俗話說：“天有不測(cè)風(fēng)云，人又豈能料之？”

江蘇省連云港市有一位9歲的女孩，本來像她這樣的年紀(jì)，應(yīng)該是在陽(yáng)光下和小伙伴們一起玩耍。可在她的世界里，卻連一縷陽(yáng)光都見不得！

這是怎么回事呢？讓我們一起探個(gè)究竟。

這個(gè)普通的小女孩患上了一種罕見的怪病，叫“著色性干皮病”。這種病真的好可怕，普通人曬曬太陽(yáng)頂多曬黑一點(diǎn)，可對(duì)她來說，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)紫外線，皮膚就會(huì)立馬潰爛、起泡，甚至?xí)l(fā)其它病變。

媽媽帶著她四處就醫(yī)，跑遍了大大小小的醫(yī)院，3歲時(shí)做基因檢測(cè)才被確診。可醫(yī)生卻告訴女孩的媽媽：“目前無藥可治，只能是采取防護(hù)措施了。”

聽到這個(gè)消息，當(dāng)時(shí)女孩的媽媽王女士絕望的哭了。都說孩子是媽媽身上掉下的肉，天下有哪個(gè)父母會(huì)忍心看著孩子活受罪？

王女士試過多種方法，涂抹高倍防曬霜、長(zhǎng)袖、長(zhǎng)褲、帽子、面罩都用上了，可紫外線無孔不入。哪怕是陰天，哪怕從窗戶透進(jìn)來一點(diǎn)點(diǎn)太陽(yáng)光，都可能傷害到女兒。

實(shí)在是沒辦法了，最后，王女士只能狠下心來，把孩子天天關(guān)在家里。王女士說，試過所有的辦法，可醫(yī)生也說不出具體的防護(hù)措施。紫外線看不見摸不著，很難防住！

2016年，女孩出生在連云港一個(gè)幸福的家庭，孩子天真活潑，父母親打小就十分疼愛。

可是，自從2歲開始得了這種怪病，在孩子的世界里，每天面對(duì)的只剩下四面墻壁。不能像普通孩子一樣正常生活，即使站在窗前看看外面的世界都是一種奢望。她的童年，就這樣被鎖在了黑暗的房間里。

每當(dāng)女孩問媽媽，我什么時(shí)候能上學(xué)？媽媽只能緊緊抱住她泣不成聲，眼淚止不住地往肚子里咽。

這種病全球都十分罕見，國(guó)內(nèi)的病例更是屈指可數(shù)。目前還沒有特別有效的藥物，也沒有成熟的治療方案，甚至連完整的防護(hù)指南都沒有。

媽媽四處求醫(yī)，得到的答案卻永遠(yuǎn)是搖頭。錢花出去了，連個(gè)希望都看不到。媽媽王女士的聲音里全是疲憊和憂傷，讓人感到鉆心的疼痛。

女孩轉(zhuǎn)眼7歲了，到了上學(xué)的年紀(jì)。王女士抱著試一試的想法給連云區(qū)院前小學(xué)打去電話。

學(xué)校王新軍書記得知情況后，當(dāng)即表示，讓孩子來吧，學(xué)校會(huì)盡一切可能，照顧好孩子！

從此以后，院前小學(xué)的教室里總能看到一個(gè)戴著防護(hù)面罩幼小的身影。學(xué)校的老師和同學(xué)沒有嫌麻煩，也沒有嘲笑，只有關(guān)懷。

每天清晨七點(diǎn)半，女孩就會(huì)準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)在教室。雖然特殊體質(zhì)讓她只能在校學(xué)習(xí)兩小時(shí)，但每次老師提問，她總是第一個(gè)舉起小手，答案常常讓同學(xué)們豎起大拇指。

在疫情期間，學(xué)校和老師的特殊關(guān)照下，沒有讓孩子的學(xué)業(yè)受到耽誤。

班主任樊琳琳老師說，學(xué)校專門調(diào)整了教室布局，把孩子的座位安排在沒有陽(yáng)光直射的地方，用雙層窗簾營(yíng)造舒適環(huán)境。考慮到家長(zhǎng)無法入校，老師們還輪流擔(dān)任起"臨時(shí)家長(zhǎng)"，幫她整理學(xué)習(xí)用品、調(diào)整防護(hù)裝備。

下課鈴聲響起時(shí)，戴著大草帽的鐘點(diǎn)工阿姨會(huì)推著改裝過的小推車來接她。細(xì)心裹好小姑娘的全身，她像顆被呵護(hù)的小樹苗，沿著樹蔭快速邁進(jìn)家門，這時(shí)才能卸下沉重的"盔甲"。

更讓人感動(dòng)的是，課間常有小伙伴主動(dòng)來找孩子玩耍。上周同桌送的手工賀卡，至今還被她珍藏在書包夾層里。

這一新聞曝光后，在網(wǎng)絡(luò)上引起了網(wǎng)友的關(guān)注和熱議，許多網(wǎng)友都感同身受，對(duì)小姑娘的病情非常關(guān)心。

看來還真有不少人有紫外線過敏這種毛病，不過，小姑娘就特別嚴(yán)重，還好她在學(xué)校、老師和同學(xué)們的呵護(hù)下沒有受到歧視，也能高高興興地走進(jìn)校園，健康成長(zhǎng)。

2025年全國(guó)政協(xié)委員、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院副院長(zhǎng)彭軍針對(duì)這一問題回應(yīng)網(wǎng)友時(shí)說，他一直關(guān)注罕見病的治療和防治。

他曾在2023年就提出建議，想讓罕見病保障體系更完善些。相關(guān)部門很快給了回復(fù)，并在2024年1月，就有15種專門治療罕見病的藥，被加到國(guó)家醫(yī)保目錄里了！

目前全國(guó)有2000多萬罕見病患者，七成患者都是孩子，很多都是基因問題導(dǎo)致的。

這兩年國(guó)家很重視，現(xiàn)在得從根兒上防治！比如懷孕時(shí)多做基因檢查，孩子出生后擴(kuò)大篩查項(xiàng)目，把罕見病風(fēng)險(xiǎn)控制在最早階段。

醫(yī)保方面，建議給兒童罕見病開綠燈，沒搞特殊報(bào)銷的省份加緊試點(diǎn)，已經(jīng)試點(diǎn)的多加點(diǎn)藥進(jìn)來，免去困難家庭的負(fù)擔(dān)。

小姑娘的這件事，至少可以讓更多人知道，世界上竟然還有這樣一群孩子，他們連曬太陽(yáng)的資格都沒有。

也許有一天，醫(yī)學(xué)能給我們一個(gè)奇跡，讓這些孩子能像正常人一樣，生活在明媚的陽(yáng)光里！

1、《9歲女孩患罕見病紫外線過敏，如果出門必須涂厚重防曬，全身包裹》，抖音海報(bào)新聞，2025年5月12日。

2、《7歲女孩戴面罩上學(xué)，成為全班的“團(tuán)寵”！真相太暖心》，楊子晚報(bào)，2023年3月8日。

3、《代表委員履職故事丨全國(guó)政協(xié)委員彭軍：建議建立覆蓋產(chǎn)前、產(chǎn)中、新生兒篩查三級(jí)罕見病防控體系》，新華網(wǎng)客戶端， 2025年3月2日。