2025年，4月1日，第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日前一天，兩個(gè)孤獨(dú)癥家庭在大理乘坐東航MU5725次航班時(shí)，被拒絕搭載。

事情發(fā)生在值機(jī)柜臺(tái)前，那時(shí)他們還沒過安檢，兩個(gè)自閉癥青年被工作人員拍了照片后，被告知原地等待，此時(shí)他們還不知即將面臨一場(chǎng)沒有理由的拒載。

值機(jī)柜臺(tái)處等待回復(fù)的兩個(gè)自閉癥青年

左邊穿格子襯衫的為修培，向偉的兒子

受訪人供圖

向偉是其中一個(gè)大齡自閉癥青年修培的母親，如今已退休，在四川全職照顧有阿茲海默癥的父母。22歲的修培在18歲之后離開母親，日常托養(yǎng)在湖南邵陽，由專人照看。今年，向偉和另一位家長黃曉霞相約一起和自己的孩子去大理海靈住一個(gè)月，放松身心。

4月1日，結(jié)束了大理的療愈之旅，兩對(duì)母子在大理的機(jī)場(chǎng)準(zhǔn)備搭乘航班飛往杭州蕭山機(jī)場(chǎng)——向偉在浙江買了房、落了戶，此行準(zhǔn)備帶兒子回浙江辦理身份證。

不過嘲諷的是，這場(chǎng)獲得身份之旅，在起點(diǎn)就被人弄丟了身份。

她和小星描述了事發(fā)到現(xiàn)在的經(jīng)歷，說自己的目的自始至終只有一個(gè)。

事發(fā)時(shí)，在現(xiàn)場(chǎng)被突兀地被拒載，她震驚、憤怒，想要一個(gè)“為什么拒載”的理由。 事發(fā)后，航空公司到現(xiàn)在的一系列操作讓她狐疑和害怕，她從想和機(jī)長當(dāng)面溝通，解除誤會(huì)，到現(xiàn)在只要紙面的“為什么拒載”的說明和道歉。 讓她最感到壓力的是，家長群中一些不支持她的聲音。比如“為什么非要去享受綠色通道？”“辦殘疾證的時(shí)候?yàn)槭裁匆k精神殘疾不辦智力殘疾，讓別人害怕？”......

不過各種壓力之下，她死命想抓住的只有一個(gè)訴求：

一個(gè)“為什么拒載”的答案。

以下是她的自述。

1.

當(dāng)場(chǎng)憤怒：

要一個(gè)被拒載的理由

那一天4月1日，我們乘坐17：30起飛的東航MU5725準(zhǔn)備從大理鳳儀機(jī)場(chǎng)飛杭州蕭山機(jī)場(chǎng)，中間轉(zhuǎn)機(jī)西安咸陽機(jī)場(chǎng)。

我本來并不打算坐飛機(jī)的，畢竟現(xiàn)在高鐵那么方便，但是同行母親的女兒建議我們：兩個(gè)媽媽帶著倆小孩從昆明坐臥鋪，要坐30個(gè)小時(shí)到蕭山，太辛苦了，飛機(jī)一下就到了。聽著確實(shí)不錯(cuò)，于是最終決定坐飛機(jī)。

沒想到結(jié)果，搞出來這么多事。

同行孩子的手骨折了，他的媽媽之前在蕭山坐飛機(jī)時(shí)，出示證明后，有一個(gè)工作人員專門帶他們?nèi)ネ羞\(yùn)行李，還幫助他們過安檢，讓她感嘆：居然這么方便！于是這次她也決定走綠色通道。

抵達(dá)值機(jī)柜臺(tái)的時(shí)候是15：30左右。

為了減少排隊(duì)，以往我也帶孩子走過多次機(jī)場(chǎng)綠色通道，也不需要出示什么證明，直接問工作人員，綠色通道在哪里？就去了。不過這次另一位家長走在前面，她向值機(jī)柜臺(tái)三個(gè)年輕人出示了孩子的醫(yī)學(xué)證明，當(dāng)時(shí)他們沒多問什么，還貼心安排了第一排的位置，減少碰撞，方便骨折的人。

這些都安排好以后，三個(gè)年輕人之中有一個(gè)男孩子，拿出手機(jī)拍了我們。

我覺得我們的孩子沒什么過激行為，他拍就拍了，大約是拍給機(jī)組人員看的，也沒太管。拍完之后他說了一句：“你們暫時(shí)不要忙著過安檢，我們找機(jī)組溝通后再通知你們。”然后要了同行家長的電話。

