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命運的半截黃瓜:智力障礙的大姨一家|故事FM

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大姨降生

大家好,我是王略,今年 38 ,在北京工作、生活。

我姥爺在十幾歲的時候就從老家陜西只身一人去了大慶。1960 年大慶會戰,他作為第一批石油工人駐扎到寒冷的東北。姥爺挺清秀的,有從大慶跑回老家的那些人就說你家「黑蛋」(姥爺小名)在外頭老找對象,我姥姥就不干了,那個時候她可能已經懷孕了,就追到大慶去了。

1960 年他們的第一個孩子——我大姨,也就是這個故事的主角出生了。三年后年我媽出生了,是家里的老二。我姥姥從小對我們有一個教育,說「你們永遠不要占任何人的便宜,一針一線一毛一分,都不要拿任何人的。」我們從小就聽她顛三倒四說這句話。

為什么呢?


■ 圖 / 左二是講述者母親,右二坐著的是大姨

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半根黃瓜

我媽在出生幾個月的時候得了一次紅眼病,姥姥就抱著去醫院了。大姨兩三歲也跟著一塊去了,到了發現有個鄰居也帶著孩子來看病,還把半截黃瓜掰給了大姨吃。

那家孩子得的是小兒麻痹癥——脊髓灰質炎(傳染性),他們去看的時候可能也不知道是這個病,那時候還覺得黃瓜是好東西。大姨吃完回去之后就開始發高燒, 40 多度,燒的快不行了,身體往后仰,后腦勺和腳后跟能折疊起來,快抽過去了。趕緊治療,最后命是保住了。但那家孩子死了,實在治不了,那時候的條件也艱苦。

大姨挺過來之后她肌肉萎縮,腿沒有肌肉,跟面條一樣,上半身是好的就是腿不行。另外一個結果就是大姨的智力永遠停留在孩子的時候,她變傻了。

還有個事情也是我媽跟我學的:在大慶的時候,有一次我姥爺要去縣城買什么東西,就朝一個鄰居借了 5 毛錢,后來姥爺說他還了,但是鄰居說你沒還。現在 5 毛錢不是啥,但那個時候 5 毛錢很值錢,兩家人就嗆嗆起來了。這家人有一個半仙兒,就在院子里跳著腳罵,說「你們家生的都是傻子,你們家生的都是瘸子」這種詛咒,當時家里人也沒理他們,結果大姨出了事后,就發現詛咒全應驗了。

「因為我的姐姐,我很自卑」

大姨和我媽姐妹倆馬上就到了入學的年齡,一起去上學,我媽經常說「我這輩子可自卑、可沉重了,因為我從小就背倆書包,除了我的書包還得背我姐的書包」,大姨那時候拄雙拐,兩條腿甩、挪到學校,中午吃飯的時候我媽再跑回家,吃完飯還得再帶一個飯盒跑到學校給姐姐吃,放學回來再背倆書包回家。

有的人很差勁,會喊「瘸子、瘸子又來了」嘲笑她,我媽心里很難受,說為什么我有一個這樣的姐姐,明明我是妹妹,但所有的事全都在我身上,特別自卑,一輩子都是這樣抬不起頭。我媽對姐姐 是一種很復雜的感情。

大姨夫

他們先在大慶,后來又到了天津的大港油田,在那個地方生活了一段時間,后來到了滄州。一家到那邊繼續當石油工人。


■ 圖 / 到達滄州???

在那住下之后,他們碰到了一個人——小朱,在我們家旁邊住。小朱當時也是十幾歲,和我大姨年齡相仿。他是滄州本地人,但是爸爸媽媽很早就沒了,叔叔伯伯也都沒有了,成了一個孤兒。

那時候我姥爺已經是油田上的干部了,小朱他可能也是要自救,就給姥爺表現的特別殷勤,直接管我姥爺叫爸,家里面有啥活都干,燒水、搬東西、打掃衛生……他都上。那時候其實他也就是個十幾歲的孩子,我姥爺說有這么個小孩在這也行,沒有太拿他當回事。過了一段時間我們家又搬走了,搬到我出生的城市了,沒有通知小朱,因為我們自己家一大家子也不容易。

