琢磨死亡是一件復雜的事情。

2016年，母親的離世，徹底擊碎了她“送醫院搶救才是孝順”的從眾認知，并讓她為此困擾了五年之久。

是她親手送母親進了ICU，那里不許家人陪伴，一道門隔絕了母親與家人的聯系，等于讓母親孤獨赴死。

她悲涼地問自己：難道每個人的生命最后，只能用這樣痛苦又無助的方式離開嗎？

2021年，徐舒父親去世時，伸了個懶腰，打了三個呵欠，便慢慢停止了呼吸。

徐舒看著父親“愜意”的死亡過程，沒有悲傷，她甚至有些羨慕和一絲成就感。

如今，65歲的徐舒，是海淀醫院安寧病房的一名臨終關懷志愿者，在過去幾年里，她以極為不同的方式先后送走了母親與父親。

我和徐舒深聊了死亡的話題，試圖通過她的經歷窺見我們終將面對的生死世界：

徐舒再次見到母親時，母親雙手被綁到床上，口眼歪斜，已無法說話。短短一夜，一切都變了。

頭一天夜里，由于母親的病情急劇惡化，處于肺癌晚期的身體出現吞咽障礙、骨轉移疼痛加劇、腳趾壞死等情況。 徐舒將母親送往醫院，希望自己解決不了的問題，到醫院可以緩解。

去的當天是周日，醫生告知，病房不給阿類止痛藥，要周一早上八點之后才能給患者用。

她想著母親貼著透皮貼（一種經皮膚給藥的癌痛鎮痛藥物），并且是加量貼的，熬過那一晚應該沒問題。

辦理好住院事項后，母親希望徐舒先開車將父親送回家，不用擔心自己。

看著疲憊不堪的父親，徐舒衡量后答應了。

回到家已是后半夜，安頓好父親，徐舒本想立馬返回醫院，卻不小心在沙發上打個盹兒。

來回的奔波，讓她不知不覺沉沉地睡去。

第二天一大早，徐舒早早去到醫院。可誰料主管醫生直接下了病危通知。病床上的母親癥狀像是中風，說不出話來。

護士告訴她，昨晚患者疼了一夜，很掙扎，怕她掙扎誤拽了輸液管，就將她的手綁在了床上。

徐舒無法理解，貼著透皮貼，怎么會疼一晚上？

護士說，她不知道那是什么，接班檢查患者身體時給揭下去了。

徐舒很憤怒，沒有了透皮貼的鎮痛，母親生生疼了一夜，疼到無法講話甚至中風。

她想不通，她原本想要的止痛變成了一夜的劇痛。

母親年輕時與小時候的徐舒

她想指責護士，病床上的母親嗚嗚地喊她，朝她搖了搖頭。母親眼角還留著淚，仍然努力地笑了笑，不想她再埋怨護士。

徐舒拆開綁住母親手腕的紗布，彼此看著對方，淚流滿面。

在送往醫院之前，母親頭腦清醒，還曾說，到最后的時刻家里人一起開個會，交代后續的事情。

突然之間，母親就失去了交流的能力。

她嘗試用力調整口型，矯正自己舌頭的位置，但說出來的都只是嗚嚕嗚嚕的聲音，像一扇吱吱作響的門，病怏怏地晃動。

母親又嘗試手寫，努力地在本子上劃拉著，卻一個字也寫不出來，最終絕望地甩開手，不再嘗試，只是默默流淚。

母親臨終前，嘗試寫字的手

ICU病房里，不允許家人陪伴，一天只準家屬探視半小時。

母親消化道輕度出血，醫生不讓進食喝水，營養液也停掉。母親不想做“餓死鬼”，在探視的半小時內，徐舒買了一杯甜豆漿，想給母親喂一些，母親急切地想喝，可剛喂了三勺，病房里喇叭就響了，不允許家屬喂食。

