自從2022年5月6日創立全球首個惰性淋巴瘤關愛月以來，“56”這一飽含“無慮”美好愿景的諧音，持續鼓勵著惰性淋巴瘤患者群體堅定治療信心、追尋無慮人生。今年，繼北京首站圓滿舉行后，5月21日“無慮人生”上海站活動在世博文化公園星光草坪舉行。活動中，醫生、患者等多方人士攜手再次來到戶外，現場既有寓教于樂的科普競答，也有展現團隊力量和默契的運動競技。各方在互動中打破身份邊界，在協作中加深醫患融合，深化理解與信任，如同醫患攜手共同破解治療與生活的困局，在彼此支持中邁向有質量的“無慮人生”。四載耕耘，從醫患共創無慮主題曲《唱響無慮人生》在患者群體廣為傳唱，到多年在戶外開展各種趣味醫患互動活動，“無慮人生”已逐步成為惰性淋巴瘤患者群體展現生活狀態的舞臺。

惰性淋巴瘤作為具有獨特生物學特征的非霍奇金淋巴瘤，病程漫長且管理復雜，對臨床診療提出了極高要求，如何幫助患者從生存獲益邁向功能性治愈正成為當前新的課題。上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維蒞教授表示，當規范化的診療體系賦能臨床決策，專業的心靈療愈加持康復進程，持續的社會關愛護航回歸之路，針對惰性淋巴瘤疾病特點，做好患者全病程精細化呵護，以慢病化管理理念給患者帶來身體與精神的雙重關愛，暢享“無慮”人生。

惰性淋巴瘤的高度異質性增加了治療決策的復雜性，使得其診療需求日趨規范化和精準化。惰性淋巴瘤生存期長的特征，也決定了患者通常需要定期隨訪復查，使得規范化全程管理顯得愈發重要。

同濟大學附屬同濟醫院院長梁愛斌教授指出，面對惰性淋巴瘤當前的診療需求，推動診療實踐走向規范化，并構建全程患者支持和管理體系已成為迫切之舉。近年來，我國多個大型醫療機構積極推進惰性淋巴瘤專科化建設，聚焦精準診療、專病專診專治、全程管理等方面協同發展，并通過打造全國性診療網絡，帶動各級醫院惰性淋巴瘤診療向“規范化”和“優質化”發展，最終惠及廣大患者。

濾泡性淋巴瘤（FL）作為常見的惰性淋巴瘤亞型，患者常面臨反復復發、需長期管理等挑戰，加之醫療資源分布不均、創新療法可及性不足等現狀，FL患者的長期結局尚不理想，且復發難治患者往往承受著較為沉重的身心負擔。因此，臨床亟需高效低毒、便捷的新型方案以突破困局。在此背景下，我國血液學領域專家持續探索創新方案，致力于為FL等惰性淋巴瘤患者提供中國新方案。以Ⅱ型CD20單抗奧妥珠單抗為基礎的聯合方案當前已成為臨床治療的重要選擇，被證實能為初治FL患者帶來長期疾病控制。莫妥珠單抗作為全球首款獲批的CD20/CD3雙抗藥物，也在復發難治FL中展現出良好的治療潛力。

復旦大學附屬中山醫院血液科主任劉澎教授指出，在持續深入的研究探索與日益廣泛的臨床應用中，創新診療方式帶給臨床更多的選擇，為實現患者的功能性治愈帶來了希望。臨床指南伴隨規范化診療迭代也不斷升級，這將引領惰性淋巴瘤治療邁入新階段。

在專科化建設不斷深化的時代背景下，全國多地已陸續設立惰性淋巴瘤專病門診或惰淋中心，使患者能夠享受到更專業、更全面的醫療服務，并將依托計劃于今年上線淋巴瘤之家的“惰淋中心地圖”，實現區域資源聯動。復旦大學附屬腫瘤醫院淋巴瘤科主任陶榮教授感慨道，當下，惰淋專科建設穩步推進，創新療法持續涌現，為患者實現長期高質量生存提供支持，亦有智慧醫療融入診療全流程，為惰性淋巴瘤管理帶來新機遇。期待通過醫患與社會各界合力，構建更有溫度的惰淋診療新生態，以全方位、多角度的深切關懷，讓每一位患者實現“身有所醫，心有所安”的“無慮”未來。

“惰淋中心地圖”首批計劃覆蓋全國23家具備惰淋診療能力的中心機構和專病門診，通過可視化方式數字地圖的方式，幫助患者快速定位就近的專業診療資源。這一舉措回應了惰淋患者“就醫無方向、跨省奔波”的真實痛點，標志著診療體系從“治療端”邁向“管理端”的轉變。地圖的上線不僅提升了患者的就診效率，更連接起診療資源、患者需求與管理路徑，為“以患者為中心”的惰淋生態共建提供了重要支撐。淋巴瘤之家創始人顧洪飛表示，“惰淋中心地圖”的初心，是為破解“問診無方向”的現實困境而生，通過整合全國惰淋中心或相關專病門診資源，為患者打造一張醫療導航圖，讓患者在熟悉的城市中感受到持續的醫療關懷，同時賦能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。

在“無慮人生”四周年之際，惰淋生態共建的愿景正逐漸清晰：以患者為中心，以專病門診為支點，以惰淋中心地圖為工具，以創新療法與體系建設為驅動，以多層次保障體系與創新支付方式為保障，一個更科學、更溫暖、更可持續的惰淋診療生態正逐步成型，持續為患者提供更精準、更可及的治療選擇與管理體驗。

原標題：《醫患四載同行關愛升級，京滬接力賦能惰淋“無慮”新生態》

欄目編輯：華心怡

來源：作者：新民晚報 潘嘉毅