講述者:云
整理者:pear
2023年5月,一次再普通不過的單位體檢,卻讓我確診了肺癌,隨后半年內(nèi),我又被診斷出腸癌,接二連三的殘酷打擊讓我?guī)缀醣罎ⅲ液眉胰酥纹鹞翌^頂?shù)囊黄欤t(yī)生堅(jiān)持抗癌治療,如今我的生活恢復(fù)如初,我看透了很多,也看淡了許多,與癌共舞的“慢時(shí)光”還在繼續(xù),我想和大家分享下,抗癌這兩年我的心得感悟。
圖片來源:攝圖網(wǎng)
1
晴空霹靂:
從肺結(jié)節(jié)到晚期肺癌的猝不及防
2023年5月31日,那個(gè)本該是初夏明媚的日子,卻成了我人生軌跡的轉(zhuǎn)折點(diǎn),單位體檢肺部查出一個(gè)0.9*1.2cm的結(jié)節(jié)。因?yàn)槲业哪赣H2018年就在北京腫瘤醫(yī)院做過肺結(jié)節(jié)手術(shù),當(dāng)時(shí)肺結(jié)節(jié)切出來做病理是早期肺腺癌。我就和單位請了假,想著去北腫再進(jìn)一步檢查一下,肺結(jié)節(jié)要是有問題我就做個(gè)手術(shù)切了就完事了。我自認(rèn)身體底子好,結(jié)實(shí)、耐扛,頭疼腦熱都少有,所以這次我只請了半個(gè)月假,預(yù)想做完手術(shù)休息一陣盡快返回工作崗位,渾然不知命運(yùn)的齒輪悄然轉(zhuǎn)動(dòng),一場與癌共舞的漫長旅程已經(jīng)拉開序幕。
6月12日,我和愛人奔赴北腫掛上胸外科吳院長的號,一系列檢查迅速安排下來。然而,當(dāng)PET-CT報(bào)告遞到我手中時(shí),學(xué)醫(yī)的背景讓我瞬間讀懂了那些冰冷的字句,心猛地沉了下去——影像上清晰顯示著遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移的跡象。吳院長看完報(bào)告,面色凝重,委婉地建議我需要做病理進(jìn)一步檢查。那一刻,我仿佛一腳踏空,墜入冰窟,雖然心里還在做著最后的幻想,祈禱病理結(jié)果不會(huì)是我想的那樣,但恐懼已如藤蔓般緊緊纏繞上來。
從胸外科轉(zhuǎn)到腫瘤內(nèi)科卓主任的門診,每一步都沉重?zé)o比。病理結(jié)果出來那天,愛人先去醫(yī)生辦公室取報(bào)告。當(dāng)他出來時(shí),那強(qiáng)擠出來的笑容和眼底藏不住的慌亂,讓我瞬間明白了結(jié)果。我?guī)缀跏菗屵^報(bào)告,目光死死盯住白紙上那行鉛灰色的診斷:“肺腺癌伴鎖骨、縱膈淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,多處骨轉(zhuǎn)移。”世界仿佛被按下了靜音鍵,周圍的一切都模糊了,只有那“癌”字像燒紅的烙鐵,狠狠燙在我的心上。大腦一片空白,雙腿發(fā)軟,全靠愛人緊緊攙扶才勉強(qiáng)站穩(wěn)。怎么會(huì)?我沒有任何癥狀!我一直那么健康,是單位所有人公認(rèn)的“鐵娘子”,竟然會(huì)確診這么嚴(yán)重的病。巨大的荒謬感和恐懼感幾乎將我吞噬。
圖片來源:攝圖網(wǎng)
不幸中的萬幸,基因檢測帶來了黑暗中的第一縷光:ALK融合突變陽性。這意味著我有靶向藥可用,這是一線生機(jī)。
卓主任綜合考慮后,建議我一線用上靶向藥洛拉替尼。一方面是因?yàn)楫?dāng)時(shí)洛拉替尼已經(jīng)進(jìn)入醫(yī)保,在后續(xù)持續(xù)治療上經(jīng)濟(jì)壓力不會(huì)太大;另一方面卓主任告訴我,洛拉替尼作為第三代ALK突變的肺癌靶向藥,研究數(shù)據(jù)表明,在一線治療上患者會(huì)有更長的生存期獲益。
他當(dāng)時(shí)給我打了一個(gè)形象的比喻:“就好比面前有兩個(gè)蘋果,一個(gè)是又大又紅的,另一個(gè)稍微小一點(diǎn),可能很快就吃完了,你是想先吃那個(gè)小的,等它吃完后再去吃大的?還是現(xiàn)在就直接吃那個(gè)最大、最甜的?”他說,如果一開始用上治療效果更好的藥,就像直接吃到那個(gè)最大最紅的蘋果,可以最大程度地控制病情,延長高質(zhì)量的生存時(shí)間。雖然未來可能會(huì)有耐藥的情況出現(xiàn),但那時(shí)醫(yī)學(xué)也在進(jìn)步,也許就會(huì)有更新更好的藥物出現(xiàn)。隨后卓主任笑著鼓勵(lì)我:“別人吃這個(gè)藥都能吃個(gè)七八年,你的身體素質(zhì)這么好就放心好好吃藥,先吃個(gè)十年沒問題!”
