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▲冬日的南京河西CBD

年底的呼吸道疾病大流行，讓各地兒童醫(yī)院實(shí)在有些難堪重負(fù)。而其實(shí)不光是年底這一波，過(guò)去的一整年，兒科醫(yī)生都處于萬(wàn)分的忙碌中。整個(gè)一年各類感染性疾病流行不斷，從2023年初時(shí)的新冠肺炎到二三月份時(shí)的第一波甲流再到八九月份的支原體感染……

無(wú)數(shù)的孩子在這一波波大流行中倒下，兒科醫(yī)生長(zhǎng)期處于超負(fù)荷工作中，幾乎沒(méi)有任何歇息的時(shí)間。

文 | 人物君

診室門(mén)口焦慮的家長(zhǎng)

周日下午2點(diǎn)多，南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院（南京市兒童醫(yī)院）河西院區(qū)內(nèi)人頭攢動(dòng)，候診區(qū)擠滿了前來(lái)看病的患兒及家長(zhǎng)，想要走進(jìn)去一點(diǎn)，卻是連轉(zhuǎn)身都困難。相比室外的寒風(fēng)蕭瑟，這里因?yàn)槿藢?shí)在太多，悶熱得有點(diǎn)讓人喘不過(guò)氣來(lái)。

在南京市兒童醫(yī)院主任醫(yī)師陳穎的診室門(mén)口，焦急等待的患兒家長(zhǎng)一個(gè)勁地探頭張望著，想看看什么時(shí)候才能輪上自己。這些天，陳穎在門(mén)診時(shí)每天要看70名左右的患兒，而這只能算是正常值，有些醫(yī)生當(dāng)天已經(jīng)看了80多位，卻還有號(hào)不斷加進(jìn)來(lái)。夜班醫(yī)生則是更辛苦，基本上一整晚都在不斷看診，想短寐一會(huì)兒根本不可能。

而給兒童看病又不同于成人，小孩對(duì)病情不會(huì)表達(dá)，全憑醫(yī)生的技術(shù)經(jīng)驗(yàn)以及一些相關(guān)的檢查來(lái)判斷。若是碰上那些哭鬧厲害的孩子，則更是考驗(yàn)醫(yī)生的水平和耐心。種種因素導(dǎo)致看一個(gè)兒童患者要比成人慢很多，每位家長(zhǎng)都希望醫(yī)生能給自己的孩子仔細(xì)看明白，而候診區(qū)的家長(zhǎng)卻是一個(gè)比一個(gè)焦慮，總希望能快點(diǎn)叫到自己，這似乎成了一個(gè)難以調(diào)和的矛盾。

作為低磷性佝僂病全國(guó)領(lǐng)先的臨床研究者，陳穎的診室有時(shí)候也會(huì)來(lái)一些這類的罕見(jiàn)病患兒。因?yàn)槿藬?shù)很少，無(wú)法獨(dú)立開(kāi)設(shè)病區(qū)，所以就與常見(jiàn)疾病在一個(gè)診區(qū)看。而對(duì)于這些患兒的診斷或復(fù)查，需要對(duì)他們的身高、體重、步態(tài)以及肢體、牙齒等畸形的情況進(jìn)行詳細(xì)的測(cè)量觀察，還要計(jì)算尿鈣比等參數(shù)，這樣就會(huì)比看一些普通感冒發(fā)燒的孩子慢上許多。

這時(shí)候一些等的不耐煩的家長(zhǎng)就會(huì)沖進(jìn)診室問(wèn)，“為什么還沒(méi)有叫下一個(gè)號(hào)？你們到底有沒(méi)有在叫號(hào)？”

類似的這種情況，對(duì)于兒科醫(yī)生們而言早已司空見(jiàn)慣，換位思考，他們也特別理解家長(zhǎng)抱著生病的孩子的焦急心情。這個(gè)時(shí)候就需要醫(yī)生們給患兒家長(zhǎng)們好好解釋，很多家長(zhǎng)在看到就診的患兒有些畸形、行動(dòng)困難時(shí)，就自覺(jué)退出了診室等待。

陳穎表示，只要溝通到位，大多數(shù)家長(zhǎng)還是很配合的，特別難纏的家長(zhǎng)畢竟還是極少數(shù)。只要我們醫(yī)生保持耐心跟家長(zhǎng)們友好溝通，將心比心，很多矛盾都會(huì)迎刃而解。

