VOL 3490

“德吉姑娘，我到底該怎么幫我的孫子？”

西藏星光社會工作服務中心社工德吉的手機里，又收到15歲自閉癥少年格桑（化名）的奶奶發來的視頻，并用生硬的漢語向她求助。

視頻里，格桑在院中失控奔跑、砸毀物件，年邁的祖父母在一旁束手無策，眼神里寫滿了絕望。

作為自閉癥領域的社工，德吉每次收到奶奶的微信，都充滿了無力感：

在西藏，目前登記在冊的自閉癥孩子約有150名，由于缺少專業干預資源，也不懂如何做家庭干預。大多數孩子的處境跟格桑類似，只有少數家長選擇了帶孩子前往臨近的成都等地尋求干預和支持。

今年3月，德吉決定在網上為這些孩子尋找支持。

文 | 小野 張程

編輯 | Jarvis

“這個孩子以后怎么辦吶？”

在格桑很小的時候父母就離異了。父親遠走他鄉維持生計，母親則音訊漸少。

如今已15歲的他，與年邁的爺爺奶奶相依為命，生活在青藏高原上一座偏遠的小村莊里。

格桑的世界是無聲的。他不會說話，眼神常常空洞無神，仿佛對周遭的一切都漠不關心。

生活自理對他來說是巨大的挑戰，吃飯時飯菜常常灑滿衣襟和地面，上廁所也需要爺爺奶奶的協助。

更讓兩位老人揪心的是格桑的情緒問題。一旦不順心，他便會砸東西，甚至失控地沖出家門。有一次，他一個人跑到后山，全村人找了整整一天，才在天黑前將他尋回。

德吉是在一次入戶探訪時接觸到格桑一家的。因為所在村莊偏遠，格桑幾乎沒有接受過任何康復訓練，德吉希望能給格桑找到一所特殊學校。

經過多番努力，德吉好不容易聯系到一所愿意接收格桑的特殊學校，當她把這個消息告訴兩位老人時，他們眼中一度閃過希望的光芒。

然而，這份喜悅很快就被現實所澆滅——學校要求必須有家人陪讀。格桑的爺爺患有嚴重的氣管炎，連日常行走都十分困難；奶奶的腿腳也早已不如從前。他們根本無法離開村莊去陪讀。

“我唯一擔心的，就是我們老兩口哪天不在了，這個孩子可怎么辦啊？” 每當談及孫子，格桑奶奶總是忍不住抹眼淚。

格桑的困境，并非孤例。在拉薩，5歲的拉姆（化名）確診自閉癥后，她的媽媽毅然辭去工作，帶著女兒四處求醫，先后到重慶和北京需求干預和支持。

因為自閉癥干預周期漫長，考慮到經濟、時間等問題，無法長期在外地進行康復訓練，所以又回到了拉薩。

一次次的往返奔波，不僅耗盡了家中的積蓄，更錯過了孩子早期干預的黃金時機。

“拉姆現在還不會說話，”德吉提起這個孩子，語氣中滿是痛惜，“撞墻、哭喊成了表達需求的唯一方式。”

《小明的一天》有了藏語版

格桑和拉姆，是西藏自治區不少自閉癥兒童處境的縮影。

據德吉介紹，目前西藏自治區登記在冊的自閉癥兒童約有150名，符合自閉癥診斷標準但沒有獲得診斷的孩子則更多。

這些孩子面臨一些共同的困難：

診斷難——整個西藏自治區，僅有西藏自治區婦幼保健院能進行自閉癥診斷，對于居住在偏遠地區的家庭來說，確診的第一步就異常艱難。

干預更難——拉薩市區雖有少量干預機構，但地理的廣闊與交通的不便，使得大多數家庭望而卻步。

認知缺失——許多家長對自閉癥缺乏科學的認識，更不知道如何在家庭環境中為孩子提供有效的支持和干預，只能眼睜睜看著孩子的情況日益復雜。

面對這樣的情況，尤其是時常收到與格桑奶奶情況類似的求助后，德吉一直在努力尋找解決辦法。

她知道，這些孩子和家庭需要的不僅僅是同情，更是專業、可持續的幫助。她開始在網絡上搜尋一切可能的資源，希望為這些家庭找到合適的支持。

德吉在網上查閱了大量關于自閉癥兒童康復的資料。這個過程中，她發現了大米和小米，也因此接觸并學習到了中山大學附屬第三醫院鄒小兵教授原創的《小明的一天》。

“原來在家庭環境下，通過科學的干預，自閉癥兒童也能逐漸掌握生活自理能力和基本的社交溝通能力”，今年3月，德吉通過互聯網聯系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻譯為藏語，并提供給有需要的自閉癥家庭。

這個請求得到了迅速而溫暖的回應，鄒小兵教授欣然同意，授權德吉翻譯藏語版。

德吉和她的社工伙伴們，花了2個多月的時間，將這本書一字一句地翻譯完成。

在翻譯書的過程中，德吉所在的社工機構提出，“大米和小米可以派康復師來拉薩給孩子做評估，給我們做培訓嗎？”

他們得到的回復簡潔而堅定：“當然可以！”

雪域“星光行動”啟動

2025年6月3日至6日，大米和小米將聯合西藏自治區殘聯、西藏星光社會工作服務中心，對拉薩及周邊區縣100余名自閉癥兒童開展專業評估，并為當地社工、康復師及家長進行培訓。

大米和小米高級督導張晶晶

這次公益活動，將從以下幾個方面，為西藏的自閉癥兒童家庭提供幫扶：

01

公益評估

大米和小米的專業督導團隊，將為拉薩及周邊區縣的100余名自閉癥兒童提供一對一的專業評估。幫助家庭了解孩子的具體情況，為后續的家庭干預計劃提供參考。

02

賦能本土

對當地的社工、康復師以及家長，開展系統性的專業培訓。培訓內容涵蓋自閉癥的核心知識、國際前沿的干預方法與實用技巧，以及如何在家庭環境中為孩子創造一個充滿支持和理解的成長環境。

03

家庭支持

通過培訓和現場指導，讓家長們掌握居家干預的方法。

大米和小米將派出高級督導張晶晶、督導吳清華前往拉薩，與德吉所在社工組織一起主辦此次活動。

大米和小米督導吳清華

其實，在大米和小米成都武侯中心，已有7名來自西藏的自閉癥兒童在此干預。

未來，大米和小米將持續關注西藏自治區自閉癥兒童的康復需求，通過遠程督導、線上培訓等多種形式，為當地的自閉癥家庭以及一線社工、康復師提供長期的專業支持，努力讓科學的干預方法在雪域高原落地生根，惠及更多有需要的孩子。

（為保護隱私，文中格桑、拉姆、德吉均為化名。）

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