原地等了一個(gè)多小時(shí)后，我們?nèi)査麄冊(cè)趺催€不能安檢，問了，他們才說我們被拒載了。

我說：“你們?cè)趺床辉绺嬖V我們，我們可以跟機(jī)組溝通，現(xiàn)在安檢都沒過就拒載，為什么拒載，什么原因拒載？”

他給我們看了機(jī)組群內(nèi)的截屏，上面寫著“MU5725兩位自閉癥旅客，機(jī)組通知影響客艙其他旅客乘機(jī)，拒載。”

看了之后我反問：“奇怪，難道因?yàn)樽蚤]癥，就拒載嗎？明天，4月2日就是自閉癥關(guān)愛日，你們就是這樣關(guān)愛這個(gè)群體的嗎？”他們也沒有解釋。

我們決定維權(quán)。

撥打東航客服電話的時(shí)候，我們的情緒很激動(dòng)，對(duì)客服說：

“我們現(xiàn)在比兩個(gè)小孩都不適合坐飛機(jī)。我們的小孩起碼情緒是平穩(wěn)的，壓根不知道怎么回事，他們又理解不了這些。他們被拒載了，被歧視了，是不知道的。他們獲得了什么樣的待遇，只有我們來評(píng)估了。”

最后得到的客服的答復(fù)是：機(jī)長有拒載的權(quán)利，他們也沒辦法。

然后我們撥打了機(jī)場(chǎng)的投訴電話，一位工作人員到場(chǎng)協(xié)商。

溝通中，他還問我們兩個(gè)自閉癥青年不走，你們兩位家長走不走？我說你們真搞笑，兩個(gè)孩子都走不了，我們走了，小孩留給你們？

當(dāng)時(shí)另一位家長和機(jī)場(chǎng)工作人員溝通，我拿起手機(jī)在17點(diǎn)左右編輯了我們被拒載的事，發(fā)到家長群里，也請(qǐng)更多家長幫我轉(zhuǎn)發(fā)。

于是就有了曉更基金會(huì)公眾號(hào)當(dāng)晚的那篇文章：。

過了一會(huì)兒，和我們溝通的那位機(jī)場(chǎng)工作人員來問我：

“協(xié)調(diào)飛上海行不行？”

我說：

“不行，不飛上海。因?yàn)槲覀兊哪康牡鼐褪堑胶贾菔捝健！?/blockquote>

而且那趟航班原定中轉(zhuǎn)是西安，我說：

“而且我們必須要飛西安，不飛西安，就一直在這里機(jī)場(chǎng)滯留，我就要維權(quán)。”

工作人員說自己解決不了，同行的那位母親就說：你讓解決得了的人來！最后來了一個(gè)看上去30、40歲的男人，至于他是什么角色，其實(shí)我們都不太清楚，最后他直接處理了這件事，我們最終乘上了西藏航空TV6012號(hào)飛機(jī)。

乘坐西藏航空前簽署的乘機(jī)申請(qǐng)

過去十幾年，我和兒子每年一次從上海回四川，飛行過很多次，壓根就沒有被拒載過，所以我覺得很突兀，一點(diǎn)思想準(zhǔn)備都沒有。而且是被我一直認(rèn)為對(duì)自閉癥群體友好的東航拒載。

為什么被拒載？我肯定需要一個(gè)答案。

2.

這些做法，等于給我二次傷害

4月2日晚上，有一位自稱東航服務(wù)質(zhì)量督察的人來加我微信。

一開始，他展現(xiàn)出誠意，我也按照他說的，把自己社交平臺(tái)上關(guān)于此事的帖子和視頻都撤掉了——我只要能夠和當(dāng)事機(jī)長有一個(gè)溝通的機(jī)會(huì)。

我們被拒后，從始至終沒有跟機(jī)長見過面、沒有任何溝通、交流。除了需要一個(gè)拒載的理由，我想著如果有誤會(huì)，那就消除誤會(huì)。

這位督導(dǎo)也在微信里提出，以后我們出行都會(huì)給予方便。

沒想到，所謂的方便是，4月3日我們母子從蕭山飛成都的時(shí)候，在蕭山機(jī)場(chǎng)登機(jī)口，來了兩個(gè)空姐說邀請(qǐng)我們體驗(yàn)東航的服務(wù)。