帶病上學(xué)并不提倡

回顧剛剛過(guò)去的2023年，孩子們備受煎熬，一個(gè)接一個(gè)的倒下，這是讓陳穎覺(jué)得特別心疼的一件事。前幾天她剛剛接診的一位患兒，4天前本診斷為甲流，因?yàn)橐_(kāi)甲流陰性證明才能上學(xué)，故來(lái)醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該患兒甲流沒(méi)治好又變成了乙流。原因是沒(méi)有吃夠足療程的治療藥物，家長(zhǎng)以為孩子身體恢復(fù)差不多就給停藥了，導(dǎo)致舊病未除又添新癥，而這樣未遵醫(yī)囑治療導(dǎo)致反復(fù)感染的情況并不少見(jiàn)。

很多家長(zhǎng)還停留在只要身體能堅(jiān)持就不讓孩子停課的思維中，認(rèn)為這樣才是勤奮好學(xué)的表現(xiàn)，而這樣拖著病怏怏的身體去上學(xué)對(duì)孩子卻是百害而無(wú)一益。身體虛弱，孩子就算到了學(xué)校也難以保證學(xué)習(xí)效率，反而會(huì)造成病情的反復(fù)或傳染給別的孩子。

陳穎看到現(xiàn)在帶病上學(xué)的孩子太多了，這種形式主義的勤奮卻是貽害無(wú)窮。南京市兒童醫(yī)院每天下午4點(diǎn)以后，經(jīng)常會(huì)呼啦啦涌入一群來(lái)看病的孩子，都是剛放學(xué)過(guò)來(lái)的。

“我們不需要堅(jiān)持帶病上學(xué)的孩子，也不需要堅(jiān)持帶患病孩子去上課的父母。”

陳穎強(qiáng)調(diào)身體永遠(yuǎn)是第一位的，帶病上課，身體不能得到很好的休息，會(huì)導(dǎo)致病程延長(zhǎng)，還容易引發(fā)交叉感染，導(dǎo)致病毒感染始終在班級(jí)內(nèi)“滾動(dòng)”，孩子接二連三倒下。

“我們呼吁，孩子生病的時(shí)候，除了一些對(duì)癥處理，充分的休息和營(yíng)養(yǎng)保證同樣非常重要。”

現(xiàn)在家長(zhǎng)們的健康科學(xué)素養(yǎng)較之以前已經(jīng)高了很多，但一些傳統(tǒng)的錯(cuò)誤觀念還是影響著很多人。比如，一些家長(zhǎng)尤其是老人在帶孩子時(shí)，認(rèn)為孩子生病了魚(yú)蝦蛋奶就都不能吃，只能喝白粥，這樣的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)又如何能抵抗住病毒。

陳穎表示，在疾病的治療過(guò)程中，一定要保證患兒充分蛋白質(zhì)、維生素、水分等的攝入，這樣才能提高免疫力，同時(shí)充分的休息非常重要。

這些正確觀念的樹(shù)立，需要醫(yī)生耐心給家長(zhǎng)們?nèi)ブv。比如，面對(duì)因腺病毒感染高燒不退的患兒，不少家長(zhǎng)第一時(shí)間想到是去輸液，這樣的觀念在很多人心中仍是根深蒂固。這時(shí)候醫(yī)生就要給患兒家長(zhǎng)去講，掛抗生素對(duì)于腺病毒是沒(méi)什么用的，在輸液室反而容易導(dǎo)致交叉感染。腺病毒感染的平均熱程就是要8-9天，只要身體扛住了，就能好起來(lái)。

還有一些家長(zhǎng)容易走入另一個(gè)誤區(qū)，將疾病中的“自限”兩字理解成這病是不用看的。誠(chéng)然會(huì)有一些患者在家躺兩天就好了，而事實(shí)上輔助治療也是非常關(guān)鍵的。比如呼吸道病毒感染，科學(xué)的對(duì)癥處理以及一些藥物的使用可以增強(qiáng)患兒對(duì)病毒的抵抗力，防止其演化為一系列并發(fā)癥，這樣才能更好地實(shí)現(xiàn)自體治療對(duì)于病毒的自限，這也是為何現(xiàn)在病毒性感染所造成的死亡率遠(yuǎn)低于以前的原因。

