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網友投稿:不被人理解的新冠后遺癥,讓我很絕望

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微博網友的投稿,全文如下:

因為我是一個習慣科學規劃好一切生活的人,所以我對新冠的態度一直是能不得就不得,放開了能晚點得少得一次就少得一次,看科普提前準備好所有可能發生的情況的應對手段。

擔心父母,認為自己大概會陽的比較嚴重但應該不會需要進醫院也不致于有后遺癥。所以我會清楚地記得每一個環節的日期和細節,方便自己去分析自己處在什么情況,如何應對。

對我來說解決問題,大于情緒。我不是一個會被情緒綁架的人。

所以我在敘述前,先列一下我的情況,方便大家參考:

無基礎病
陽時發燒兩天,所有癥狀都有但都比同事輕,陽的第一天發燒時心跳很重很快完全睡不著,退燒后白天也補睡失敗,除了睡不著,其他癥狀都一兩天就消失。

6天轉陰,第五天偶然邊做家務邊接電話發現自己剛勞動完說話會非常非常喘,之前沒有同樣經歷,且為了早點養好,除了做飯洗碗也沒做家務,一直沒發現。


當時專家說靜坐心率如果連續三天超過100需要就醫檢查心臟。

但是我第三天不發燒了就退到了90上下了。只是起來走動的心率會到達我之前跳完一套25分鐘的操才會到達的120。

陽康后休息了3天,去了一次最近的醫院做了血常規、CT沒有肺部感染,心肌酶正常,心電圖顯示心動過速,醫生沒開藥讓我回去多睡覺就好了說我一切都很正常。我放心地回家了,第二天就去上班了。

但我上下班坐車,沒幾步路要走,也放棄了自己帶飯,為了減少體力支出和不擠電梯,我是提前點好外賣到了公司拿上去,等飯點了熱了吃,因此一天的體能消耗理論上不該導致惡化的。

復工第一周我其實也只上了2天班,周五做了一個比較累的工作,第二天開始胸口刺痛背部酸痛,咳黃痰,吃了消炎藥,晚上吃安眠藥睡了兩個6小時的覺后又好了。

周一和周二都在好轉,甚至可以走完一個大平層站著和同事說很多話也不喘了。只是還有胸痛背痛的情況,加上睡眠問題仍然是大問題,掛了三甲醫院的心內科專家想去配點保養心臟的藥。


結果去了醫院醫生說她自己心率高晚上心悸心慌失眠,沒什么藥,就是靠養,讓我掛個她們醫院的新冠康復中醫去配點中藥養。

我很絕望地說,我知道我這年紀養一養靠免疫系統能解決大部分的病問題,睡不著怎么養,我就是來看睡不著的問題的啊。

醫生說輔酶已經沒有了,讓我去看中醫。老實說那天在醫院走走停停2小時,我都沒覺得很累很疲憊。實在想不到晚上會突然進急診。


在事后根據在家養時出現的一些情況對比,那天最終導致我呼吸困難打120的原因應該是多方面的。

一則,我陽后沒有饑餓感,工作日定時吃飯,不上班卻容易超過時間,要等手抖了才意識到該吃飯了。

那天也是出現了短暫的眩暈耳鳴后,趕緊起來吃飯的。

然后最重要的原因是,和朋友語音聊天聊的時間太長,說話實際比走路還容易缺氧,但我當時不知道,聊著聊著覺得胸悶掛了電話,飯碗都沒收拾,躺到床上改玩電腦,差不多十幾分鐘后,胸悶感越來越強烈,隨后就開始劇烈喘氣。

當時也是昏了頭沒看血氧儀,直接打了120,120來時已經全身麻痹了,但他們告訴我我并沒有缺氧,我只能聽到檢測儀里我的心跳聲非常快,不知道醫生在我手指上做了什么感覺到了疼痛但隨即從即將失去意識的窒息感里回到了雖然喘但感覺不會再昏迷了的狀態。


拉進急診的時候,說不出話的我滿腦袋都是彈幕:
完蛋,今天這澡白洗了。


我右腳拖鞋還沒套上后跟我就到床上了,好冷啊,能不能給我套上。


等下到了急診不會只有我一個年輕人吧,有點丟人。


完了,公寓這回聲只要開了門說話就能被所有人聽見,整個樓層都聽到我喘著氣給醫生報今天干了嘛吃了啥和我姐的電話號碼了,以及我都已經一副有氣進沒氣出的樣子了還堅持讓醫生幫我把手機充電器也帶上。

不知道已經被發多少個群了:我們公寓有個沒基礎病的陽康12天上救護車了!死前都惦記著手機不能沒有電!


在救護車上,我生理性的流了兩滴淚,這公寓還能住嗎……


等到了醫院,我從救護車上被拉下時看到別人注視我的表情,每個人的臉上都是一副“哇,來了個年輕的”。

我被放置play在那的時候,許多陪病人的老爺爺老奶奶,對我進行了慘無人道的圍觀,主要我是躺著的,他們圍觀我時,從我的視角看……感覺有種二維生物被三維生物俯視的錯覺。


我在陪我就醫的管家回來時艱難地和她說我想試試看能不能坐起來,這樣就算被圍觀也不那么想圍著我默哀……但是我一坐起來就翻白眼暈回去了。


我悲傷地想:希望大爺大媽們不要太新潮,不要拍我發抖快。我發誓我上半身藍色多啦A夢下半身黃色兔子不是我沒品是失眠時會出汗多上半身的兔子洗了,我平時沒有這么不講究的!