沒想到過了一段時間,小朱竟然半乞討半打聽地就來了。來到家里敲門,進門就跪下了,他說「爸,你們為什么不辭而別,不告訴我一聲?我都管您叫爸了,我哪里做的不好嗎?您說我!」我姥爺覺得這孩子太可憐了,那行,你既然愿意那就跟著我們。實際上誰也沒點破小朱是什么意思,其實就是他來照顧我大姨,以后他們在一起。那時候他們倆也就是十七八歲的年紀。

當時油田是這樣的,你要是參加一個技校,上完技校就等于是培訓合格的石油工人了,就可以把你分配到采油隊、鉆井隊。當時如果我姥爺跟技校的人打聲招呼,讓小朱去考個試,考完試就上學,上完學就能參加工作。

但是我姥爺有個私心:小朱是正常人又不殘疾,萬一他參加工作之后,不要我們老大怎么辦?就沒有給小朱走這條路子。說「你就跟著干,有點小零工你就干點,我們也接濟著點你,你就一直守在大姐身邊。」

他們就這樣結婚了。

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婷婷

我大姨那時候人特別瘦,她總擔心自己褲腰帶松,有一個習慣就是,她到處去搜集松緊帶,在肚子上纏著一圈一圈,把肚子纏得特別扁,這樣就會有安全感。她也上過一點學,就在所有的本或者書上都寫上姓名劉霞,姓名劉霞,這樣一直寫,跟小學生一樣。大姨還有一個問題,就是特別沒有安全感。只要大姨夫出去幾個小時以上,她就在家里鬧,砸墻。

后來她懷孕了,我大姨父得謀生啊,出去打點零工什么的,但大姨就在屋里鬧。所以大姨很早,沒有足月就把我姐給生出來了。剛出生就4斤多,差點沒活成。姐姐叫婷婷,比我大 3 歲。

婷婷出生了之后看上去是一個很健全的孩子,長得還挺好看的,濃眉大眼可漂亮了。但是后來慢慢發現這孩子也是腦子不太好使,學說話也晚,干什么都慢,很奇怪。她比我大三歲,但是上學的時候只比我高一級。我記得聽大人就說這孩子上一年級就開始上課睡覺,聽不懂,家里又是這個情況,自己學習又差,各方面都很差,很多孩子就欺負她。我親眼見過在樓道里有很多男孩踢她,校園霸凌她。

有一個事我很心酸。有一次油田發福利,是春卷,外面是面皮里頭是豆沙餡的。我媽就說姐夫你拿回去給婷婷吃,給他拿了一兩盒。又過一段時間姨父領著他們來我們家吃飯,發現春卷需要炸,說「這個得炸啊?」我們就說什么意思,你們拿去怎么吃的?「我們打開蓋就吃了」,聽上去好像很搞笑,但是很可憐,因為他們沒見過。

婷婷就這樣一天天長大。


■ 圖 / 右一是講述者,右二是婷婷 ?

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大姨父沒了

大姨父平時打點兒零工,收入很微薄。老婆是殘疾人,孩子又這樣,姨父作為一個男人覺得我得想辦法。當時是 1997 年前后了,深圳特區開放了,我這姨父還挺敢想的,要去南方試試運氣。他就跟我媽說「妹妹我必須得去打工去賺錢,你那有錢嗎?借給姐夫一點。」我媽就借給了姨父幾百塊錢,他帶著錢背著包坐著綠皮火車就南下了。

到深圳之后來回通信,有時還會給婷婷和大姨寄一些錢。有一回姨父來信說想婷婷了,我媽還跑到照相館,讓大姨和婷婷在一塊照一張相給寄過去。但之后就很長時間也沒有收到大姨夫的回信。

后來又過了很長時間,有一次我媽單位隊長說「這是誰老給咱這兒寫信,我們沒有這個人啊,咱們打開看看。」打開之后照片掉下來了,隊長就說「劉敏你過來,這不是你姐嗎?怎么這照片給寄回來了?看看這信里寫的啥?」

我媽一看就崩潰了,那邊說「小朱同志的家人你好,很不幸的通知您,小朱在我們這兒入職工作了,但是由于交通意外,他去世了。我們在他的遺物中找到這個信封,就給您回信,但是每次都說查無此人,我已經寄了四次了,如果再不能聯系到家人,遺體遺物我們就處理了。」

我那時候上小學,記得當時我媽跟我說你大姨夫沒了,我就看著我媽哭,我也哭。婷婷就變成孤兒了。

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性侵????

