第一次覺得不對勁，是在某個加班后的深夜。便利店的關東煮剛吃兩口，胃里突然翻江倒海，捂著嘴沖進衛生間，酸水混著未消化的食物噴涌而出,臉色慘白，額前的碎發被冷汗浸得黏在皮膚上。

以為是急性腸胃炎，在社區醫院掛了三天點滴。但止吐針剛停，惡心感又卷土重來，像只無形的手攥著胃袋往上提。更糟的是腹瀉開始纏上，起初是稀便，后來變成帶著黏液的水狀，每天要跑七八趟廁所，腿軟得像踩在棉花上。

真正的恐慌在兩周后降臨。一次排便后，馬桶里浮著層暗紅色的血，像朵詭異的花在水里緩緩綻開。那股抹紅，手指不受控制地發抖 —— 想起父親因腸癌去世時，也曾出現過類似癥狀。

胃腸鏡檢查那天，躺在冰冷的檢查床上，麻醉劑注入靜脈的瞬間，聽見醫生低聲說 “回腸末端多發潰瘍”。再次睜眼時，診斷書上 “白塞病” 三個字刺得眼眶發酸。這個陌生的病名后面跟著一長串解釋：一種全身性免疫系統疾病，可累及消化道各處。

接下來的日子成了與身體的拉鋸戰。早餐喝的小米粥會原封不動吐在通勤地鐵的垃圾桶里，午餐點的清湯面剛下肚，腹脹就脹得像揣了個氣球。最難受的是深夜，腹痛會準時在凌晨三點發作，像有把鈍刀在腸子里慢慢切割，蜷在沙發上數天花板的紋路，直到天邊泛白才迷迷糊糊睡去。

主治醫生調整了用藥方案，新增的免疫抑制劑需要嚴格按時間服用。在手機里設了三個鬧鐘，早七點的鈴聲和晨光一起鉆進窗簾縫，晚八點的提示音總與地鐵報站聲重疊。也開始隨身帶著保溫杯，里面裝著一袋中藥，取代了曾經不離手的冰咖啡。

變化發生在一個半月后的一個清晨。正如常準備早餐，卻發現胃里那股熟悉的惡心感消失了。那天中午，試著吃了半碗軟米飯，腹脹沒有如期而至。傍晚排便后，忐忑地回頭看，馬桶里清澈見底。

下班走出寫字樓時，夕陽正把天空染成暖橙色。站在路邊深深吸了口氣，空氣里飄著烤紅薯的甜香。掏出手機給母親打了個電話，聲音輕快得連自己都驚訝的說：“媽，今晚我想燉個排骨湯。”

如今依然會在包里備著益生菌，但不再是為了應對突如其來的腹瀉。周末去超市采購時，會仔細對比食材的保質期，像呵護一件珍貴的瓷器般照料著自己的腸胃。那些被惡心嘔吐裹挾的日夜，終究成了過去式，只留下對尋常日子更深的珍視。

帶你了解白塞病的真實世界