黑龍江伊春的杜士龍近日向澎湃新聞（www.thepaper.cn）求助，他的兒子小宇（化名）今年1月初出生，被確診為罕見病“濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征”（Wiskott-Aldrich Syndrome，簡稱“WAS綜合征”），醫生建議進行骨髓移植。目前已匹配到合適骨髓，但30萬元的手術費，對已經因治療負債的小宇一家來說，是較大的困難。

小宇的病歷單。本文圖片均由 受訪者提供

杜士龍介紹，小宇的產檢報告顯示胎兒發育正常，但在出生后的第三天，身上出現出血點，被診斷為血小板減少、新生兒高膽紅素感染癥，遂被轉入兒科。

血常規檢查結果顯示，小宇的血小板過低，同時還伴有中度貧血，經過治療，小宇的血小板有所升高，1月20日出院。

杜士龍稱，在家休養三周后復查時，小宇的血小板又降到正常范圍以下了，在黑龍江婦幼保健院醫生的建議下，2月18日，他帶著兒子來到哈爾濱醫科大學附屬第六醫院。經診斷，小宇的血小板減少、重度貧血，并伴有肺部感染。初步治療后，為查出病因，杜士龍和妻子決定帶小宇前往北京。

小宇的照片

首都醫科大學附屬北京兒童醫院的“出院診斷證明書”顯示，小宇被確診為WAS綜合征，同時伴有重度貧血，消化道出血，肺炎，牛奶蛋白過敏癥與低白蛋白血癥。

杜士龍介紹，醫生稱，“WAS綜合征”是一種罕見的免疫系統遺傳病，目前沒有特效治療方法，唯一的希望是進行骨髓移植，需準備60萬元。他家實在無力承擔高昂的骨髓移植費用。經病友介紹，他加入病友群，并聯系到重慶一家治療費用較少的醫院。

4月15日，小宇父母帶著他來到重慶醫科大學附屬兒童醫院，經過28天的醫治，小宇于5月13日出院。“出院記錄”顯示，他病情依然危重，仍患有重癥肺炎、呼吸衰竭、WAS綜合征，同時伴有轉氨酶升高、濕疹伴感染、卡介苗病及真菌感染等。醫囑建議3周后再次入院評估治療，同時建議咨詢造血干細胞移植事宜。杜士龍稱，雖然重慶手術費較便宜，但仍需30萬元。

6月18日，愛心人士沈先生向澎湃新聞介紹，他在小紅書看到小宇父親的求助信息。小宇因不滿6個月，不符合干細胞移植的進倉條件，現在父母帶他在重慶租房，吃藥治療，計劃六月底在重慶醫科大學附屬兒童醫院進行骨髓移植，但手術費用尚有二十余萬元的缺口。

杜士龍介紹，妻子體弱多病，無法工作，僅靠低保維持生活。他是消防員，全家的生活靠他一人支撐。小宇因牛奶蛋白過敏癥，需食用特殊配方奶粉，加上持續的治療費用，每月開銷大約一萬元。他稱，家中欠款已有10萬余元，無力承擔后續的手術費用。

小宇的水滴籌鏈接

杜士龍稱，他的單位已為其出具職工特困證明并組織捐款。在水滴籌及其他渠道，籌款總計有5萬多元。而目前，已匹配到合適的骨髓，在小宇半歲后就能移植。但目前擺在這個家庭面前的是30萬元的手術費用，他希望兒子能獲得更多的社會幫助。