我想，我們機(jī)票都買了，體驗(yàn)什么服務(wù)？拒絕之后，她們走了沒多久，又回來，手里提著禮品，還沒開口，我就說不要體驗(yàn)什么服務(wù)，她們說是杭州的特產(chǎn)，我說不需要，你們也不了解情況，只要你們幫我把話帶到就可以了。

我再次請(qǐng)她們離開，聲稱再不走我就拍視頻了，她們才離開的。

幾個(gè)小時(shí)后到達(dá)四川的天府機(jī)場(chǎng)，剛出飛機(jī)口，三個(gè)空姐就圍著我兒子。

期間我們母子上親子洗手間，她們明明知道，居然還在門外又是敲門又是試圖開門，還說“門是不是壞了，怎么打不開”。

因?yàn)閮鹤釉谏砼裕抑荒苡闷降穆曇舾嬖V她們，你們已經(jīng)嚴(yán)重干擾到了我們，影響了兒子的情緒，他已經(jīng)非常緊張，把我摟得緊緊的，一直自言自語，不肯邁步。

我把他們的意圖理解為示好，但是根本沒有考慮我們的感受，沒有尊重我們，在實(shí)質(zhì)上對(duì)我們構(gòu)成了騷擾。

當(dāng)天，我問了督察這件事，他只說希望給一次機(jī)會(huì)，下次做好服務(wù)保障，但對(duì)于我想得到被拒理由的訴求并沒有正面回答。

其實(shí)在4月1日事發(fā)當(dāng)日，另外一位自閉癥青年的姐姐把這件事也發(fā)到了小紅書上，被推送后有10W+閱讀量（現(xiàn)已被平臺(tái)刪帖）。有許多的質(zhì)疑涌來，普通的質(zhì)疑都還可以接受，因?yàn)樗麄儾幻魇聦?shí)。

但就在經(jīng)過我們被東航人員在杭州蕭山機(jī)場(chǎng)、成都天府機(jī)場(chǎng)“騷擾”之后的第二天，這個(gè)帖子之下有一個(gè)賬號(hào)，接連發(fā)送關(guān)于那天“情景還原”的言論。

比如說我們的孩子搶東西，胡言亂語，還說我們只想要錢。

同一賬號(hào)持續(xù)發(fā)出歪曲事實(shí)的言論，截圖為一部分

搶東西？

我細(xì)細(xì)回想，同行孩子唯一一次和人接觸的機(jī)會(huì)是買漢堡。

就是在等待值機(jī)人員回復(fù)的時(shí)候，因?yàn)闆]有坐的地方，只能到德克士那里去借坐。我們小孩一坐，我都會(huì)說坐過來一點(diǎn)，不要碰到別人了。

和別人保持距離，這是我們出行的習(xí)慣，我們也沒有察覺到這個(gè)期間孩子有什么不妥的行為。

而我的孩子和人唯一一次接觸，是在去值機(jī)柜臺(tái)之前，在機(jī)場(chǎng)便利店想買他最愛的冰紅茶，拿了兩瓶，我對(duì)他說液體不能過安檢，兩瓶喝不完，現(xiàn)在只能喝一瓶，過了安檢再買一瓶也可以。于是我只拿了其中一瓶去付錢，他可能做了拿另外一瓶的動(dòng)作。

高聲喧嘩，這個(gè)來源是什么？

另一個(gè)小孩有語言障礙，不是喜歡用語言和人進(jìn)行溝通的類型。最多每兩三個(gè)小時(shí)可能突然“啊”得叫一聲。有沒有出現(xiàn)，當(dāng)時(shí)我不知道，即使有的話我認(rèn)為也是可以被接受的，他除了“啊”一聲又沒有別的。

我的孩子則屬于程度更差一些，認(rèn)知比較低，屬于沉浸在自我的世界里，典型的自閉癥孩子，但是他的情緒是穩(wěn)定的。

修培在機(jī)場(chǎng)

