兩歲孩子的異常背后，藏著世界首例怪病

2004 年，山東德州的于梅英抱著剛出生的兒子姜延琛，覺得生活像撒了糖。

可到了 2 歲半，她發現不對勁 —— 別的小孩早能跑跳，兒子卻走路晃得像踩棉花，腳跟壓根落不了地，連蹲下來撿玩具都費勁。

起初她以為是 "發育慢"，直到孩子 5 歲還走不穩，才慌忙帶去縣醫院。

診斷結果是跟腱攣縮，好在手術很成功，延琛終于能像正常孩子一樣跑跳。

一家人剛松口氣，更大的噩夢來了：3 歲起，延琛的頭開始不受控制地往后仰，脖子軟得像沒骨頭，腦袋大得嚇人。

跑遍縣城醫院，醫生們對著片子直搖頭："從沒見過這種病。"

為了確診，母子倆從德州到濟南，最后跪在北京大醫院的走廊里等專家號。

當 "先天性肌肉病，反向折疊人" 的診斷書遞過來時，于梅英手都在抖 ——

這意味著孩子上半身像 Z 字形往后折，國內國外都沒先例，甚至有專家直接說："他活不過 13 歲。"

那段時間，延琛的頭越仰越厲害，到初三時，后腦勺幾乎貼在了后背上，脖子和脊柱之間只剩一巴掌寬的縫隙。

每天起床，他得讓媽媽幫著把腦袋 "掰" 到能看見東西的角度，連喝口水都會被嗆到。

命運就像拿把鉗子，硬生生把這個少年的人生擰成了一團。

把苦難踩成臺階的人，從不會被命運絆倒

醫生的 "死亡判決" 像塊巨石壓在全家心頭，但延琛卻偏偏不服輸。

別人穿衣伸手就來，他得把胳膊卡在床頭縫里，磨破袖子也要自己套上；

刷牙時，他得把牙刷斜著 45 度，對著鏡子練半小時才能碰到牙齒；

吃飯時，手抖得厲害，他就用左手死死壓住右手，米粒撒了一桌子也不肯讓媽媽喂。

2011 年，看著同齡孩子背著書包上學，延琛拽著媽媽的衣角小聲說："我也想讀書。"

可現實太殘酷：幼兒園時他還能彎腰坐小板凳，到了小學就得跪在椅子上聽課 ——45 分鐘下來，膝蓋磨得通紅，脖子酸得抬不起來，可他愣是把課本翻得卷了邊。

老師勸他："太累了就歇歇吧。" 他卻搖頭："我得學，萬一將來治好了呢？"

高中三年，他的病情更嚴重了。

上課時，他得跪在椅子上，把下巴抵在桌沿才能看清黑板；

寫作業時，得趴著用余光瞄書本，筆尖把紙戳出一個個洞。

同學夜里 11 點睡了，他還趴在床上打著手電筒背單詞，媽媽偷偷抹淚勸他："咱回家學吧，別遭這罪了。"

他卻把錯題本往桌上一拍："我要是現在放棄，那醫生說的 ' 活不過 13 歲 ' 就真成了命！"

2022 年高考那天，于梅英在考場給兒子鋪了瑜伽墊。

延琛趴在墊子上，用顫抖的手寫完最后一筆。

當超過二本線 60 分的成績出來時，這個連抬頭都費勁的少年，咧著嘴笑出了眼淚。

他說："別人用腿走路，我用腦子爬坡，只要不停下，總能看到不一樣的風景。"

全球首例 "折疊人" 遇上不放棄的醫生

延琛的故事在網上傳開后，于梅英偶然得知北京有位治 "折疊人" 的王宇主任。

可當王主任看到片子時，眉頭皺成了疙瘩 —— 延琛的肺功能只有正常人的 20%，骨頭比老太太還脆，手術稍有不慎就可能高位截癱。

更要命的是，全球只記錄過一例類似病例，還失敗了。

"醫生，求您試試吧，他才 19 歲......"

于梅英的哭聲讓王主任的愛人紅了眼。看著延琛在日記里寫 "想站直了看看媽媽的臉"。

這位見慣生死的醫生咬了牙："拼一次！"

2023 年 5 月，手術臺上的驚險遠超想象：延琛的脖子彎成 90 度，麻醉師試了 7 次才把管子插進氣管；

王主任拿著手術刀，每切一毫米都要盯著神經監測儀。

7 個小時后，當延琛的頸椎被矯正近 90 度時，主刀醫生的白大褂全被汗水浸透了。

術后醒來，延琛摸著不再貼后背的脖子，對著鏡子愣了好久。

2025 年 2 月，第二次手術讓他能平躺在床上，醫生摸著他的脊柱說："快直了！"

現在的延琛，每天都在康復訓練，雖然走路還需要扶著助行器。

但他總對著窗外笑："等我能站直了，要去爬一次泰山，看看山頂的太陽。"

命運有時很壞，會給人塞一把爛牌；但命運也很公平，它從不辜負死磕到底的人。

當醫生說 "活不過 13 歲" 時，他用 19 年的堅持改寫結局；

當身體被折疊成 "Z" 字形時，他用知識把人生鋪成一條直線。

這世上哪有什么天生的奇跡，不過是有人在看不見的地方，把眼淚咽下去，把牙咬碎了吞進肚子。

然后對著生活說："來，再試試！"

就像延琛現在常說的："別信什么 ' 不可能 '，你不試試，怎么知道自己能把天捅個窟窿？"

作者：等風來

兩個孩子的職場媽媽，左手執筆右手帶娃，喜歡讀書、寫作、畫畫、堅信即便生活一地雞毛，內心也要擁有自己向往的詩和遠方，關注我，持續給您提供更多育兒干貨。

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