我大姨自從大姨父走后,她就在家里天天鬧。身邊沒人,她就缺少安全感,天天鑿墻。

家里人就再給大姨找了一個,不知道怎么聯系上了一個當地的老光棍,叫老于。讓老于和大姨搭伙過日子,這邊有房子,他就照顧好大姨就行了。

有一回,我媽去大姨家,推開門之后就發現場景很詭異:大姨坐在一頭,婷婷坐在另一頭,老于坐在中間拉著婷婷的手。我媽就覺得不對,她說「婷婷你過來,二姨帶你買鞋去。」

路上我媽就問婷婷「老于怎么拉你手呢?啥意思?你給姨說。」

婷婷就全說了,實際上就是性侵。

我媽聽明白之后直接去派出所報案了。抓捕后老于也都招了,物證人證俱在,直接判了。后來他們帶著婷婷去做口供,說到更可怕的事,說不止老于一個人。附近小學里有一些管理體育器材的,門衛什么的都來過家里。但是那幾個人他們都不認,打死了不認。最后那些人就放了,只有老于被抓起來了。

被判刑后我媽還特別擔心,萬一老于放出來之后要報復我們怎么辦?結果老于好像是得了癌癥死在里面了。

那段時間婷婷就住在我們家,我媽天天照顧她,擔心說這十二三歲的要是懷孕了怎么辦? 婷婷 也傻乎乎的,不知道那 是在危害她的權利,人家可能花言巧語地哄她。我媽告訴了她,她才知道原來自己是受害者。

婷婷其實跟人正常交流是沒有什么問題的,包括玩手機這些都沒有問題,但讓她算個數什么的就算不動,學習也學不了,呆呆傻傻的智力。有點像阿甘那種情況,不完全是傻子。

大姨是后天被傳染了小兒麻痹癥,因為高燒燒壞了腦子,按理說,她的心智障礙是不可能遺傳給婷婷的。王略一家人分析了很多次婷婷「傻」的原因,他們猜,婷婷生長在大姨家這樣的環境,可能缺少必要的照料和養育,導致心智發育緩慢。而且姨夫小朱出身貧寒,可能上幾代人也有嫁娶心智障礙者的歷史。 真實的原因是什么,誰也說不清楚。

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累贅

我當時就覺得婷婷怎么天天在我家,回到家就是她。那個時候我也挺煩她的,這傻不拉嘰的人又來了,也給她起外號。那時我應該上四五年級,很不懂事。

那時候婷婷在我家住,我爸媽也顧不上照顧她,我姥姥就把婷婷接到她家了。帶著婷婷買個菜什么的,但是回到家之后我姥姥就讓她寫字算數,實際上在我看來這是在折磨婷婷,因為她確實算不過來,挺痛苦的。

我姥姥還天天罵婷婷「你別那么老勾引男人」、「你不要那么浪」,這可能是老年人他們固有的思想,就是受害者有罪論。

有時姥姥還會檢查婷婷的內褲說「你看又有味了,你又勾引別人了」。暑假我在姥姥家住,婷婷有一次不知道為什么又和姥姥發生爭執,婷婷就拿著剪刀比劃要剪胳膊說「我要自殺,我要自殺!」姥姥就會用方言說 「快死」。

婷婷那個時候晚上睡覺會夢游,她會突然坐起來拉你說「快走快走」,早上問她昨天晚上喊什么?她不知道。

因為婷婷每天生活在壓抑當中,在自己什么都不懂的時候,就遭受了很大的打擊,家人又沒有給她關愛,長輩有的時候又會在精神上虐待她,她就成了一個累贅了。

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結婚

后來婷婷跟踢皮球一樣,誰也接受不了她。其實我媽挺想帶他的,但那時候雙職工忙也沒有辦法。而且婷婷確實也沒有上學的必要了,學也學不會還去那干嘛,還讓同學天天欺負,老師也不待見。

