心我，問我照顧他累不累。看到孩子這么懂事，我心里總是五味雜陳。如果他能夠像正常人一樣上學，今年應該是一名大學生了，也會有一個好的未來。

其實對于我的家庭而言，還算幸運。因為哥哥是這方面的專家，知道沒有特效藥，也不會讓孩子去受罪，怎么開心就讓他怎么過。

但很多和我們一樣病因的孩子，父母不了解，也不清楚是什么原因引起的，就會帶著孩子去各大醫院奔波。孩子不但遭罪，病情還見不到好轉。

（現在的老公，喂孩子吃飯）

這么多年，每天看到孩子都在積極陽光的生活，我也經常安慰自己，把他照顧好，說不定哪天就會好起來呢。

所以每天給孩子做各種營養餐，堅持按摩，只要每天是開心的，沒有什么意外情況發生，我就特別的滿足。

雖然前半生遇到那么多磨難，但我的生活還是很幸福的。在2013年的時候，我的生命里走進了一束光，也就是現在的丈夫。

我們是通過網絡認識的。他在監獄上班，特別顧家，每次休假都會幫我照顧兒子，讓我好好休息。

我特別感謝他，剛認識的時候，便把家里的實際情況一五一十地告訴他。但他的反應讓我很感動。

他說，什么情況我不在乎，就是覺得有義務要幫助你。一個女人承擔了那么多，也要有一個肩膀來依靠。

（收拾好孩子，附近公園放松一下心情）

我一直覺得自己的人生像做夢一樣。一個40多歲的女人拖著一個癱瘓的兒子，怎么如此好命，還能遇到一個疼愛自己的人。

有多少人，苦了一輩子，也不一定能遇到良人，而我卻是如此幸運。

即使在告訴他的家人時，他們也沒有反對。反而對我非常的好，還叮囑他要好好對待我。我們相處了兩三年，在2016年登記結婚了。

他來了以后，經常會為了照顧孩子，特意調成夜班，只為白天能夠幫助我。只要他在家時，抱孩子上廁所洗澡的事，都是他來做。

夜晚孩子要翻身，也是他起來幫孩子。有時候調班輪休的時間長，他幫我照顧孩子，會讓我出去放松，陪陪父母，帶他們出去玩一玩。

他就像一束光，走進了我的生活。沒有他之前，我不敢休息，不敢生病，就害怕沒人照顧孩子。現在他與我承擔著一切，給了我依靠的肩膀和力量，我真的特別感恩。

（2020年，父母和我們一起過春節）

有句老話說“半路夫妻，難相處”。兩個人都有孩子，難免會出現很多問題，但在我們這里卻不存在。

我和他的家人相處也很融洽，家里有事情，盡自己最大的能力幫忙。妹妹孩子找工作，把他推薦給朋友，進了非常不錯的企業。

他的孩子大學期間想學習音響專業的知識，剛好我有朋友負責大學這方面的工作，就跟著朋友學習，畢業后進入天津大劇院也是做的這個工作。

孩子也經常到家里來看望我們，和他相處也像朋友一樣。有時會經常問自己，我是多么幸運，能夠遇見一家那么善良的人。

（2021年，夏季）

今年我已經步入50歲了，抱孩子時明顯感覺沒有年輕時那么輕松。睡眠質量也變差了，每晚幫孩子翻身以后就會失眠，所以睡前都要服用安眠藥才能入睡。

先生在家時，我便沒有這么累。有這樣的一個人在身邊幫扶著，真的是莫大的幸運。

雖然每天照顧孩子和母親，也有疲憊的時候，但想到先生要回來時，就會很開心。

不管生活是清貧還是富足，只要一家人在一起，就是最大的幸福。

未來我不知道孩子還將面臨怎樣的狀況，只希望他每一天都能健康的過，在我有生之年能逐漸好起來。

【口述 | 伍姐】

【編輯 | 安南】

真實人物采訪：我們無法體驗不同的人生，卻能在這里感受不一樣的生命軌跡，這里的每一張照片都是生命的點滴，每一個故事都是真實的人生，感謝您的喜歡！

（本文章根據當事人口述整理，真實性由口述人負責。“真實人物采訪”友情提醒：請自行辨別相關風險，不要盲目跟風做出沖動決定。）