難治復發患兒的生存希望顯著提升了！5月31日下午，由上海市兒童醫院血液腫瘤科與上海永達公益基金會聯合主辦的“慶六一，回娘家”活動上，眾多治愈患兒家庭見證生命奇跡，傳遞愛與希望。兒童醫院血液腫瘤科蔣慧主任透露，兒童醫院持續引領兒童血液腫瘤診療前沿，在免疫治療、靶向治療、造血干細胞移植等尖端技術應用上不斷突破，同時對難治復發患兒予以規范化、個體化的多學科協作診療。通過專業的兒童醫療輔導、心理支持和豐富多彩的病房人文活動，守護著患病兒童的童心。
國內首例：3歲女孩全身出血造血干細胞移植成功

這是一場以“童心協力 生命禮贊”為主題的溫馨聚會。簽到留言墻上滿載祝福，暖場視頻記錄著醫護人員與患兒們攜手對抗病魔的感人點滴。

來自湖南的3歲女孩寧寧受到了很多人的關注。去年10月，她在上海市兒童醫院血液腫瘤科成功接受國內首例Hatipoglu免疫缺陷綜合征造血干細胞移植。寧寧的父親是曾經一名教師，治療期間他輾轉多地、歷經煎熬，最終在上海市兒童醫院見證女兒重獲新生。如今，他已重返講臺，更愿以親身經歷為其他家庭點燃希望，為正在或即將接受治療的家庭傳遞勇氣與信念。

2024年7月初，3歲小女孩寧寧突然出現全身皮膚瘀斑，隨后出現了牙齦出血、鼻出血等嚴重的活動性出血癥狀。更為棘手的是，輸注血小板后血小板數目也未見明顯提升。

一家人帶著病重的寧寧輾轉于杭州、天津、上海等多家醫院。寧寧的出血被確診為Hatipoglu免疫缺陷綜合征，該病的特征包括生長發育遲緩、皮膚異常、全血細胞減少以及易于感染等。國內尚無病例報道，國外僅見4例報道，其中3例接受了異基因造血干細胞移植。

2024年9月，寧寧血小板數目極低，出現了嘔吐、頭痛、嗜睡等癥狀，還出現了顱內出血。上海市兒童醫院血液腫瘤科副主任、移植組組長陳凱一方面與PICU合作治療患兒的顱內出血；另一方面積極完善造血干細胞移植的準備工作。

幸運的是，在中華骨髓庫找到了全相合供者，僅用了4周時間就完成所有移植前準備工作。2024年10月18日，寧寧順利進入移植倉；10月28日，成功回輸造血干細胞；11月13日，造血重建并順利出倉。

目前寧寧移植術后半年，各項指標穩定，未出現移植物抗宿主病，整個家庭又充滿了笑聲和希望。

生命的轉折：從“全身蜂窩骨”到法學追夢人

在愛與希望的土壤里，每一顆童心都值得被守護。在兒童醫院血液腫瘤科，經過治療康復的孩子們數以千計萬計，銀睿奇就是其一。

13年前，銀睿奇全身骨骼被惡性淋巴瘤侵蝕成“蜂窩狀”，PET-CT上顯示病灶遍布全身骨骼，只有顱蓋骨除外。

上海市兒童醫院血液科蔣慧主任團隊通過6次化療，創造了病灶完全消失的醫學奇跡。

化療治療跟蹤監護兩年后，銀睿奇恢復良好，他回歸了校園，回歸了原來的班級，和原來的小伙伴們一起，快快樂樂地讀完初中，現在就讀于華東理工大學知識產權專業。現在，他穩扎穩打迎接著即將到來的法律資格考試，積極主動熱情地開啟著屬于他自己的人生篇章，為成為一名準律師學習著努力著奮斗著。

在上海市兒童醫院血液腫瘤科治療期間，他的母親張海卿用40萬字的《夢升起的地方》記錄治療歷程，成為激勵病友的“生命教科書”；醫務人員的精心救治，社會人士的愛心捐助、學校個性化輔導等一系列支持，鋪就了他的重生之路。

張海卿表示：

孩子能健康活著已是奇跡，如今他追逐夢想的樣子，是對所有愛心最好的回報。未來孩子或將投身法律或醫療公益領域，延續“被幫助者”到“助人者”的善意循環。

銀睿奇的故事告訴更多的人，病魔或許可以影響生命，卻無法擊垮愛與夢想筑起的長城。

充滿“正能量”的回家，致敬他們非凡的堅韌

5月31日，在六一前夕，上海市兒童醫院將用鮮花和掌聲迎接這些“回家的孩子”。這場名為“同心協力、生命禮贊”的康復患兒“回娘家”公益活動，將邀請像銀睿奇一樣的康復患兒家庭重返醫院，分享成長故事，傳遞“絕處逢生”的信念。上海市兒童醫院血液腫瘤科醫護團隊將現場科普兒童腫瘤防治知識。

這是血液科舉辦的第五屆“回娘家”活動，每隔五年左右，就會有一次這樣的充滿“正能量”的大型活動，邀請回歸學校及社會的孩子們回到醫院來分享他們的新生活，這是他們苦盡甘來的新旅程的開始，從他們的分享中，能看到他們對生活的熱情、對未來的渴望。

今天，醫護人員深情獻上詩朗誦《追光者》，道盡了醫者守護生命的初心與執著。緊接著，可愛的孩子們手捧鮮花，獻給這些日夜守護他們的“白衣戰士”，純真的謝意引發現場熱烈掌聲。

兒童醫院院領導及愛心人士代表隨后為這些勇敢的“生命代言人”頒獎，致敬他們非凡的堅韌。

“我們希望通過這樣的活動，能夠給正在治療的白血病、腫瘤的孩子們及家長更多的信心和希望。”上海市兒童醫院血液腫瘤科邵靜波主任說，“這也是我們醫護人員的盛大節日，看到昔日里的小患者都健康成長，回歸社會，這對我們是最好的鼓勵和支持。”

血液腫瘤疾病的治療成功率在這二十年來有很大的發展進步，相比以前，增加了很多治療手段、比如移植、靶向治療、免疫治療等，通過優化治療方案、減少并發癥，進一步提高患者的治愈率。

“以前的條件這么辛苦，孩子們也能恢復的這么好，現在我們就更有信心去治療。治療好一個孩子就是拯救一個家庭，我們不僅要治好孩子，還要讓他們回到正常的生活軌道，這是我們的最終目標。”邵靜波表示。