母親變得點頭搖頭都困難了，逐漸陷入昏睡，腳趾由疼痛難忍的紫紅色變成了沒有知覺的黑紫色，右胸的上方開了個洞，下了七根管子進入身體。

看到母親這個樣子，徐舒一遍遍質問自己，為什么要帶媽媽來醫院？

向母親身體里輸液的七通管子

2016 年 7 月 22 日凌晨，送往醫院的五天后，徐舒母親在 ICU 孤獨離世，沒有交代后事，也沒有告別。

徐舒為母親換衣服，母親的身體冷冰冰，腫腫的，胸前的那個洞還在不停地往外冒水，全是輸進去的液體，怎么擦都擦不干凈。

護士拿來了醫用紗布，把洞口塞住了，終于不再往外涌液體了。穿好壽衣后，徐舒抱了抱母親，水又涌了出來，后背被浸透。

送母親遺體去太平間時，用的是垃圾專用電梯，腐臭味撲面而來，一路上到處都是垃圾桶。徐舒心頭一緊，人死了就要被視為垃圾了嗎？

如果沒有親眼見證，很難想象人到暮年時的那種疲憊、痛苦和不堪，臨終時已不再有“體面”和“尊嚴”。

徐舒回想起來，剛檢查出肺癌時，86歲的母親覺得還能再活兩三年，夠本了。

頭兩年，癌癥似乎并未影響到母親的心情，她坦然面對自己患癌的事實，珍惜與一家人在一起的時光。徐舒也盡力幫母親完成所有的心愿。

那段時間，一大家人去照相館拍了四世同堂的全家福；每個周末，所有的小家庭都會趕往母親的家里，一起聚餐；

母親的童年是在海邊度過，徐舒就在山東乳山買了套房子，帶著父母去住了一段時間，又和哥哥陪父母回了趟母親的老家遼寧。

后來，徐舒將父母接到自己家中，一起生活。母親總會講起家族中的故事，以及她和父親的過往。

那個時候，徐舒突然意識到，“我們人生中跟父母在一起的時間實在是太少了。”

徐舒父母年輕時

到了第三年，隨著病情的惡化，母親開始留戀這個世界，期待奇跡出現，頻繁上網查看是否有抗癌新藥實驗期招募，希望能有試藥的機會。

她問當醫生的孫子，“我現在開始聽話，好好吃藥，能不能讓我多活一兩年?”

走在人生邊上，本不信佛的她，一日，突然拿出朋友送她的佛經放在枕邊，又把佛像供在房間里，雙手合十不斷祈求佛祖護佑。

徐舒看著母親臨時抱佛腳式的拜佛，感受到了母親對死亡的恐懼，像瀕臨溺水的人在淹沒窒息前，急切地想要抓住點什么。

徐舒母親

母親去世后，徐舒陷入深深的自責和悲傷之中，認為自己沒能讓媽媽善終。

愧疚感和負罪感充斥全身，她對送母親去醫院的決定后悔不已，一遍遍想象母親一個人在漫漫黑夜中孤獨地走向死亡。

喪失至親時，最痛苦的不是她過世的那一天，而是她走后的每一天。

母親的去世不僅壓垮了徐舒，也壓垮了她的父親。

在母親的遺體告別儀式前，家人擔心89歲的父親無法承受悲痛的場面，勸他留在家里。

父親聽后，欲言又止，最終嘆口氣同意了。

徐舒本以為，如果父親不去遺體告別，那他心中就可以永遠保留媽媽活著的樣子。可當她們結束儀式回到家，和父親訴說關于母親后事的處理情況時，父親流著淚，閃躲著回應，不敢看母親的遺像。

當她把遺像安頓好后，父親忽然問她，“你媽媽沒死，對吧？她還在醫院，對吧？”

晚飯時間，她喊父親吃飯，父親說，“你怎么不喊你媽媽一起吃飯？”

從那天起，父親陷入一種混亂和恍惚之中，他后悔自己沒堅持去送妻子最后一程，他對徐舒說：“我沒去送你媽媽最后一程，我怎么能不去送她啊？”

為了麻痹自己，他寧愿假裝妻子還在。

徐舒母親與父親

父親的阿爾茲海默癥和抑郁癥同時爆發。

他常常自言自語、默默流淚，有時會念叨：“我沒臉活著，你想辦法讓我死吧。”

他甚至買了條繩子，準備去公園找棵樹自殺。

沒能與妻子好好告別，令父親陷入自己幻想的世界。

每天夜里十二點到凌晨兩點，他都會起來找老伴兒。他摸索走入女兒的房間，坐在床邊，絮絮叨叨地說一些話，幫床上的人掖好被子。發現床上的人不是妻子后，就開始哭。此后，在母親去世后的五年里，父親每天如此。

