俗話說：“天有不測風云，人又豈能料之？”

江蘇省連云港市有一位9歲的女孩，本來像她這樣的年紀，應該是在陽光下和小伙伴們一起玩耍。可在她的世界里，卻連一縷陽光都見不得！

這是怎么回事呢？讓我們一起探個究竟。

這個普通的小女孩患上了一種罕見的怪病，叫“著色性干皮病”。這種病真的好可怕，普通人曬曬太陽頂多曬黑一點，可對她來說，哪怕只是一點點紫外線，皮膚就會立馬潰爛、起泡，甚至會引發其它病變。

媽媽帶著她四處就醫，跑遍了大大小小的醫院，3歲時做基因檢測才被確診。可醫生卻告訴女孩的媽媽：“目前無藥可治，只能是采取防護措施了。”

聽到這個消息，當時女孩的媽媽王女士絕望的哭了。都說孩子是媽媽身上掉下的肉，天下有哪個父母會忍心看著孩子活受罪？

王女士試過多種方法，涂抹高倍防曬霜、長袖、長褲、帽子、面罩都用上了，可紫外線無孔不入。哪怕是陰天，哪怕從窗戶透進來一點點太陽光，都可能傷害到女兒。

實在是沒辦法了，最后，王女士只能狠下心來，把孩子天天關在家里。王女士說，試過所有的辦法，可醫生也說不出具體的防護措施。紫外線看不見摸不著，很難防住！

2016年，女孩出生在連云港一個幸福的家庭，孩子天真活潑，父母親打小就十分疼愛。

可是，自從2歲開始得了這種怪病，在孩子的世界里，每天面對的只剩下四面墻壁。不能像普通孩子一樣正常生活，即使站在窗前看看外面的世界都是一種奢望。她的童年，就這樣被鎖在了黑暗的房間里。

每當女孩問媽媽，我什么時候能上學？媽媽只能緊緊抱住她泣不成聲，眼淚止不住地往肚子里咽。

這種病全球都十分罕見，國內的病例更是屈指可數。目前還沒有特別有效的藥物，也沒有成熟的治療方案，甚至連完整的防護指南都沒有。

媽媽四處求醫，得到的答案卻永遠是搖頭。錢花出去了，連個希望都看不到。媽媽王女士的聲音里全是疲憊和憂傷，讓人感到鉆心的疼痛。

女孩轉眼7歲了，到了上學的年紀。王女士抱著試一試的想法給連云區院前小學打去電話。

學校王新軍書記得知情況后，當即表示，讓孩子來吧，學校會盡一切可能，照顧好孩子！

從此以后，院前小學的教室里總能看到一個戴著防護面罩幼小的身影。學校的老師和同學沒有嫌麻煩，也沒有嘲笑，只有關懷。

每天清晨七點半，女孩就會準時出現在教室。雖然特殊體質讓她只能在校學習兩小時，但每次老師提問，她總是第一個舉起小手，答案常常讓同學們豎起大拇指。

在疫情期間，學校和老師的特殊關照下，沒有讓孩子的學業受到耽誤。

班主任樊琳琳老師說，學校專門調整了教室布局，把孩子的座位安排在沒有陽光直射的地方，用雙層窗簾營造舒適環境。考慮到家長無法入校，老師們還輪流擔任起"臨時家長"，幫她整理學習用品、調整防護裝備。

下課鈴聲響起時，戴著大草帽的鐘點工阿姨會推著改裝過的小推車來接她。細心裹好小姑娘的全身，她像顆被呵護的小樹苗，沿著樹蔭快速邁進家門，這時才能卸下沉重的"盔甲"。

更讓人感動的是，課間常有小伙伴主動來找孩子玩耍。上周同桌送的手工賀卡，至今還被她珍藏在書包夾層里。

這一新聞曝光后，在網絡上引起了網友的關注和熱議，許多網友都感同身受，對小姑娘的病情非常關心。

看來還真有不少人有紫外線過敏這種毛病，不過，小姑娘就特別嚴重，還好她在學校、老師和同學們的呵護下沒有受到歧視，也能高高興興地走進校園，健康成長。

2025年全國政協委員、山東大學齊魯醫院副院長彭軍針對這一問題回應網友時說，他一直關注罕見病的治療和防治。

他曾在2023年就提出建議，想讓罕見病保障體系更完善些。相關部門很快給了回復，并在2024年1月，就有15種專門治療罕見病的藥，被加到國家醫保目錄里了！

目前全國有2000多萬罕見病患者，七成患者都是孩子，很多都是基因問題導致的。

這兩年國家很重視，現在得從根兒上防治！比如懷孕時多做基因檢查，孩子出生后擴大篩查項目，把罕見病風險控制在最早階段。

醫保方面，建議給兒童罕見病開綠燈，沒搞特殊報銷的省份加緊試點，已經試點的多加點藥進來，免去困難家庭的負擔。

小姑娘的這件事，至少可以讓更多人知道，世界上竟然還有這樣一群孩子，他們連曬太陽的資格都沒有。

也許有一天，醫學能給我們一個奇跡，讓這些孩子能像正常人一樣，生活在明媚的陽光里！

1、《9歲女孩患罕見病紫外線過敏，如果出門必須涂厚重防曬，全身包裹》，抖音海報新聞，2025年5月12日。

2、《7歲女孩戴面罩上學，成為全班的“團寵”！真相太暖心》，楊子晚報，2023年3月8日。

3、《代表委員履職故事丨全國政協委員彭軍：建議建立覆蓋產前、產中、新生兒篩查三級罕見病防控體系》，新華網客戶端， 2025年3月2日。