受到醫(yī)生的鼓舞,我和愛人認(rèn)真討論之后,也認(rèn)同這種“一開始就用最強(qiáng)武器”的策略,畢竟面對疾病,我們更希望爭取的是時(shí)間和生活質(zhì)量。
2023年7月18日,我吃下第一粒洛拉替尼。藥物沒有辜負(fù)我們的期待。一個(gè)月后復(fù)查,肺部腫瘤縮小至0.8*0.7cm,淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移也明顯縮小,后續(xù)復(fù)查肺部病灶穩(wěn)定在0.8*0.5cm。
洛拉替尼的副作用也都在可以承受范圍內(nèi),我使用期間出現(xiàn)的主要有:
1
大汗
用藥后我出汗明顯比其他人多,我們在家不喜歡開空調(diào),現(xiàn)在的天氣一天我就得換四五件衣服,不過開空調(diào)后這個(gè)癥狀就不明顯。
2
血脂升高
用藥后甘油三酯和總膽固醇較高,這也是洛拉替尼常見的副作用之一,吃降脂藥可以控制住。
針對骨轉(zhuǎn)移治療,起初我使用地舒單抗,但半年內(nèi)反復(fù)發(fā)作的劇烈牙痛讓我寢食難安,和卓主任溝通后停用地舒單抗,牙疼緩解。僅靠洛拉替尼,骨轉(zhuǎn)移也保持穩(wěn)定,最近復(fù)查也出現(xiàn)好轉(zhuǎn)。
靶向藥的神奇效果,讓我們?nèi)揖o繃的神經(jīng)稍稍放松,以為生活可以就此在藥物的守護(hù)下恢復(fù)平靜。然而,命運(yùn)卻再次給我當(dāng)頭棒喝。
2
波折再起:
腸鏡“意外”揪出第二原發(fā)癌
治療一個(gè)多月后,我出現(xiàn)嚴(yán)重貧血,甚至出現(xiàn)視物模糊的癥狀,和卓主任溝通后,建議進(jìn)行密切隨訪觀察,如果情況沒有好轉(zhuǎn)可以先減量服用。我則去當(dāng)?shù)厥嗅t(yī)院輸硫酸亞鐵緩解貧血。這次肺癌的經(jīng)歷,讓我和身邊人都深刻意識(shí)到全面體檢的重要性。想起網(wǎng)上文章提到40歲以上應(yīng)定期做腸鏡檢查,這項(xiàng)我從未做過的檢查成了心頭記掛。趁著在醫(yī)院,便預(yù)約了一個(gè)。沒想到一個(gè)無心之舉,卻成了救命的關(guān)鍵。
腸鏡結(jié)果顯示我是早期腸腺癌,再次看到“癌”字的瞬間,我的血液仿佛凝固了,整個(gè)人止不住發(fā)抖,好不容易從前幾個(gè)月肺癌的打擊中稍稍緩解的心態(tài)徹底崩潰。我不能理解也無法接受,為什么原本這么健康的自己竟然接二連三查出癌癥。前后不到半年的時(shí)間里,我查出兩種原發(fā)癌,命運(yùn)之于我實(shí)在太過殘忍。抗癌治療雪上加霜,我不想讓家人太過于擔(dān)心,把自己關(guān)在房間里一個(gè)人默默大哭一場,似要發(fā)泄掉心中全部的委屈與痛苦。愛人發(fā)現(xiàn)我情緒異常后,一直默默陪在我身邊,不斷地鼓勵(lì)我要有信心堅(jiān)持抗癌,何況這次發(fā)現(xiàn)的及時(shí)還是早期,還可以做手術(shù)治療。
又一次回到北腫找到卓主任,他仔細(xì)查看腸鏡報(bào)告后,馬上打電話找胃腸科醫(yī)生,幫我們聯(lián)系胃腸科會(huì)診并發(fā)起多學(xué)科會(huì)診,聯(lián)系消化、病理、 影像,研究接下來的診治方案,轉(zhuǎn)科室去治療。