除了CT室門口的一個大媽用非常同情的表情看我,說實話,大家對于我的圍觀表情多數都是看新奇。人們對于陌生人的生死看熱鬧多過真正的惋惜。


然而最后,我并沒有被治療,自行就緩過來了,在急診躺了4個小時,等來了連夜開車趕來以為我要病危了的家人,醫生就打發我回家了,只叮囑了不要再上班。


我的CT顯示比上一次肺部未感染的情況多了點東西,但仍然沒寫肺炎。血常規出乎意料地顯示我貧血,淋巴細胞也低,心肌酶仍然正常。

沒有給我做24小時心電圖,不知為何給我做了一個腦部CT,自然是沒有問題。醫生說我肺部的問題可以自己吸收,但我后來才知道這個吸收需要的時間是以月為單位算的。我到現在仍然在反反復復的出現黃痰。
從上面也可以看出來,我總是在樂觀地覺得自己要好了,性格也很喜劇人。


所以我花了240咨詢的醫生說我其實沒有毛病只是焦慮的時候,我很想多給他10塊錢湊個吉祥數字給他拜個早年。


尤其后來大數據推給我很多病友,大家的發作情景實在和焦慮談不上關系。

有一位女士是想著過年要做個新發型,滿腦袋發卷,開心自拍的時候突然呼吸困難的,躺在醫院的時候還頂著滿腦袋的發卷,她的檢查比我還健康,醫生也說她是焦慮癥。她在筆記里吐槽做頭發能焦慮個什么。
我拿著報告在網上咨詢了不同的心內科和呼吸科醫生,都說自己養就好,只有我當腦科醫生的哥哥讓我去掛鹽水和吃激素,但是考慮到這輩子不知道還要感染多少次和激素對免疫系統的作用,我沒敢吃激素,買了消炎藥吃。


回家的頭幾天,由于人很明顯地虛弱,連坐著說話都變得很喘,家人還比較有耐心。

但時間過去后,就陷入到了“既然還沒好為什么不去看醫生?”“現在說話也不喘了看起來挺有力氣啊”這樣的質疑里,認為是我太過矯情。

我每天連網都不上,上午和下午都在逼著自己睡覺,因為回家后實際睡眠還是沒什么改善,但在家人眼里看到的只是我飯來張口,每天都在睡覺,我媽開始漸漸說我是頭豬,開始反復催我去跑步,認為跑步可以讓我好起來。

甚至到后來開始說我睡得太多了反而不好。


我解釋了嗎,當然都解釋了,我會說我晚上的睡眠情況,起初還聽得認真,后面就覺得我煩,每日惦記這些東西我可能是心病。我真的無語……那不是你認為我躺了多久就等于我睡著了多久讓我少睡點嗎……


等我可以自己下樓后,則開始懷疑我是不是其實已經好了。很多細節我都沒法跟家人匯報,比如我也想盡量自力更生,但我洗一個碗整個背都痛得站不直身。

我彎腰拿熱水壺的時候,整個前胸會刺痛。為了減少矛盾,我還是會在心跳不那么重的時候把自己需要的事情自己來做了,結果就是有好轉跡象了馬上又壞回去。


當我向領導請節后的假的時候,領導也問,你要不要換個大醫院去看看。

去醫院線下也不過就是查血,做CT做心電圖,已經跑過兩次醫院,在網上拿著報告找過不同的專家問是否有別的可能需要排查,都只會回我“有很多人都這樣的,這就是后遺癥,養養就好了,實在不放心就去喝中藥”西醫在這一刻似乎突然放下了對中醫的成見。

看看我的身邊,似乎除了我,根本沒有人有后遺癥。


但是看看網上,不論是什么APP,只要是有交互的,都能看到有人問誰有后遺癥,下面一片病友交流。哪怕是不用信息流那套的論壇。


我從按摩經脈、吃中藥、買維D、買輔酶、買穩心顆粒,像無數病友一樣,靠著別人有用的經驗在嘗試著能讓自己早點好起來的方法,明明有如此多的康復科,醫生似乎在后遺癥這里缺位了。

“是焦慮”、“多睡幾天就好了”在無數的病友討論中,五湖四海的人去看病都得到了同樣的回復。

偶爾有人碰到了給出了實質建議的醫生,開了藥,吃了有效,他就會像救命稻草一樣被其他評論牢牢抓住問開的是什么藥。

你能感受到他們的無助也能感受到他們的迫切。


我每天都只能在網上看著別人熱鬧。這也是我人生中第一個獨自在房間吃飯的年夜飯,是我第一個只能下車站在路邊,等著家人爬上山,然后在山腳下遠遠祭拜的年初一。

是除2021年新年外第一次沒有走親戚。我站在陽臺上看著每天大好的太陽,想著如果我像別人一樣沒有后遺癥,現在應該又在騎行去各個村莊拍人文紀實。

幾個月前的國慶,我就是如此,像一只快樂的鳥,踩著自行車聽著歌去四處探訪老村落,去喝深山里的咖啡館的咖啡。

我接電話的時候,多說幾句,需要和別人先道個歉,告訴對方我連續說話有點喘,不要在意,沒有激動。


我不僅想要恢復健康,想要擁有快樂的奔跑的自由,隨著假期的結束我也開始思考,如果我倒霉的是那種需要2個月甚至更久才能好的人,那我的工作怎么辦?


