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“如果連我這樣的資源都救不了自己

那普通患者該怎么辦”

這是京東前副總裁蔡磊，在確診漸凍癥之后，面對鏡頭時，哽咽地說出了這樣一句話。這位曾在商界，叱咤風云的精英，如今正以令人震驚的速度，走向生命的終點。而他竭盡全力，燃燒自我的姿態(tài)，讓無數(shù)人看到了，身處絕境中的那縷光。

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命運給他開了一個殘酷的玩笑

41歲的京東副總裁，這位中國電子發(fā)票的推動者，家庭十分美滿，事業(yè)也處于巔峰——這便是蔡磊前半生所擁有的標簽。

2019年，一場突如其來的左手無力，撕開了他完美人生的裂縫。輾轉多家醫(yī)院后，診斷書如同一道驚雷：肌萎縮側索硬化癥（ALS俗稱“漸凍癥”），世界五大絕癥之首，患者平均存活僅3-5年且無藥可醫(yī)。

更讓人難過的是，蔡磊的病情，進展得很快，大大超出了普通人的想象。從左手開始，沒力氣到全身徹底癱瘓，他僅僅用了，短短兩年時間。現(xiàn)在就連咽口水，這么簡單的舉動，他都得用盡全身力氣，才能做到，說話只能靠喉嚨的震動，來發(fā)聲呼吸更是離不開外面的設備幫忙……而醫(yī)生清楚地告訴他：“你的生命，已經開始倒數(shù)了。”

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砸10億、建平臺、捐遺體

“既然上天給我留的時間不多，那我就要和時間賽跑”

面對艱難的局面，蔡磊并非僅僅選擇消極地停留原地，而是轉身，化身為一名“漸凍癥抗爭者”。他毅然決然地出售了家產，以房產作擔保，總計投入，超過10億元，從而構建起一個漸凍癥研究平臺，促成了全球藥企之間的合作；他打造了全世界規(guī)模最大的民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)體系，收集了上萬份病例資料；他甚至提前安排好了遺囑，堅定地決定，在離世后捐獻自己的腦組織與脊髓組織，為科學研究提供最后的一份助力。

有人質疑：“花這么多錢續(xù)命，值得嗎？”

蔡磊的回答擲地有聲：“我不是在救自己，是在救千千萬萬和我一樣的人。如果連試都不試，那才是真正的絕望。”

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他賭上了全部，卻贏回了尊嚴

在蔡磊的辦公室里，掛著一塊倒計時牌，精確地到秒。他說道：“每過一天，就離那死亡更近了一步，不過同時，也離那希望更近了一步。”

他像一臺永不停歇的機器：

每天工作16小時，推動70多條藥物研發(fā)管線；

直播帶貨用以科研募資，雖被網(wǎng)友罵作“作秀”卻依舊堅持；

甚至在病床上簽署遺體捐獻同意書，笑著對妻子說：“這是我能給醫(yī)學最后的禮物。”

有人問他怕不怕死，他沉默片刻：“怕但更怕的是，這個病在我之后，依然沒有解藥。”

漸凍癥不用再害怕了

很多朋友說漸凍癥是一個絕癥，得了就沒有辦法了，其實不是這樣的，漸凍癥是可以控制的，王世龍醫(yī)生，專注于漸凍癥，帕金森治療二十多年。如果你也有漸凍癥相關問題，可以撥打電話或者直接添加號碼，溝通更方便。