2023年10月18日,我躺上了手術(shù)臺(tái)接受病變結(jié)腸切除手術(shù)。術(shù)后,胃腸科制定了6次輔助化療方案。最初查出晚期肺癌時(shí)我還慶幸自己可以用上靶向治療,對生活沒有太多影響。可是開始做化療后,我才深刻體會(huì)到自己確實(shí)是生病了。
化療的頭三天,身體像被抽空了力氣,大部分時(shí)間只能懨懨地躺著。為了緩解副作用,我們前往北京廣安門醫(yī)院,找到張主任開中藥調(diào)理。中藥成了我的“護(hù)航艦”,有效提升了食欲,增強(qiáng)了體力,保護(hù)了肝臟,大大減輕了惡心嘔吐的癥狀,讓我能更好地耐受化療。只是味覺改變讓我食不下咽,看著我被化療折磨得精神不振,愛人急在心頭。他化身“營養(yǎng)大師”,每天變著花樣做營養(yǎng)餐:老母雞湯、排骨湯、升白細(xì)胞的營養(yǎng)湯牛尾湯、清燉泥鰍、五紅粥…愛人的悉心照料和中藥輔助治療,讓我整個(gè)化療期間,幾乎沒有出現(xiàn)過白細(xì)胞下降。
化療期間,我從未間斷服用洛拉替尼,雙線抗癌作戰(zhàn),不敢松懈。2024年4月1日,我完成了最后一次化療。胃腸科醫(yī)生告訴我,腸癌的治療告一段落了,后面定期復(fù)查,安心吃靶向藥治療肺癌就好。那一刻,我的抗癌生涯仿佛卸下了一半的重?fù)?dān)。告別了化療的煎熬,回歸到只需口服靶向藥、如同管理慢性病般的相對平靜生活,我長長地舒了一口氣,感覺生活終于重新透進(jìn)了光亮。
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這次腸癌經(jīng)歷,我的血淚教訓(xùn)也給各位戰(zhàn)友們提個(gè)醒:
1
各項(xiàng)檢查做完一定要自己再仔細(xì)看一遍
大家確診肺癌時(shí)候都很慌亂,我也一樣,所以當(dāng)時(shí)的全部精力都關(guān)注在肺部治療,整個(gè)人都恍惚著跟著醫(yī)生的步調(diào)走。但我們在冷靜下來之后,切記要把我們做過的每項(xiàng)檢查,特別是影像學(xué)檢查,再仔細(xì)看一遍,說不定就會(huì)發(fā)現(xiàn)一些疏漏。如果當(dāng)時(shí)我們有注意到PET-CT的提示,早點(diǎn)去做腸鏡,說不定我還不用做6次化療。
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2
務(wù)必要重視定期體檢
如果不是我這次冥冥之中的無心之舉,讓我及時(shí)通過腸鏡發(fā)現(xiàn)早期腸癌,后面等到有癥狀了才查出,后果不堪設(shè)想。胃腸鏡確實(shí)是大家都比較抵觸的一項(xiàng)檢查,可同樣也是一項(xiàng)體檢常常缺失卻必不可少的檢查。建議像我一樣上了年紀(jì)的戰(zhàn)友們,為了咱們自己的身體健康,每1~2年都可以做一次胃腸鏡。同時(shí)也提醒大家定期體檢是非常必要的,一定不能忽視。
3
體檢有異常,及時(shí)治療及隨訪
體檢如果發(fā)現(xiàn)了異常,定期隨訪同樣不可或缺。早在2021年體檢中我就查出肺結(jié)節(jié),當(dāng)時(shí)報(bào)告沒有提示惡性,只是一個(gè)5mm的肺結(jié)節(jié),大夫沒有給看出來,給誤診了。我也忽略了定期隨訪,沒有及時(shí)關(guān)注。后面因?yàn)楣ぷ髅β禌]有做體檢,直到2023年再次體檢時(shí)已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)閻盒阅[瘤。如果當(dāng)時(shí)我及時(shí)隨訪早期發(fā)現(xiàn)結(jié)節(jié)增大,作為醫(yī)生的我知道那會(huì)是完全不一樣的治療和預(yù)后。現(xiàn)在想來,無比懊悔。