白日里，徐舒不敢離開父親半步，每當她離開一小會兒，父親總會瘋狂地打電話找她。母親去世后，她仿佛代替了母親的位置，父親變得一刻也離不開她。

她沒法去工作，沒法出門透透氣，只要看不見她，父親就會發脾氣。

對母親沒有善終的悲傷與自責，以及沒讓父親好好道別的歉疚，纏磨著徐舒，令她喘不過氣來。生活里充滿倉促不安，一團雜亂。她整個人渾渾噩噩，消極低沉，也陷入抑郁。

母親過世后，陣痛留給了整個家庭。

徐舒的父親

2017年1月，徐舒體檢被確診自己得了乳腺癌。

她得知消息后，只覺得解脫，心里想，“老媽，我終于可以上去陪你，去你身邊贖罪了。”

但父親還在，她放心不下，她曾答應母親，要好好照顧父親。

徐舒做了手術，在治療期間，她將父親和家里的保姆一起送到養老院，方便照顧父親的起居。她一周三次去養老院看望父親。

許是換了環境，父親逐漸適應了養老院的生活，狀態也逐漸好轉。

徐舒也因此得到喘息，擁有了屬于自己的時間。

徐舒在進行航拍

她出去旅行，放松自己。在旅途中的那兩年時間，她一直在思考，“如果病情惡化，那我準備死在哪里以及我要怎么死？”

徐舒不害怕死亡本身，但她害怕痛苦、孤獨無助地走向死亡。她一度覺得， “寧可去跳海跳樓，也不想被送進ICU。”

她開始尋找不那么悲慘死亡的可能。

2019年7月，徐舒看到母親家樓上的鄰居、北京海淀醫院血液腫瘤科的秦醫生發了一條朋友圈，招募安寧病房志愿者。

她介紹了安寧的概念：病情不可逆的生命末期患者，在安寧病房可以緩解身體的不適癥狀，但不再以治療疾病為焦點，既不加速也不延緩死亡，接受死亡是一個自然過程。患者還可以有尊嚴、有溫暖、有陪伴地告別這個世界。

徐舒父母

徐舒想進一步了解安寧病房到底是什么樣的，于是報名了志愿者服務，成為一名攝影志愿者。

第一次走入安寧病房時，她帶著一絲忐忑和不安。

她本以為那會是“將死之人的聚集地”，有復雜的輸液設施，有此起彼伏滴滴作響的儀器，以及痛苦不堪、呻吟哀嚎的患者。

可推開門后，病房內陽光明媚，窗臺上花兒開得正旺。

志愿者用很溫暖的語言跟每位患者打招呼，遇到臥床的患者，志愿者會俯身跟他說話，眼神溫柔，充斥著愛。

患者也都報以老熟人般的親切笑容，家屬們陪伴在其身邊。病房里氣氛溫暖、祥和。

這與過往她對醫院重癥患者病房的印象，截然不同。

志愿者們輕柔地為患者洗頭、按摩、理發、吹干頭發。還指導家屬們怎么給患者洗頭，表達愛意。

徐舒在安寧病房做志愿者

徐舒被震撼到了。她感嘆這里的患者是多么幸福，一切都以患者的感受為主，患者說了算。

而以往的經驗里，醫生說什么就是什么，患者和家屬往往誠惶誠恐。

她也驚訝于，這些志愿者怎么能對一個毫不相關的人表達出那么多的愛意和溫柔，“剛開始一直覺得他們是裝的，為了學雷鋒做好事。”

