一名癲癇兒童的日常是怎樣的？“無意識的發作會讓你害怕孩子一個人出行，不知道他什么時候會倒地，在教室里、操場上、馬路中間……”一名媽媽這樣說。

癲癇，一種中樞神經系統常見慢性病，位列世界衛生組織重點防治的五大神經精神疾病。在我國，癲癇患者群體龐大——癲癇患者人數高達900萬以上，且以每年60萬例的速度持續遞增，已成為重大的公共衛生與社會挑戰。科技正在重塑癲癇防治的圖景，在上海的醫院里，最新科技手段助力一些孩子“重啟人生”。

困在不明發作周期里的人

出生不久，球球就被確診為癲癇，如今他已是一名小學二年級的學生。關于癲癇發作這件事，他自己甚至琢磨出了一些“預警”信號，比如肚子不舒服，從下往上地這種難受，他告訴自己：可能“暴風雨”要來了。

上海抗癲癇協會會長、復旦大學附屬兒科醫院院長王藝教授說，癲癇實際上一種涉及全生命周期的疾病，兒童、成人、老年都可能發病。這其中有兩個發病高峰，第一個高峰在10歲左右，第二個高峰在60歲至65歲，呈現出“兩頭高”特征。兒童癲癇主要原因是遺傳、感染，老年癲癇與退行性表現有關。在我國，約60%的癲癇患者是兒童、青少年。復旦大學附屬兒科醫院（國家兒童醫學中心）是華東地區唯一獲得三級綜合癲癇中心的兒童專科醫院，通過視頻腦電圖、立體定向腦電圖、皮層腦電圖和腦磁圖儀等新技術來確定癲癇發作類別，可以定位致癇灶和發作起始，評估治療效果。

近日，第一屆癲癇病友工作委員會在上海成立。該委員會由醫療專家、患者代表、家屬及社會工作者共同組成，致力于搭建高效醫患溝通橋梁。同時，上海10余家知名醫療機構共同發布《科技助力，共創未來：抗癇滬愛倡議書》，呼吁全社會以科技創新為驅動，共同提升癲癇疾病的防治水平，改善患者生活質量。

中國抗癲癇協會會長周東教授說，病友平臺的價值不在于診療技術本身，而在于構建一個讓患者被看見、被理解、被支持的生命支持系統。

前沿技術助力癲癇兒“重啟人生”

靠藥物控制病情多年的球球，還是有點“失控”了，最多時一天發作40次，這已嚴重影響到他的學習、生活。爸爸帶著他找到醫院，手術治療成為擺在眼前的選擇。

第一屆癲癇病友工作委員會成立現場，國家兒童醫學中心/復旦大學附屬兒科醫院神經內科副主任周淵峰以《量子科技無液氦腦磁圖：助力癲癇精準診斷》為題，分享了癲癇診斷技術的前沿進展，闡釋了無液氦腦磁圖的突破性臨床價值，特別是其累積完成的近500例兒童腦磁圖檢測的深遠意義。

球球正是借助這一技術順利完成手術。“醫生告訴我們，他的病灶點位于經典的運動性語言功能區，這個區域原本是手術禁區，如果手術可能會影響球球的語言功能。但借助腦磁圖精準地語言功能區定位，發現實際的運動性語言區已經移位至臨近的額眶回區域，外科專家就放心地對病灶點進行了手術。”球球爸爸欣慰地說。

球球手術后語言功能完全正常，癲癇沒有再發作過，眼下正是暑假，球球在傍晚涼快些的時候會去打籃球。“他可以在運動場上快樂地跑跳，我們都很高興。”球球爸爸說。

院企合作，共啟兒童腦磁成像新時代

復旦大學附屬兒科醫院聯合復星醫療器械、北京未磁科技于2024年9月共建國內首家“兒童腦磁成像聯合實驗室”，歷時9個月時間已成功完成500例兒童腦磁圖檢測，病種不僅僅有癲癇，還涵蓋腦腫瘤、自閉癥、精神障礙及發育障礙等多種腦部疾病。

腦磁圖的優勢在于無創、無輻射、安全地直接捕捉神經元電活動產生的微弱磁場變化，實現毫秒級時間分辨率與毫米級的精準病灶定位，尤其適用于癲癇灶的術前精確定位和運動、語言、視覺等腦功能區定位，這是精準治療成功的關鍵前提。該聯合實驗室近日組織的階段性成果交流會上，王藝談到，復旦大學附屬兒科醫院作為國家兒童醫學中心，在全球范圍率先完成500例兒童腦磁圖檢查，這將幫助臨床和研究人員更深刻地了解腦相關疾病的發病機理，對腦疾病診斷、治療和預后評估將發揮重要作用。

專家介紹，腦磁圖（MEG），尤其是無液氦腦磁圖，已成為難治性癲癇術前評估的“利器”。它克服了傳統超導腦磁圖依賴昂貴液氦、維護復雜、患者配合度要求高、檢查流程冗長等痛點。當前，Marvel MEG無液氦腦磁圖儀已在北京天壇醫院、宣武醫院、復旦大學附屬華山醫院、復旦大學附屬兒科醫院等國內頂尖神經學科中心裝機。醫生介紹，無液氦腦磁圖技術為深入探究中國兒童癲癇及其他腦部疾病的神經機制、疾病分型和個體化診療策略奠定了堅實的科研基礎，也標志著該技術在兒科腦部疾病精準診療領域正從探索走向成熟應用。