北京
漸凍癥（肌萎縮側索硬化癥，ALS）是一種致命的神經系統退行性疾病，患者大腦和脊髓中的運動神經元進行性退化，導致肌肉逐漸萎縮、癱瘓，最終喪失吞咽、呼吸能力，但因認知功能通常不受影響，患者全程清醒地感知身體"冰凍"的全過程，被稱為"清醒的植物人"。
漸凍癥早期表現為手指靈活性下降（如擰瓶蓋困難）、手臂或腿部肌肉跳動、莫名跌倒、言語含糊不清，易被誤診為頸椎病或中風。到中期發展為肌肉萎縮蔓延至全身，出現吞咽嗆咳、呼吸困難，但仍保留眼球運動和思維。發展到終末期為全身癱瘓，需要依賴呼吸機生存，這種病目前尚無治愈手段，現在唯一獲批藥物利魯唑僅延緩進展2-3個月，新藥依達拉奉可減少神經元氧化損傷。
漸凍癥逐漸惡化的感覺，就仿佛身處于極寒之地，被凍得無法動彈一樣。喪失一切感知，令人絕望。而在有資料記載的記錄中，沒有一例成功治愈的病例，大多數病人會在患病后的3-5年里，走到生命的終點。
該病全球患者約50萬，中國達4萬以上，護理費用年均20萬以上，多數家庭因病致貧。
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