5月19日是世界炎癥性腸病日，在上海北外灘一場“雙重人生”公益快閃吸引眾多人目光。這個公益快閃以一座沉浸式的“劇場”，解構疾病敘事，重塑社會對話，呼吁公眾關注全球超1000萬的炎癥性腸病患者困境。

炎癥性腸病是一組以消化道慢性炎癥為特征的疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎兩種類型。這是一種隱秘卻終身伴隨的疾病，好發于15-35歲黃金年齡，患者會遭遇反復發作的腹痛、腹瀉、便血、體重減輕、肛瘺肛周膿腫等，這讓他們被迫過上“雙重人生”：一邊是在職場、家庭、社會中勉力維持的“正常人生”，另一邊則是鮮為人知的“隱形人生”——對疾病復發的擔憂、對社會的不理解的焦慮……

“雙重人生劇場”的構造是一個沉浸式、互動式的“舞臺”，通過“身體警報”、“做決定的人”“回歸”三個章節，再現炎癥性腸病患者從發病、確診、治療到回歸社會的生存體驗與心路歷程。它拆掉“我們”和“他們”的區隔，打破“正常”與“異常”的界限，邀請參與者走進炎癥性腸病患者“隱秘的人生”。

一次突如其來的腹瀉，本以為是日常生活中的小插曲，沒想到卻成為伴隨終身的難題。在劇場第一幕“身體警報”中，參與者走進患者的人生劇本，去了解疾病癥狀，聆聽患者心聲。

第二幕通過“決定之網”的互動設置，邀請參與者體驗炎癥性腸病患者面對的疾病和人生選擇，并呈現了“雙重人生”的積極可能——在“共決策”的框架下，綜合考慮家庭、工作、健康、情感、醫療等因素，盡可能降低疾病對生活的影響。

第三幕“回歸”呈現了患者在疾病之上重建生活的努力，一份完備的患者出門“工具包”，一份武裝頭腦與心靈的患者書單，正是生命與疾病不懈斗爭的證明。

對于許多獨自承受隱秘痛苦的炎癥性腸病患者來說，“看見”本身就有一種療愈的力量。“雙重人生劇場”將他們的人生呈現在公眾面前，讓他們的境遇被理解、被共情，而不再是被鎖進黑箱的“隱形人生”。它通過參與式的劇場呈現，將隱秘的疾病納入公眾視野，因為疾病不是一個人的事，而是每一個社會成員都可能面對的生命現場。

炎癥性腸病患者傅昊然分享了在疾病診療、管理中患者未被滿足的需求，

“由于缺乏疾病相關知識，患者在出現癥狀后漏診、誤診率高，在診療過程中決策參與度較低，不知道如何向醫生表達自己的需求。由于社會對炎癥性腸病認知度不高，職場及社會交往中缺乏理解，患者被迫承受身體和心理的雙重壓力。由于需要終身治療，對于患者如何實現更好的自我管理，最大程度降低疾病對生活的影響，亟需可供借鑒的經驗和模板。”

首部以膠片進行拍攝，聚焦炎癥性腸病群體的公益短片拉開“雙重人生”快閃活動的序幕，也傳遞了本次公益行動的初衷——以社會之力，共同鼓勵炎癥性腸病患者走出困境，重新建立一種可持續的日常。

本次快閃活動的核心藝術裝置“炎癥性腸病共生棱鏡”矗立在外灘，與陸家嘴的城市天際線遙遙相望。蒙古族新銳建筑師南迪以解構主義的手法重塑了馬桶的造型，通過鏡面實時映射陸家嘴天際線與流動人群，形成了“患者-市民-城市”的動態影像對話。當“隱形人生”的馬桶符號進入城市公共空間，他們夾縫中的艱難境遇就無法被輕易忽視，而成為迫在眉睫的公共議題。裝置中央的狹窄門洞設計暗合“雙重人生”主題——參與者穿越時經歷從昏暗到明亮的空間轉換，既象征患者在醫療支持下的自我突破，也隱喻社會認知從偏見邁向共生的轉折。

強生創新制藥同時宣布啟動“百集短劇科普項目”，計劃通過100集科普短劇，系統性提升公眾對于炎癥性腸病的科學認知。項目將通過劇情化敘事和場景化表達，將專業醫學知識轉化為通俗易懂的內容，降低公眾理解門檻。同時借助情感化演繹的短劇形式，增強社會對患者群體的共情共鳴，為疾病科普注入人文關懷。這種創新模式將助力健康知識突破傳播壁壘，實現更廣泛的人群覆蓋。