“希望春節(jié)之后，廣大的孩子們能脫離苦海，不再反復(fù)感染，我們醫(yī)生也能稍微喘口氣。”

不放棄的少部分

一直以來(lái)，陳穎希望能為一些復(fù)雜疾病的診治與研究作出一份自己的貢獻(xiàn)，她覺(jué)得那會(huì)是一件能幫助到他人，同時(shí)讓自己很有成就感的事。也是機(jī)緣巧合，大約二十年前，陳穎開(kāi)始與罕見(jiàn)病的治療與研究結(jié)緣。那時(shí)候恰逢醫(yī)院評(píng)審需要整理病歷，陳穎在一堆病例中發(fā)現(xiàn)一些低磷性佝僂病的患者之后就很少來(lái)醫(yī)院就診與復(fù)查了。

低磷性佝僂病是由于遺傳性或獲得性原因引起腎臟排磷增多，進(jìn)而導(dǎo)致以低磷血癥為特征的骨骼礦化障礙性疾病，是我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》中的第51號(hào)罕見(jiàn)病，患兒表現(xiàn)為雞胸、四肢彎曲畸形（O型或X型腿）、生長(zhǎng)遲緩、步態(tài)異常等，成人后則表現(xiàn)為身材矮小、乏力、骨痛等。該疾病需要終身治療，監(jiān)測(cè)隨訪以及預(yù)防可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，但當(dāng)時(shí)這些患者卻處于無(wú)人去管的境況。

但陳穎不想因?yàn)檫@些患者是少部分而放棄他們，她向醫(yī)院報(bào)告了這一情況，院領(lǐng)導(dǎo)支持她將這一塊工作撿起來(lái)，從此陳穎開(kāi)始了自己十?dāng)?shù)年來(lái)對(duì)于低磷性佝僂病的治療與研究工作。

在那個(gè)手機(jī)還不怎么普及的年代，陳穎循著病歷上的地址，給那些患兒一個(gè)個(gè)寫(xiě)信，讓他們來(lái)南京兒童醫(yī)院復(fù)查。院領(lǐng)導(dǎo)支持她通過(guò)夏令營(yíng)的形式將這些患者組織起來(lái)，于是陳穎便開(kāi)始摸索如何去做，從第一屆夏令營(yíng)只有八九位低磷性佝僂病患者參加到后來(lái)知曉該項(xiàng)目的人越來(lái)越多，很多患兒家長(zhǎng)隨著對(duì)這一疾病認(rèn)識(shí)的不斷提升，會(huì)主動(dòng)帶著孩子來(lái)南京市兒童醫(yī)院做隨訪。

▲南京市兒童醫(yī)院河西院區(qū)

從事該項(xiàng)目的科室亦從陳穎所在的腎臟科擴(kuò)展至骨科、內(nèi)分泌科、口腔科以及重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室在內(nèi)的多部門(mén)合作，研究團(tuán)隊(duì)不斷壯大，如今南京市兒童醫(yī)院已成為全國(guó)管理低磷性佝僂病患兒隊(duì)列最多的醫(yī)院。目前，南京市兒童醫(yī)院對(duì)于低磷性佝僂病關(guān)鍵的PHEX基因突變的檢出陽(yáng)性率已達(dá)93%左右，遠(yuǎn)高于同行70%左右的平均水準(zhǔn)，這為基于PHEX基因的靶向藥物的精準(zhǔn)治療提供了重要基礎(chǔ)。

“隨著對(duì)低磷性佝僂病研究的日益深入，發(fā)現(xiàn)有更多的未知等待我們?nèi)ヌ剿鳎蚁脒@便是臨床研究的魅力所在吧。”

如今南京市兒童醫(yī)院醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)已陪伴眾多低磷性佝僂病患兒走過(guò)了十幾個(gè)年頭，大家已經(jīng)相處得如家人一般，這份源自信賴的感動(dòng)讓陳穎覺(jué)得付出再多都是值得的。

因?yàn)闊釔?ài)從來(lái)無(wú)悔

“壓力大、收入低、醫(yī)鬧重災(zāi)區(qū)……”