婷婷逐漸長大,接近 20 歲了。婷婷雖然智力不高,但是外形還可以,姥姥就又把日程提上了,給婷婷找一個對象,讓婆家去管。

當時我上高中,高中離姥姥家很近,有一天中午大人說咱們別在家里吃了,上飯店吃。吃飯時半桌子的人我都不認識,然后就說咱們今天訂婚,婷婷找到婆家了,咱們祝賀。

實際上我媽和我姨都特別反對,說「爸,你別再給張羅這事了,你看大姐就是這樣,生了孩子也管不了,你再讓婷婷去,這樣以后怎么辦?」我姥姥姥爺非常固執,一定要給找對象。

找來的這個人比我舅還大,也是個老光棍,和婷婷相差整整 10 歲,叫小陳。小陳是當地人,沒有什么工作,天天就是抽煙喝酒,生活習慣很不好,家里特別邋遢。我去過他們家里,堆的跟垃圾山一樣。但婷婷也算有一個落腳的地方了,我們也不用太操心了,逢年過節走動一下,這樁心事就不用再惦記了。

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悲劇的輪回

2006 年,婷婷家老大就出生了。這孩子一開始看著也挺好的,一歲左右的時候發現了有癲癇。這孩子突然受到驚嚇之后會抽搐,癲癇的時間越來越長,間隔時間越來越短,老出現這種情況。

小陳他連掛號都不會。婷婷是天津戶口,就開著車到天津的醫院。人家說你這個是癲癇,還挺嚴重的,可能會影響孩子智力發育。果然今年都接近 20 歲了,一個字不會寫。后來發展到也是上不了學,也是殘疾人。

他看著外形不傻,但行為很夸張,問他問題他會吐你;村里有人出殯,他把人家招魂的幡搶過來玩;看著虎靈虎靈的,但是特別邋遢,吃飯的時候別人都吃不下去,特別埋汰。

最近他們村里有一個信教的人,開了一個紙箱廠,說孩子要是沒地方去,可以到他那打掃個衛生。

2012 年,婷婷家老二又生了。這個孩子倒是不傻,我過年回去見過幾次,就是跟誰都不說話,只跟他媽說話,今年應該是 12 了。


■ 圖 / 婷婷現在生活的地方,騎電動車的小孩是婷婷家老二

2016年的時候,因為小陳成天喝酒,查出來肝硬化,在他老二 4 歲的時候逐漸發展成了肝癌,肝腹水肚子可大了。當時婷婷給我媽、我大舅打電話說「大舅二姨小陳病了,我現在需要錢,我需要 100 萬」,她也不明白 100 萬是個什么概念,跟家里耍渾。

婷婷在小陳病重期間還不回家,在外面跑。實際上說的不好聽就是在外面約炮,孩子也不管,老公躺在床上也不管。問她干嘛去了,就說沒干嘛,讓回來也不回。

沒過多久小陳去世了,婷婷又重蹈大姨的覆轍了。

王略說,婷婷后來又嫁人了,新的老公對她還不錯。她住的離姥爺姥姥不遠,偶爾會騎電動車來給老人送點鴨蛋之類的土特產。小的時候,婷婷在姥爺姥姥家里很卑微,經常被訓斥。現在大了,輪到她經常訓斥姥爺姥姥了。 大姨后來也是又嫁人了,這回是王略的父親給介紹的一個安徽老家的遠房堂叔。大姨現在跟著這第三任丈夫到了安徽生活。

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活著。怎么辦?

家人老罵大姨,說她不能沒有男人,只要丈夫一走就鬧。人家上班干活去了,她就在家里摔東西。 我們就說「你看人家出去干活,是賺錢來養咱們啊。你鬧,人家干活分心,要是出事故怎么辦?」

大姨腿不好,在床上躺著,突然從床里掏出一把菜刀對著墻砍,喊「老天爺不下雨。」因為當時我堂叔他干的是戶外工作,只要一下雨就不能干了,就得回家。

我在那個情境下,實際上是不可憐婷婷的,也不可憐大姨。甚至我也會覺得有一些自卑感。因為她住在我小學旁邊,有的時候我路過那塊跟我大姨打個招呼,同學都會說「你不會連她都認識吧?」我就回答說那是我大姨。但實際上我心里面是有一點不愿意面對這個事的。


■ 圖 / 2022年的大姨 ?