就連中途他們上廁所，我也守著兩個(gè)孩子，在什么時(shí)間點(diǎn)我們小孩出現(xiàn)了這些問題？我們兩個(gè)家長都沒有覺察到。

有記者向機(jī)場(chǎng)求證，記者傳回來的話，說我們影響到乘客，民警還到場(chǎng)了。

這不是無稽之談嗎。民警到場(chǎng)，我們?cè)趺床恢溃砍诉@個(gè)口述以外，給了什么證據(jù)了嗎？比如民警到場(chǎng)的出勤記錄？

我們兩個(gè)家長說，怎么不知道有民警到場(chǎng)的事情？給我們的感覺就是更生氣了，比拒載還讓我們生氣。

我的兒子修培22歲了，和他一起有過十幾次的飛行經(jīng)驗(yàn)，我是不擔(dān)心他坐飛機(jī)的。因?yàn)樗麑儆诟杏X統(tǒng)合失調(diào)的孩子，飛機(jī)剛剛起飛的時(shí)候，他會(huì)緊張，不過最多也就是捂著耳朵，他也不大吵大鬧，起飛后就沒事了。甚至我覺得耳朵不舒服的時(shí)候，他都沒有反應(yīng)。

修培之前坐廈門航空的飛機(jī)

我問那位督察，小紅書上那個(gè)持續(xù)輸出的人，他的言論是不是東航的人調(diào)查得出的結(jié)論？

他依然重復(fù)不會(huì)推諉，會(huì)做好后續(xù)整改，并且說網(wǎng)友的言論是不能控制的。而對(duì)于我得到拒載理由的訴求依舊沒有回復(fù)。

一開始，我抱著友善的態(tài)度去溝通，但種種經(jīng)歷，讓我不再信任。我覺得他們只為了消除對(duì)公司的負(fù)面影響，完全不顧我們的感受。對(duì)我們?cè)斐傻挠绊懕磉_(dá)的歉意，沒有體現(xiàn)出來。

我也不愿意和他們見面，怕到時(shí)候給我送錢什么的。你有錢，我又不缺錢，我現(xiàn)在要的是自閉癥孩子的出行權(quán)。

之前我的訴求是，能和機(jī)長見面，溝通其中的緣由，現(xiàn)在，我不想和他們當(dāng)面接觸了，也不要經(jīng)濟(jì)賠償，只要一個(gè)書面的拒載理由，哪怕你說東航管理細(xì)則里，就是有拒載這類孩子的條款都可以，因?yàn)檫@是你公司的權(quán)利，但是你有義務(wù)告訴我你們的決定——我買了你的票，我是你的乘客了，你要告知我。

3.

一些來自同類家長的壓力

才會(huì)壓垮我

其實(shí)我們?cè)诰S權(quán)的時(shí)候，還有很大的壓力，來自于這個(gè)我們熟悉的自閉癥圈里，真正敢支持我們的聲音很小。

但各種質(zhì)疑都有，比如：

“你們?yōu)槭裁匆贸鲞@個(gè)證明？” “為什么要非要去享受這個(gè)綠色通道？” “那個(gè)證明上面是寫的是孤獨(dú)癥，如果你們直接拿殘疾證呢？” “你們當(dāng)初辦殘疾證的時(shí)候，為什么要辦精神殘疾，為什么不辦智力殘疾？” “你們小孩如果沒有什么不好的行為，是不會(huì)被拒載吧？” “你們走綠色通道是高調(diào)出行，是不是顯得自己很有氣勢(shì)？因?yàn)槭亲蚤]癥，所以驕傲，覺得應(yīng)該享受特權(quán)？”

圈外的不理解，我們的接受度還高一些，圈內(nèi)的不理解，我們接受度就沒那么高了。

我甚至就跟他們辯論，我們是不是以后我們出行，我們帶著小孩出行都要化妝？

現(xiàn)在社會(huì)進(jìn)步到這個(gè)程度了，我們申請(qǐng)綠色通道是文明出行。走綠色通道，減少了孩子的不適，反而會(huì)減少對(duì)別人的影響，是一種對(duì)其他乘客友好的表現(xiàn)。

我覺得整個(gè)這個(gè)事件，我們兩個(gè)家長，兩個(gè)孩子沒有任何不妥的地方，既然沒有什么地方是不妥的，為什么要低調(diào)到塵埃里去？

這次東航這次拒載對(duì)我們的影響其實(shí)是很大的，按理說我如果較真的話，我不僅要經(jīng)濟(jì)賠償，我都應(yīng)該問要他們精神賠償。

我這些天我做了什么事情？什么事情都做不了，就在等他們的答復(fù)。

現(xiàn)在我只要一個(gè)書面的拒載理由，和道歉。

口述|向偉

編輯|心怡

照片及視頻 | 向偉

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