我甚至認真地開始看起了哪些公司允許遠程辦公又有合適崗位,也看起了自由職業怎么找活大概都是什么價。


在我本來的人生規劃中,我將在還完房貸沒有太大經濟壓力后就做一個獨立攝影師,我在過去已經給一些小有粉絲的人拍過寫真了,可能最開始沒什么生意收入不多,但我對物質要求也不高。

我還可以邊旅行邊做旅行博主,我曾在19年發了三篇游記,三篇分別在當年某網站的三個不同的年度toP10榜單。

我還學過一門越老越像回事的古樂器,拜了一個老師,可以去他那做老師教學。總之雖然都不會很掙錢,但可以在保證自己歡喜的情況下掙錢。


可是現在,有什么工作是能讓一個體能差到說話超過3句就會開始喘的人干的呢?似乎根本沒有。四肢健全,頭腦清晰,但猶如殘疾。難怪國外要把longcovid列為殘疾。


我原先為自己準備的人生下半場的路,全都廢了。


從條條大路通羅馬,變成無路可逃,可能只需要在現階段尚未痊愈的身體基礎上再感染一次。


但從第一次感染來看,只要有高峰且仍然要在密閉的大開間里工作,感染是不可避免的。


我這才像專家說的那樣,有點兒焦慮了。

當我隱隱感覺到對未來的茫然和絕望,時不時想為什么我就這樣了呢,當初要是繼續居家別臉皮薄不好意思回去上班,我也能茍到決賽圈。

怎么我就要面對這些的時候,我的親人,卻也在問我:“為什么別人都沒事,就你有事,怎么就你這樣。”


他們不能理解為什么我要在床頭柜攤滿東西(頭幾天走不動時放在床頭要吃的藥和杯子)。

他們不能理解為什么我把所有東西攤在桌子上而不是放在桌底下的柜子里(因為彎腰會痛)。

他們覺得都是我太懶了不愛收拾,在某一天喋喋不休地因為這些根本沒什么關系的小事被數落了一個小時夾雜著一堆認為我就是矯情別人都好了就我不好的話后,因為說話累覺得隨便說哪怕有很多我沒干的事都落到了我頭上也沒解釋過,只追求結果,不容易有情緒的我,終于沒繃住吵了回去。

我吼完心率就飆升了,手腳開始發麻,立刻深呼吸控制自己情緒讓自己不要生氣我不想再上救護車,而我的親人則說我這吼的不是中氣十足,我能有什么毛病。


這是一個難解的題。光看我坐著的時候,我沒有任何痛苦,除了我自己感受到的猛烈的心跳,在別人眼里這是一個四肢健全的人。

我想著親人時間久了都這樣,那那些沒有那么多假能請,已經回去上班的后遺癥患者呢?說說養就好了,可是大部分人在地鐵里連個座位都不會有,有的人單次通勤1小時以上,怎么養呢?

看到有一個帖說他的親戚年紀大陽后一個月沒干過任何活,叫了鐘點工做家務和做飯。又有多少人有這個條件去養,別說雇傭人了,一個月不干活都做不到。


我的親人偷偷和鄰居抱怨我一把年紀沒讓他們得到我的照顧,而是反過來一日三餐爬樓梯給我送上來時,我很難過。這種難過不僅是不被理解,還有自責。


至于質疑,在我又一次好轉,已經打算不久復工卻又突然發作,這回親人就坐在旁邊一起看電視目睹了這毫無預兆的病癥后,再也沒有懷疑過我只是懶故意裝病了。但如果可以選,寧可不要用這樣的方式換來理解。


醫生說我不夠靜養,家務也不能做。我又過回了一日三餐被送到房間的日子,擔心著自己這樣不能動也不敢不吃的日子過下去回頭還要再來個脂肪肝。

擔心著這毫無規律可言的后遺癥看起來不得不辭職,我的房貸怎么辦。擔心著如果又是發展到要打120,老人跟著去醫院老人也倒下了怎么辦。都說貧賤夫妻百事哀,不用多貧賤,就這樣沒有收入的家庭突然斷了收入就已經夠哀的了。

我之前一直和人說,都說沒錢比生病更可怕,可是封幾個月沒錢還能借錢撐一下,過去了哪怕去工地,總能賺錢的,但如果身體健康沒了,變得不能賺錢了,那是一輩子的事了,那才叫:沒有明天了。

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