無論如何，這里的患者是幸運的。在他們人生的最后時刻，身體的疼痛可以得到控制，也有家人的陪伴和溫暖的照顧。

她替母親感到可惜，沒有趕上這樣的時候，也暗自下決定，希望自己生命末期時，可以來到這里。

徐舒想爭取做上正式志愿者，“混個臉熟”，將來到了需要的時候，以便有近水樓臺的可能。

抱著這樣一個“自私”的初衷，她幾乎每周都來參加志愿者活動，逐漸從一名攝影志愿者，到成為可以給患者洗發、協助理發的正式志愿者。

徐舒做志愿者拍照

那時的她，心里空空的，整個人木木的。

每當看到病房里的患者露出開心的笑容，她都會不由自主地想起母親孤獨悲慘的死亡。她時常哀哀哭泣，過去與現實纏繞，她感到茫然，內心深處依舊充滿悲傷和不安全感。

每次志愿者服務前后，伙伴們都會手拉手彼此鼓勵——我們同在。可她仿佛處于異世界，像是站在遠處看著一群人在談話，而自己也身在其中。

她發現自己就算是“裝”，也“裝”不出其他志愿者服務時所表現出的愛與溫暖。

直到她去聽了醫院為志愿者舉辦的生死教育課堂。

主講是心理師王揚老師，在課堂上，她讓每個人講一個最近的關于喪失的故事。

徐舒講述了母親的故事，整個過程，她無法控制地淚流滿面，沉浸在悲傷的情緒中，難以自拔。

喪失時的每個細節，都變成烙在生活中的創傷，久久難以愈合。

王揚老師問她：“在當時的情境下，以你當時的認知，你已經盡全力為母親做了很多，雖有遺憾，但那也不是你能左右的。所以，你應該欣賞當初為母親盡心盡力的自己。你可不可以用愛的、欣賞的角度看這個世界和你自己？”

徐舒呆住了，人生中第一次有人告訴她，應該用愛的角度去看待自己。

老師讓她回家做一件有儀式感的事情，拿出母親的遺物，就像面對著母親一樣，跟她好好聊一聊。跟母親道歉、道謝、道愛、道別。

在安寧療護的理念之中，這一項叫作“四道人生”。一個人的一生就是踐行這“四道”的過程。如果每一次道謝、道愛、道歉和道別都做到了，人在臨終時就會少很多遺憾。

當晚回到家，徐舒拿出藏了兩年的母親的遺像，坐在母親面前，聊了三個小時。

她講述自己這幾年的自責、后悔與無奈，她渴望得到母親的原諒，她感謝母親給予生命，她請母親放心，一定會照顧好父親……

那天過后，徐舒覺得心里的那塊石頭，終于放下了。她開始嘗試愛自己與自己和解，逐漸從游離、空洞與哀傷中走出來，變得溫暖陽光起來。

安寧的秦主任告訴她，人總覺得愛自己是一件很自私的事情，但如果你自身都沒有愛，怎么可能愛別人呢？

成為一名臨終關懷志愿者后，徐舒覺得在安寧病房服務的過程中，其實收獲最多的是自己。面對生死，她開始思考如何活好當下、好好愛自己。

打小起，她幾乎就一直活在自我否定中。

母親是數學專業畢業的“學霸”，徐舒喜歡畫畫和醫學，討厭數學，可為了得到母親的認可，她大學報考數學專業，工作后，甚至成為一名大學數學老師。

生命中有十五年，她都在做自己不擅長、不喜歡的事，那是一種看不到希望的人生。教書十一載，她從大學辭職，成為北漂。

在北京找工作期間有人說：“你一個學數學出身的能干什么?” 她想，“哪怕我從此找工作只是為了糊口，哪怕去街上賣煎餅果子，我也逃離了數學。”

徐舒

結婚后，她覺得自己為丈夫和女兒而活。

她在家庭中是一個沒有什么話語權的人，努力地想成為好妻子和好母親，與丈夫和女兒的關系并不融洽。

如今，她把精力放在自己喜歡的事情上。

她學著如何做好一名臨終志愿者，學習攝影，全世界旅行。

她樂在其中，甚至忘記女兒的生日，與女兒的關系反倒越來越融洽，女兒鼓勵她，“媽媽，我為你驕傲。”

“我現在想為自己而活，我要一個完全屬于自己的人生。”

徐舒非常滿意自己目前的狀態。面對自己的癌癥，她多了一份從容，“現在每一天都在做有意義的、自己喜歡的事情，死亡隨時可以來。”

