“我不行了，活不了幾天了！”

2025年的蔡磊，已經(jīng)不是那個(gè)意氣風(fēng)發(fā)的京東副總裁了。

漸凍癥把他折騰得夠嗆，四肢早就動(dòng)不了了，脖子都抬不起來，說話含糊得像嘴里含了塊棉花，只能靠眼控設(shè)備跟人交流。

吃飯吞不下去，睡覺得掛著呼吸機(jī)，稍微感個(gè)冒就能要命。

可他每天還是雷打不動(dòng)地“上班”，早上9點(diǎn)被護(hù)理師架到椅子上，盯著屏幕開會(huì)、寫東西、推項(xiàng)目，一直干到晚上11點(diǎn)。

他現(xiàn)在忙啥呢？搞科研，推藥物試驗(yàn)，還在弄個(gè)什么“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，拿出500萬鼓勵(lì)研究漸凍癥的科學(xué)家。

他跟老婆段睿一塊兒搭了個(gè)“破冰驛站”直播間，賣貨賺的錢全砸進(jìn)去了。

他1月初寫過一封公開信，說：“我隨時(shí)可能走，但我相信這事兒不會(huì)停。”

一個(gè)連呼吸都費(fèi)勁的人，還在操心幾萬病友的命。

如果沒有病魔的侵襲，蔡磊的人生本來是一條讓人眼紅的上升線。

他出生在河南商丘，家里沒啥背景，普普通通。

靠著腦子好使，他考進(jìn)中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，畢業(yè)后進(jìn)了三星、安利、萬科，一路跳槽跳得風(fēng)生水起。

2011年他進(jìn)了京東，正趕上電商起飛的好時(shí)候。

他帶著團(tuán)隊(duì)搞定了國內(nèi)第一張電子發(fā)票，名頭響當(dāng)當(dāng)，后來爬到了副總裁的位置。

那會(huì)兒，他才30多歲，事業(yè)家庭兩得意，2019年兒子出生，眼看著日子越過越美。

可就在這年，命運(yùn)給他來了個(gè)急剎車。

41歲他確診漸凍癥，醫(yī)生說得直白：“沒治，平均活個(gè)三五年，珍惜時(shí)間吧。”

蔡磊一聽愣了，他后來回憶：“我當(dāng)時(shí)就想，我爸47歲走了，我爺爺50歲沒了，我這41歲就攤上這病，是不是也跑不了啊？”

可他沒崩潰，反而憋著一口氣：“我得干點(diǎn)啥，不能就這么認(rèn)了。”

說起蔡磊家的“短命”，真有點(diǎn)像老天爺開了個(gè)黑玩笑。

他爺爺是個(gè)老實(shí)農(nóng)民，種了一輩子地，50歲那年得病走了，那時(shí)候農(nóng)村醫(yī)療差，沒啥搶救的辦法。

他爸趕上了改革開放，做點(diǎn)小買賣，日子比爺爺那代強(qiáng)點(diǎn)，可47歲還是沒扛住病痛，丟下家里老小走了。

蔡磊自己也說過：“我有時(shí)候會(huì)想，這是個(gè)魔咒吧？爺爺50，爸47，我會(huì)不會(huì)也差不多？”

他從小就覺得自己得爭口氣，不能讓這“命”把自己框死。

結(jié)果事業(yè)上他闖出來了，可身體卻沒給他喘息的機(jī)會(huì)，41歲就中了漸凍癥這槍。

漸凍癥這病，狠就狠在它沒藥可治，肌肉一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，最后連呼吸都保不住。

蔡磊確診后，沒想著躲起來享福，而是直接跳進(jìn)了一場跟死神的拉鋸戰(zhàn)。

他辭了京東的差事，拿出自己的積蓄，建了個(gè)患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)，收集全國病友的信息給科學(xué)家用。

他還搞了個(gè)慈善信托，號(hào)召大家捐遺體、捐樣本，光腦脊髓就攢了1000多份。

他跟段睿一起開直播，賣貨賺來的錢全投進(jìn)科研。

網(wǎng)上有人說他炒作，說他騙捐款，他直接把診斷書和賬單甩出來：“我捐了1個(gè)億，團(tuán)隊(duì)四年花了4000多萬，我騙啥了？”

蔡磊常說：“給我十年，我能把漸凍癥干掉。”可時(shí)間不等人，他家三代人的早逝，像個(gè)甩不掉的標(biāo)簽。

他爺爺沒機(jī)會(huì)選，他爸也沒能翻盤，到了他這兒，病魔來得更狠。

可他不服，他朋友圈里寫過：“我不怕死，我怕沒把這病弄明白。”

他拉了個(gè)“漸凍癥抗?fàn)幭蠕h隊(duì)”，三天湊了300人，推著10條藥物管線往前跑，還跟哈佛的專家聊合作。

他現(xiàn)在離死神近了，可那股勁兒沒散。

他老婆段睿也在拼，直播、管團(tuán)隊(duì)，倆人像在跟時(shí)間較勁。

如今的蔡磊，生命已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，至今還沒有等來奇跡的出現(xiàn)。

如果最后真的沒有辦法，始終攻克不了難關(guān)，蔡磊只有等待死亡的來臨。

他怕死嗎？說實(shí)話，得了這么久的病，無數(shù)次與病魔抗?fàn)帲嗌俅闻c死神擦肩而過。

他不怕死，相反，讓他放在心上的，一直是醫(yī)學(xué)上對(duì)漸凍癥的攻克。

據(jù)說他已經(jīng)簽署了遺體器官捐贈(zèng)，自己已經(jīng)預(yù)料到，生命已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)了。

可還是忍不住感嘆命運(yùn)的不公，一家三代的男子都是中年離世，沒有一個(gè)長命百歲。

真是可悲！

信息來源：
專訪蔡磊：每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破 湖南日?qǐng)?bào) 2025-02-28 12:11