3
向陽而生:
在“慢生活”里重拾幸福與力量
如今,抗癌之路已走過兩年多時(shí)光。現(xiàn)在我是每四個(gè)月左右做肺部CT復(fù)查,同時(shí)也會(huì)加上腹部CT復(fù)查。每次的復(fù)查結(jié)果令人欣慰:肺部病灶穩(wěn)定,各項(xiàng)指標(biāo)趨于正常。雖然時(shí)常會(huì)感到疲憊,但整體上,我已經(jīng)恢復(fù)了如常人般的生活。生病后我也沒有耽誤工作,生活上并沒有發(fā)生翻天覆地的變化,也讓我更加有抗癌信心。
這場突如其來的疾病,像一面殘酷的鏡子,照見了過往,也重塑了當(dāng)下。曾經(jīng)那個(gè)急性子的我,如今學(xué)會(huì)了“慢下來”。我不再熬夜透支身體,晚上十點(diǎn)便準(zhǔn)備休息;不再忽視運(yùn)動(dòng),每日堅(jiān)持走一萬步,在公園里感受四季流轉(zhuǎn),看花開花落,云卷云舒;不再把追劇當(dāng)作奢侈的消遣,而是享受其中純粹的放松與樂趣。慢下來之后,我才驚覺,原來平凡的每一天都蘊(yùn)藏著如此動(dòng)人的美麗!
從前的我眼里只有工作,因?yàn)槲以诩部刂行纳习啵ぷ鲝?qiáng)度很大,在這樣的重壓下我依然連續(xù)多年都是優(yōu)秀員工,也被家人笑稱為“拼命三娘”。現(xiàn)在我不卷了,深刻領(lǐng)悟到:身體是那個(gè)至關(guān)重要的“1”,健康一旦坍塌,事業(yè)、榮譽(yù)這些1“后面的”“0”再多也毫無意義。生活的重心,從向外追逐,轉(zhuǎn)向了向內(nèi)關(guān)注自己的身心狀態(tài)。這種轉(zhuǎn)變,也提升了我的生活幸福感,讓我更加能感受到生活里的“小確幸”,更加確信我是如此幸福快樂。
回顧這段跌宕起伏的抗癌歷程,我有4點(diǎn)心得想與戰(zhàn)友們分享:
1
心態(tài)轉(zhuǎn)換:擁抱當(dāng)下,不做“標(biāo)簽”囚徒
確診之初的天塌地陷,我們都經(jīng)歷過。允許自己崩潰、哭泣,但請別長久沉溺。心態(tài)要及時(shí)切換,從“為什么是我”的怨憤,轉(zhuǎn)向“現(xiàn)在我該怎么做”的行動(dòng)。負(fù)面情緒不利于我們治療,同樣也不能解決問題,積極配合治療才是核心。“病人”不是我們的標(biāo)簽,生活還有許多角色值得我們投入——是伴侶,是父母,是朋友,是熱愛生活的人。
同時(shí)我也體會(huì)到,家庭氛圍至關(guān)重要,我和愛人都是樂觀積極的人,在我生病后心情最低落的時(shí)候,愛人的理解、包容、鼓勵(lì)與陪伴,是無可替代的良藥。他幫助我學(xué)會(huì)轉(zhuǎn)移注意力,別讓疾病成為生活的唯一焦點(diǎn)。
2
科學(xué)為本:信任專業(yè),規(guī)范治療是基石
科學(xué)和規(guī)范治療,找到值得信賴的醫(yī)院和醫(yī)生至關(guān)重要。像我們選擇在北腫“一條龍”治療,正是看重腫瘤專科醫(yī)院豐富的經(jīng)驗(yàn)和前沿的方案。同事們都驚訝于我的狀態(tài),整個(gè)人依舊充滿精氣神,完全不像是生了病,這背后正是科學(xué)治療和積極心態(tài)共同作用的結(jié)果。
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方向?yàn)橹兀簩?漆t(yī)院,精準(zhǔn)抗癌更有力