徐舒與她的第一本書《重啟生命》

安寧病房對她來說是一場救贖，是她生命重啟的地方。

在海醫安寧做志愿者的這四年中，徐舒見到形形色色的患者及家屬。

有的患者至死也不肯面對死亡，有的患者以不懼痛苦和不懼死亡為榮。

家屬們有的怕收不住情緒，不敢在親人將去之時表達不舍；有的不敢為臨終的家人揉搓身體；也有人拒絕見母親最后一面。

安寧病房的社工志愿者為徐舒定制的明信片，以徐舒的攝影作品為主題。

有位“美麗到底”的女患者，是徐舒在安寧病房里遇到的最獨立、體面的人。

僅從外表判斷，很難將她歸入生命末期病人的行列。她不止漂亮，還令人驚嘆。

她眼睛很大，五官精致，每逢跟人打招呼時，臉上總帶著燦爛的笑容。

志愿者幫她理發時，她要求不能只圖方便剪短，要剪得“有型有樣”。漸漸地，她不能下地了，即使坐在床上，她的模樣也是美美的、一絲不茍的。

后來她陷入昏迷的時刻越來越多，為數不多清醒的時刻，她會要求護工，在昏迷時也要把她收拾得干干凈凈。

住在安寧的日子里，患者將在某個不確定的時刻與世界告別，迎來死亡。

徐舒希望自己也能活成這位女士的樣子，她敬仰這樣綻放到最后一刻的美麗生命。

徐舒的書

不知不覺中，這些年徐舒對死亡的恐懼與無措，漸漸的變淡了。

通過各方面的學習，她了解到，大部分死亡都是平靜、安詳的，會在深度睡眠中完成，死亡其實沒什么可怕的。

“我不再逃避面對死亡，而是能夠淡然以對，并對死亡充滿敬畏。”

徐舒希望能用安寧療護的理念和芳香呵護的方法，幫父親善終，不讓他再像母親那樣孤獨無助地面對死亡。

為此她早早開始做準備：

父親一輩子都不習慣被擁抱、被撫觸。徐舒就讓父親從給她焐手開始彼此觸碰，讓他慢慢適應；

她不忌諱與父親聊關于死亡的話題，告訴父親死亡的過程可以是平靜安詳的，無論如何，她都會拉著父親的手，陪伴他一起經歷這個過程；

她將“四道人生”融入在日常生活中，常與父親互相道愛、道謝。老一輩人不善用言語表達愛意，剛開始每次徐舒問他：“老爸，你愛不愛我？”父親總說她在胡說八道，時間久了，父親回：“當然愛你。”

每一次與父親分別時，她都認認真真說再見，互相招手直到看不到彼此

她幫父親完成每一個心愿，讓父親少了許多牽掛，得以安心快樂的生活。

徐舒撫觸父親的手

2021年4月，當父親經歷次第三次肺炎時，徐舒意識到父親可能快要走了。

她為父親做精油撫觸，講小時候的故事，父親醒著卻很虛弱，像一只行將熄滅的燈泡，散發著微弱的光。

她回憶道：“我一手撫觸他的頭頂，一手握著他的手，俯在他耳邊喃喃低語：老爸，您即將開啟生命的下一段旅程，如果您被耀眼的光芒籠罩，請跟著最強的光芒走，那里溫暖、有愛、幸福、 祥和。我會一直握著您的手，陪伴您經歷這個時刻。”

“他的呼吸開始出現間歇，隨后間歇的時間逐漸變長。然后，他身體微微抻動，像是舒服地伸個懶腰般打了三個哈欠，又像是吃著什么美味，嘴里嚼著、嚼著。等到咀嚼的動作慢慢停下來，他舒服而滿意地點點頭，慢慢地停止了呼吸...... ”

父親年輕時與小時候的徐舒

一位老師曾告訴她，人去世后，聽覺是最后消失的。

父親停止呼吸后，徐舒與哥哥分別握著父親的手，繼續輕輕地與父親對話，回憶兒時的往事，進行最后的告別。

父親在94歲這年，人生完美謝幕。

這一次，徐舒沒有悲傷，而是有一種成就感——圓滿地送父親善終。

父親和母親都喜歡大海，按照他們生前的意愿，徐舒和哥哥將父母的骨灰帶到威海海撒區，一邊道別，一邊將骨灰撒向大海。

那天，天空晴朗，風浪很大。徐舒完成了父母最后一個愿望。

徐舒與父親

（作者：久期）