當一個女人滿心歡喜嫁給了男人，很快也懷了孩子，但是在婚后第二年，丈夫就被檢查出“漸凍癥”。

原本可以高枕無憂的當一名富太太，如今的每天，每一刻都要做好最壞的準備。

段睿曾在采訪中首次流露出最真實的心聲：不知道哪一天是最后一天！

她承受的壓力和內心的絕望，又有誰能懂呢？

現如今醫療科技水平在不斷地被突破，出現了很多有利于漸凍癥患者的高科技器材。

但是要想漸凍癥患者們完全康復，至今還束手無策。

不過這些年蔡磊一直沒有放棄治療，和妻子段睿志同道合，一起自學醫學知識，離開京東投身到漸凍癥藥品研發中。

從2018年確診，到現在，7年的時間過去了，蔡磊仍在與病魔努力抗爭。

但他的身體狀況，還是在一點點惡化中。

在去年的時候，蔡磊在鏡頭前接受采訪，嘴巴還能夠流利的說著話，想說什么都能表達出來。

但看到的他最近的狀況，他本人的嘴巴舌頭已經萎縮，連簡單的話語都說不清楚了。

在采訪者來到在家中看望他的時候，他坐在輪椅上面對電腦工作，四肢僵硬，頭也不能動了。

他通過電腦在觀看一些科學家、醫術還有和蔡磊一樣的病友的生日祝福，渾身不能動彈，可他的思想還靈活，有感知。

采訪者想對他進行交談，他只能沉默著，依賴著眼控儀和AI朗讀功能和身邊的進行交流，這個過程要有耐心。

眼控儀這個東西，對蔡磊這樣的情況的漸凍癥患者很是友好，提供的便利。

平時我們在屏幕上都是用靠著手打字，或者用嘴發語音，而眼控儀的使用原理，就是用眼睛來打字。

它通過圖像采集設備捕捉眼球特征，再利用算法對圖像數據進行處理，從而確定眼球的位置、視線方向等信息。

蔡磊的眼睛盯著那一個字母，就會輸出，從而達到打字的效果。

想說的話打出來之后，再利用AI朗讀功能進行識別和朗讀出來，這就可以與身邊的人進行交流了。

還是那句話，需要耐心等待，給足夠的時間讓蔡磊把自己的想說的話都打出來。

據他本人所述，面部肌肉明顯開始萎縮，除了眼珠子，嘴巴歪斜，齜牙咧嘴，簡單的吞咽動作他做起來，特別的丑陋難看。

吃東西不僅慢，還艱難，一直照顧他的段睿，真是敬佩她的耐心。

可以說蔡磊的全身上下，除了意識還清楚之外，沒有一處健康的部位，整日靠輪椅移動，站立也成了問題。

他講述每天的洗漱洗澡過程，四肢需要拿繩子幫著吊著，才能穩住身體的平衡，洗遍全身。

呼吸系統也慢慢的在退化，晚山睡覺也不是簡單的躺在床上那么容易，一晚上需要讓人幫忙翻十幾次身子換姿勢，帶著呼吸機入睡等等。

就是日常再簡單不過的吃喝拉撒，對于如今的蔡磊和家人來說，都是不小的挑戰。

段睿每天都在忙碌的生活中度過，也要做好下一秒就是最后一面的準備。

她比蔡磊小上11歲，明明要被比自己的大這么多的丈夫寵愛著，但反過來她試試照顧著蔡磊。

兩人是相親認識，按理說這種結婚的方式，夫妻二人很難培養出感情，但段睿偏偏死心塌地照顧著蔡磊。

孩子還在襁褓里嗷嗷待哺，蔡磊這里也得來“天塌”的消息。

段睿傷心嗎，肯定傷心，絕望地感覺也有過，漸凍癥在全世界范圍內還沒有一例康復的案例，這怎么會不絕望呢？

明明只剩下幾年壽命的人，蔡磊卻憑借著驚人的毅力和“超能力”，讓自己有多活了幾年。

段睿蔡磊夫婦他們身在絕望和困境之中，可還尋求著一絲希望，通過自己的能力那全國大部分漸凍癥患者集結起來，捐獻大量資金，讓很多患者的生命得到延緩。

他也用自己的身體試過藥物，明顯感覺身體好了很多，馬上看到了希望，可僅僅一個月的時間，藥效沒了，身體還比之前差了很多。

在前段時間的世界漸凍人日那天，曹磊出境接受采訪，當記者問他是否仍舊相信奇跡，他的回答是：of course!

在絕望之中尋找奇跡，這是蔡磊的愿望，也是段睿每天所期盼的。

這些年，其實壓力最大的就是段睿，照顧丈夫，照顧孩子，還要把大多數經歷放在直播間“破冰驛站”中。

一切的絕望都化為了不斷前進的動力，試想未來真的有一天奇跡出現了，那該是一件多么值得慶祝的事情。

部分參考資料
鳳凰網《旅途》|段睿：我給蔡磊當老婆
中新社|蔡磊：最想給孩子的不是金錢