像我們選擇在北腫“一條龍”治療,正是看重腫瘤專科醫(yī)院豐富的經(jīng)驗(yàn)和前沿的方案。這里有個(gè)小插曲:當(dāng)我們在北京開了洛拉替尼,回當(dāng)?shù)厥嗅t(yī)院開藥時(shí),當(dāng)?shù)蒯t(yī)院腫瘤科醫(yī)生竟表示還沒用這個(gè)藥!這更堅(jiān)定了我們在大醫(yī)院尋求規(guī)范治療的決心。
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營養(yǎng)護(hù)航:飲食有方,家人是堅(jiān)強(qiáng)后盾
治療期間,營養(yǎng)是支撐身體戰(zhàn)斗的“彈藥庫”。飲食要注重營養(yǎng)均衡,切忌盲目忌口。以前我總愛吃些辛辣刺激,現(xiàn)在也會(huì)注意營養(yǎng)均衡搭配。愛人為了讓我吃好,真是煞費(fèi)苦心,變著花樣做營養(yǎng)餐。雖然化療時(shí)味覺失靈讓我一度“不識(shí)美味”,但他的付出我看在眼里,暖在心頭。這兩年,在他的精心照料下,這兩年我的體重穩(wěn)中有升,他卻累瘦了十多斤。他總笑著說這是“愛的貼補(bǔ)”,這份在煙火廚房里升騰起的愛意,是支撐我走下去的溫暖力量。
走到今天,我心中充滿了感恩。感謝我的愛人,他是我的主心骨,是我最堅(jiān)實(shí)的后盾,他的默默付出,陪伴支持與鼓勵(lì),是我穿越風(fēng)雨的最大動(dòng)力。經(jīng)歷過生死考驗(yàn),才更懂得平凡相守的珍貴;感謝我的兄弟姐妹和朋友同事們,確診之初,是你們紛至沓來的關(guān)心和鼓勵(lì),驅(qū)散了我心頭的孤寒;更要感謝我的主治醫(yī)生卓主任,他的專業(yè)和那份設(shè)身處地的對患者的關(guān)懷,都給了我莫大的信心和勇氣,有時(shí)候掛不到號,我們?nèi)ガF(xiàn)場找他說明情況,他都會(huì)給我們現(xiàn)場加號,哪怕犧牲自己的休息時(shí)間也會(huì)看完全部的病人,這些細(xì)節(jié)都讓我深深感動(dòng)。
雖然遭遇雙原發(fā)癌是不幸的,但回望來路,我一直被濃濃的愛意與善意緊緊包裹著。無數(shù)溫暖的小事匯聚成光,照亮了抗癌的崎嶇路途。在家,我們默契地不再過分強(qiáng)調(diào)“病人”身份,生活如常,煙火氣里流淌著平凡的幸福。
我的職業(yè)讓我更多地關(guān)注到醫(yī)學(xué)的進(jìn)步與革新,也讓我保持樂觀。我堅(jiān)信醫(yī)學(xué)的進(jìn)步日新月異,現(xiàn)在服用洛拉替尼效果這么好,未來一定會(huì)有更多、更好的靶向藥物不斷涌現(xiàn),讓我們的生存期不斷延長,生活質(zhì)量持續(xù)提高。肺癌的治療武器庫正日益豐富,希望就在前方。
親愛的戰(zhàn)友們,讓我們一起加油!相信科學(xué),相信醫(yī)生,更要相信自己。調(diào)整好心態(tài),管理好生活,積極配合治療。未來的日子,愿我們都能與疾病和平共處,在平凡的日子里嗅到花香,感受陽光的暖意。我期盼著,能穩(wěn)穩(wěn)地吃著藥,健康快樂地活到99歲,牽著愛人的手,看遍世間美景,共享天倫之樂。這條路,我們一起攜手,向光而行,長長久久!
圖片來源:攝圖網(wǎng)
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