前言

漸凍癥是什么？首先，漸凍癥是世界五大絕癥之首，200年來沒有治療方式，患者平均生存期3-5年，有的病友病情發展快，比如球部發病或者FUS基因型，1-2年就完全不能自理了。雖然漸凍癥是不治之癥，但是蔡磊仍然下定決心攻克它。

“天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，曾益其所不能?！辈汤谠诓〈采希m然面色有些滄桑，身體活動困難，但是其眼神仍然對未來充滿著希冀。

蔡磊抗擊漸凍癥的歷程

起初蔡磊在北京大學第三醫院被確診了“肌萎縮性側索硬化癥”也就是俗稱的“漸凍癥”。他了解到漸凍癥無藥醫后，開始自行投資進行對漸凍癥藥物的研發。

數據來源：大象新聞 2025-06-22 23:32 【有新進展！蔡磊與漸凍癥抗爭第6年：單基因漸凍癥藥物已經實現突破，3年前絕望的患者，現在有些可以活下來】

之后他憑借一己之力建立愛思康公司，維持公司運轉，招賢納士，進行漸凍癥藥物的研發工作。期間公司所有人員的工資、公司的房租水電費用都是靠他的個人股票，積蓄，買房子才啟動運營。后來為了持續維持公司運轉，不得已開始了直播。剛開始直播的時候，蔡磊的口才和表達都是很不錯的。

攻克漸凍癥期間，蔡磊出版了《相信》一書。書中表達了他即使面對絕癥，也決不放棄的決心和毅力。后來他將稿費收入、直播間收益和個人資產全部投資到漸凍癥藥物研發中。

目前已經取得了成績，SOD1和FUS基因導致的漸凍癥已經被攻克了，這是蔡磊聘請的中美瑞康的李龍承博士研發的藥物。我們從過去人民日報的新聞中開始了解到，有一名叫安楊的女性患者，服用針對SOD1型的藥物后，病情再也沒有反復。

數據來源：人民日報 2025-01-01 20:53 【回訪漸凍癥女孩：走過生命的風雪，迎接下一個春天】

要知道，在罕見病這個領域，藥企投資是賺不到錢的。舉個例子來說，SOD1型患者僅占漸凍癥患者群體的2%，目前全中國的漸凍癥患者才一千人左右。簡單計算我們便知道，SOD基因型患者群體不過二三百人。

對于盈利至上的企業來說，是根本不會投資啟動這樣一條臨床管線的。強行啟動就是血本無歸。其次即使做SOD1基因型的藥物，也對蔡磊的病情療效甚微，蔡磊這么做完全是為了其他患者的生命健康。

直播帶貨的負面新聞？

時光荏苒，轉眼六年已經過去。疾病沒有拖垮蔡磊，不過一些負面新聞卻向蔡磊襲來。甚至還牽連他深愛的妻子。這是怎么一回事呢？

表情呆滯的蔡磊帶著呼吸機躺在病床上，原先俊朗的臉已經變得有些浮腫。妻子段睿輕車熟路般地舉起商家提供的樣品，熱情細致地為直播間的關心蔡磊的觀眾們講解著物美價廉商品，提醒大家按需購買。

直播間瞬間炸屏，有人刷火箭表示支持。有人諷刺這是在“賣慘圈錢”。

昔日北京大學高材生的妻子段睿為了幫助照顧蔡磊，毅然放棄了原有的工作投身于直播事業。這一深情舉動，卻在網絡噴子嚴重變成了另外一副嘴臉。說段睿和蔡磊在一起就是為了騙婚圖財。其理由是，段睿和蔡磊閃婚，婚后不久蔡磊得了漸凍癥。陰暗的網絡寫手揣測段睿直道蔡磊病情，蓄謀已久。一段時間內，段睿陷入了網絡上的負面新聞中。

深愛妻子的蔡磊豈能無動于衷，后來蔡磊發文證明自己祖上并沒有漸凍癥患者，段睿不可能提前預知病情。而且二人是在相親結婚后，一年左右才確認病情的。說到底，還是有人在惡意污蔑段睿。在剛剛患病時，蔡磊為了不拖累段睿，單方面提出離婚。用情至深的段睿豈能同意，用她的行動打消了蔡磊的想法。由此可見，夫妻二人的結合純粹是因為愛情，不是利益。

雖然黑粉的留言很刺眼，但是數據卻可以用來打他的臉。蔡磊在攻克漸凍癥的六年間，投資了4000萬的科研費，其中3000萬的收入來自于直播收益。全球最大漸凍癥數據庫已經收錄了15000病例，10條藥物管線已經投入到臨床中使用，但是蔡磊的雙臂卻不幸癱瘓了。

蔡磊裝病的負面新聞

雖然蔡磊付出了很多，不過還是有人黑蔡磊。更有甚者，說蔡磊裝病。原因是蔡磊的病情狀態被誤解和夸大，導致一些人質疑其真實性。

而且漸凍癥的病情本來就不是標準公式化的，每個人的情況均不相同。在各大媒體的報道中，五年以上，甚至十年以上的漸凍癥患者都大有人在。還有人惡意詆毀蔡磊說，蔡磊拿錢用來享樂了，事實是，沒有有效藥物，任何患者都沒法抵擋病情的蔓延，只是時間問題。

人性復雜，千人千面。蔡磊在六年的抗擊生活中，獲得了公眾人物俞敏洪、陳行甲、、倪萍等人的幫助，也有西湖大學校長、北醫三院副院長樊東升、宣武醫院副院長王伊龍等人的公關宣傳。也有一些指手畫腳、惡意誹謗的“鍵盤俠”、甚至還有心術不正、勒索誹謗的惡徒。

數據來源：中國新聞網 2025-06-21 19:41 【蔡磊妻子：我們會得罪很多人，所以有心理準備】

蔡磊診漸凍癥后，本可安心養病，卻選擇傾盡家財推動漸凍癥研究。他搭建全球最大的漸凍癥科研平臺，即便肌肉萎縮到只剩兩根手指能動，仍堅持每天工作16小時。正是對"攻克漸凍癥"這個初心的死守，讓他建立全球首個漸凍癥患者腦組織樣本庫，推動超50條藥物研發管線，將漸凍癥研究進程提速10-20倍。

就像他在病床上說的："我要打光最后一顆子彈"。這種向死而生的堅持，正是對"不忘初心，方得始終"最悲壯的詮釋——明知可能看不到結果，仍要為后來者鋪路。這種精神力量，遠比科研成果更震撼人心。