這些標(biāo)簽背后是很多人不愿意選擇或逃離兒科的無(wú)奈，但對(duì)于陳穎而言，她從來(lái)無(wú)悔于當(dāng)初自己的選擇。

1998年，南京醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)的陳穎被分配到南京市兒童醫(yī)院，從此已與兒科相伴走過(guò)了二十余載春秋。剛到兒童醫(yī)院時(shí)，陳穎還是有點(diǎn)迷茫的，因?yàn)榇髮W(xué)臨床實(shí)習(xí)期間，她大多數(shù)時(shí)間是在成人病區(qū)，僅在兒科輪轉(zhuǎn)了不到兩個(gè)月。兒童與成人病種間的巨大差異，讓剛到兒童醫(yī)院時(shí)的陳穎有些無(wú)所適從。

雖是如此，一向喜歡孩子的陳穎對(duì)于能來(lái)到兒童醫(yī)院還是很興奮的。

▲門(mén)診大廳的“蜘蛛俠”

“一個(gè)個(gè)可愛(ài)的孩子，猶如冉冉升起的朝陽(yáng)，雖然有時(shí)候看著病情挺重，但他們有著旺盛的生命力，治愈的可能性還是比較大的。”

陳穎喜歡每天面對(duì)這些可愛(ài)的孩子，幫助他們重回健康與歡笑，是作為兒科醫(yī)生最大的幸福。

為了能盡快適應(yīng)兒科醫(yī)生的角色，那時(shí)候剛到南京市兒童醫(yī)院的陳穎，每天除了吃飯、睡覺(jué)，基本上所有的時(shí)間都泡在病房里觀察患者。無(wú)論白天黑夜、是否她值班，只要病床該管的事她都全力去做，真正做到了“24小時(shí)住院醫(yī)”。

“醫(yī)生這個(gè)職業(yè)是一個(gè)臨床積累的過(guò)程，你不去主動(dòng)多看病人，經(jīng)驗(yàn)就無(wú)法快速積累。”

南京市兒童醫(yī)院廣州路院區(qū)身處南京最繁華的新街口商圈，而那時(shí)候的陳穎卻幾乎沒(méi)有出去逛過(guò)街。身為南京土著的她，卻是連家都很少回，全心撲在工作上。她說(shuō)當(dāng)時(shí)并沒(méi)有覺(jué)得怎么苦，通過(guò)這樣的不懈努力，能很快獨(dú)立給患者看診了，那種喜悅是難以言表的。

二十多年來(lái)，兒科工作的辛酸、苦累、不被理解，所有你想到與想不到的，陳穎都經(jīng)歷過(guò)。雖然有時(shí)也會(huì)煩心，或是牢騷幾句，但從未改變過(guò)自己對(duì)這份職業(yè)的熱愛(ài)。

她說(shuō)對(duì)于這份工作最大的動(dòng)力其實(shí)很簡(jiǎn)單，那便是看到病人好起來(lái)了，以及無(wú)數(shù)個(gè)讓你感動(dòng)的瞬間：

我看到有孩子家長(zhǎng)在群里將微信名改成了“有你真好”；

看到罕見(jiàn)病孩子的母親為了在夏令營(yíng)上配合我們演奏一曲，從蘇州一路背著碩大的古箏來(lái)到這里……

所有的這些總在不經(jīng)意間讓你潸然淚下，這或許就是作為醫(yī)生最大的意義——治好了病人，留下了感動(dòng)。

如今陳穎正在上高二的兒子也很快將面臨高考報(bào)考專業(yè)的抉擇。兒子說(shuō)他想報(bào)考醫(yī)學(xué)院校，而說(shuō)實(shí)話作為母親的陳穎并不想兒子再承受醫(yī)生那份辛苦。

可有時(shí)候這種潛移默化的影響對(duì)于孩子而言是至深的，見(jiàn)過(guò)了母親的忙碌卻依舊如此選擇，那是內(nèi)心對(duì)于治病救人的堅(jiān)持。因?yàn)橛袗?ài)，便不覺(jué)累。

責(zé)編 | 嘉 莉

校對(duì) | 蘇 比

為孩子托起“心生”的人

從臨床到管理，我慢慢適應(yīng)了角色的轉(zhuǎn)變