我也挺慚愧的。因為我和我弟很調皮,姥姥罵婷婷我們也跟著罵,還給她起外號。長大之后反思這個事情,會說姥姥當年你做的不對,和我表弟說「咱們倆當年對婷婷那樣也不好」。

逐漸長大之后我也跟我媽聊了很多,我媽一聊就掉眼淚。她當面跟我姥爺吵過,說「人家朱哥人那么好,爸你當時就讓人家參加一個考試,人家就成油田工人了,有什么不好?最后導致這樣一個結果。」

我姥姥雖然沒說,但我總能感受到她在反復重復一句話,就是「永遠不要占任何人的便宜。」她老是在想當年那半截黃瓜要是不吃會怎么樣,我媽有時候也會跟我說「你看我大姐這一輩子,她要是好好的,現在也退休了,她也是想去哪玩就去哪玩了吧。」

大姨現在在安徽農村生活。有一回去鎮上,她把所有的錢都揣在身上,結果有一個人把她的錢給偷了,1000 塊錢沒有了。她就趕緊給我媽打電話,說「妹妹,妹妹,我的錢丟了」,我媽在這頭哭,大姨在那頭哭,我媽就大罵「這樣的人的錢你都要偷。」


■ 圖 / 大姨現在生活的地方

我們作為殘障人士家屬的心態很殘酷。我老舅有一次跟我聊天,說「你說你大姨和你姐以后怎么辦呢?」他說我臨走的時候都想把煤氣罐打開,這一家人憋死在里頭算了。

現在可能出現一些機構、關愛人士了,這都是人們豐衣足食了之后才會有這些。在那個年代自己都顧不過來,只有絕望,活一天算一天。現在政府給我大姨可能是一個月 1000 元左右,婷婷那邊也能領一部分錢,也就可以維持生存。就有點像余華寫的《活著》,這沒有什么可說的,就是活著。

大姨一家的故事是一個典型的過去的心智障礙者和 TA 的家庭的故事。 在過去,由于相關福利制度和設施的欠缺,心智障礙者的照料只能甩給家庭自行承擔。這個時候,家屬就往往試圖通過婚姻給心智障礙子女找一個保障。 殘障與貧困是一個容易互為因果、不斷惡性循環的社會問題。特別是在欠發達地區,因為疾病、缺乏營養及健康維護而容易致殘,致殘后又進一步面臨康復、教育和就業機會的缺乏,加劇貧困。 從大姨一家的故事就能看出,如果缺乏相關的福利措施,他們的人生就會遭遇螺旋式的下墜。在這個過程中,家人出于保護的目的做出的決定,也很容易忽略他們的意志和意愿。 打個比方,在過去優生優育的方針指導下,社會上普遍覺得包括心智障礙在內的殘障人士不應該生育,因為這會造成家庭和社會的負擔。但現在隨著我國公民權利意識的增強,大家意識到殘障人士也有生育的需求和權利。連《中華人民共和國殘疾人保障法》也表明了殘疾人享有和非殘疾人同等的婚姻生育權利。 所以,包括心智障礙者在內的殘障人士的處境改善,需要建立在我們每個人對這個議題的關心和相關意識的提高之上。

2023 年 4 月 22 日,一場 24 小時不間斷的播客馬拉松鳴槍起跑。2024 年 5 月 18 日至 19 日,愛哲還會出現在第二屆「聲量 The Power of Voice」。不要在房間里踱步,去和真實的世界相擁,來阿那亞和愛哲及更多播客主播一起暢聊吧!

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-封面圖來源于講述者??????????


Staff

講述者 |王略

采訪|@寇愛哲

制作人|王文卓

主播 |@寇愛哲

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混音|桑泉

文案整理王文卓 鳴鳴??

運營|鳴鳴

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