在生死面前,自閉癥確診、摘帽,都只是轉折點。
近期上線的《閃閃的兒科醫生3》第一集中,記錄了這樣一件事:
清明假期的時候,12歲浙江男孩小沐(化名)因為頭暈睡了一天,父母帶他去浙江當地醫院檢查,發現腦袋里有陰影,判斷為膠質瘤四級。
發病第四天,小沐一家來到了上海兒童醫學中心神經外科,確認就是膠質瘤四級,發現丘腦已被占位。
這種腫瘤一旦被發現就是已經是兇險至極的性質,三個月內就會長得很快,即使是早發現,也沒有什么空間可以做更好的努力。
其中惡性等級最高的腦干腫瘤,其平均生存期只有一年,是世界難題,在醫學上也無解。
上海兒童醫學中心 神經外科主任醫師 孫蓮萍
小沐小時候有自閉癥,5歲時由繼母干預到能夠進入小學,算是大家認為的“脫帽”了。
進入小學后因為學業跟不上,被勸退在家學習,小沐爸爸沒有放棄,每天輔導其學業,到了三年級終于能跟上了,回歸了校園。
一個個讓人絕望的關卡,到了這一家,都轉變成了“轉折點”,沒想到好日子沒過多久,又碰到了這一疾病,而這次,很可能是真正的終點。
當下,小沐需要通過腦部內鏡手術,提取取腫瘤標本,進行病理檢測,確認是不是兇險程度稍輕一些的“生殖細胞瘤”,這樣生存期還可以盡可能長一些。
1.
自閉癥干預成了
兩個陌生人的互相治愈之旅
小沐是一個妥妥的暖男。
即使右手插著留置針,用左手也要幫媽媽拿東西,因為媽媽“照顧自己辛苦了”。
“這孩子很溫和,他對誰都很好。”小沐親媽說。
小沐和親媽在一起
這是一個在愛中浸潤長大的男孩。在他背后,有另一個媽媽默默守護著,是小沐的繼母。
小沐住院,繼母會退出一點空間讓一家三口“團圓”,因為她知道孩子生病一定希望親身父母陪在身邊。
看似“卑微”,實則內心篤定,“他心里肯定是有我的。”
5歲時繼母介入了他的生活,說是干預,也就是在生活中大量互動——
小沐的繼母說:“因為他從小自閉,我就喜歡和他互動。我在他面前只有笑。我和他的相處模式就是逗他。”
加上在醫院的干預,小沐的自閉癥狀“磕磕絆絆好起來了,變正常了。”
這份輕松特別的母子關系也延續到了現在。
活檢手術之前,需要“留皮”剃頭,小沐親生母親“騙”他,息肉長大了,要把它拿出來。小沐緊張地渾身發抖。
繼母在一旁緩和氣氛:“你頭型這么好看,(剔)光一下,嘗試一下新形象也可以。”一邊提議“要不爸爸也帶頭剃一個。”
在媽媽的安慰下,小沐的注意力果然被轉移:
“他和我一起剃干嘛?”
“你不是膽子小嗎,陪你呀,你愛漂亮呀。”
人與人之間或許就是那么簡單,你對我好,我就對你好。
小沐叫親媽叫“媽媽”,叫繼母叫“媽”。他也記得第一次叫繼母為“媽”的日子。
“每天接我放學都是她。長大后,我要給我媽買奶茶,因為她喜歡喝奶茶。但是不能買很多。因為喝多了奶茶對身體不好。”小沐天真地說。
付出這么多卻甘之若飴的小沐繼母說:“小沐平常給的溫暖,已經回饋給我了。”
原本,小沐的繼母是不準備生孩子的。
“我自己是單親家庭長大的,我沒有信心管好一個孩子。所以好不容易覺得碰到一個這么懂事的,我覺得運氣好。 緣分碰到了,這就是跟你契合了。”
在她欣然接受一個孩子之時,命運卻又要從她手中生生剝離。
2.
“摘帽”后的學業難題
也被這一家過成了“轉折點”
雖然變“正常”了,但小沐一年級的時候,老師和小沐的家長反映:“這個小孩不行。”
所以有一段時間,小沐曾經回到家里學習。
小沐爸爸沒有放棄,每天給他復習功課,“一直一直一直,堅持到三年級的時候,他情況好多了。成績也跟得上了,我們覺得都步入正軌了。”小沐繼母說。
短短5天,小沐的腫瘤的體積從48毫米長到52毫米,需要趕緊手術活檢,明確病理。
看著孩子進了手術室,一向冷靜接受醫生意見的小沐爸爸一邊抹著眼淚,一邊期盼小沐的腫瘤類型是存活時間可以更長的“生殖細胞瘤”:
“其實孩子我帶得最多,所以我不敢去想細節。但是我還是抱有一絲絲的希望。還沒到懸崖岸邊上,就差那一步嘛。”
確診、摘帽、學業難題,讓家長經歷了人生的大喜大悲,卻也艱難度過。如今面對生死大關,這次,還會有希望嗎?
“我買彩票我在想你中一次獎就夠了,你不可能次次中的嗎。沒有一次是好消息,你就不能來一個好消息嗎?”小沐后媽無語問天。
3.
即使真的沒辦法了
還可以優雅地走向它
活檢經出來了。
是最差的結果。
除了確認是等級最高的腫瘤,也確認了是“浸潤性生長”,就像黏在頭發絲上的口香糖一樣,即使技術再高超的醫生,也沒辦法把腫瘤組織與正常腦組織做徹底清除。如果做切除手術,人的腦組織也被切割掉,命也就沒了。
主任醫生建議,這種情況只能采取放療。如果放療有效,生存期一年。不放療的話,三四個月就沒了。
放療,也是營造一段“蜜月期”,這段時間腫瘤會變小,孩子會“回光返照”,好像好了一樣,不曾得過這個病一樣,小沐爸媽也要在這段時間里調整好心態,接受孩子終將離去的事實。
小沐的繼母一時無法接受。
她背地里找到主任醫生,表達了想要傾家蕩產,賣房也要把小沐治好的愿望。
而醫生“冷冰冰”地說:無法治愈。“你賣房子是沒有意義的。你也得告訴孩子他爸,不要病急亂投醫,活著的人接下去還是應該更好地活著。”
這一刻,像極了我們自閉癥家庭被“宣判”的時刻,只是,如果是自閉癥的診斷,我們還可以允許自己沉淪后,重新打起精神找路子,讓低谷的生活越來越好,走上“上坡路”。
而這次對小沐的這句“無法治愈”,是真正的“最終審判”,只能走向死亡。
聽到這一噩耗的小沐爸爸還是決定,既然確定了再做切除手術沒有用,那就不做了:“挨這一刀對他來說也是一個痛苦的過程。”
他回想起小沐小時候,老人家說他八字命很硬。“他要戴鐵帽、穿鐵鞋。他下面也沒有兄弟姐妹。沒辦法這就是他的命啊。每個人有每個人的命。”
這一次,這個中年男人沒有選擇再奮斗,而是選擇攜著家人優雅地走向終點。
小沐爸爸說:“人總有這么一天。但是今天哪怕是明天,今天也好好過。讓他開開心心的,安安靜靜的。”
確診自閉癥、摘帽、學業難關...
一關又一關,每一關只是轉折點,我們終會找到對的路子翻過去,小沐一家為我們做了典范,而最后一關,希望他們陪兒子走得開心,走得快樂。
看了小沐家的故事,你有什么樣的感受?你是怎么把以為的終點變成“轉折點”的?歡迎評論區說說。
圖源:《閃閃的兒科醫生》第三季
編輯|心怡
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