從青海高原到黃浦江畔，復旦大學附屬兒科醫院通過跨地域醫療協作，成功救治3歲藏族患兒完瑪。該院風濕科團隊憑借專業診療能力，確診其罕見病并實施個性化治療，配合遠程醫療實現全周期管理，目前患兒已康復出院。

輾轉求醫終遇轉機，復雜病癥明確診斷

一年前，完瑪出現反復高燒、皮疹、關節腫痛等癥狀，先后于青海、四川多家醫院就診，病情持續惡化，多次進入ICU治療。長期使用激素及免疫抑制劑導致其出現滿月臉、多毛癥、骨質疏松等副作用，并伴隨肺部及全身反復感染。面對“全血細胞減少原因待查、噬血細胞綜合征（HLH）”等模糊診斷，家屬決定轉至復旦大學附屬兒科醫院。

2025年3月13日，完瑪因嚴重肺部感染、需持續吸氧被收治于復旦兒科血液科。治療團隊迅速啟動多學科會診，風濕科主任孫利教授團隊通過詳細查體，結合“與熱伴行皮疹”病史及檢驗數據，確診其患幼年型斯蒂爾病（SJIA）。該疾病為罕見風濕性疾病，易合并巨噬細胞活化綜合征（MAS），臨床誤診率較高。

多學科協同施治，規范化方案顯效

確診后，風濕科聯合感染科制定精準治療策略：采用降階梯療法，減少激素及環孢素用量，引入生物制劑靶向治療；同步實施抗感染方案，并強化營養支持與康復訓練。經一個月系統治療，患兒炎癥指標顯著下降，皮疹消退，關節功能恢復，可自主行走。

治療期間，院方為患兒家庭安排“小布家園”免費住宿，保障家屬陪護需求。病情穩定后，醫療團隊通過遠程醫療平臺建立隨訪機制，定期視頻問診，動態調整用藥劑量，確保治療連續性。

遠程復診效果顯著，醫療幫扶持續延伸

6月12日，完瑪返院復查顯示，其激素用量減少50%，環孢素已停用，各項指標持續向好，因藥物副作用導致的體重增加已減輕4斤。復診當日，患兒行動自如，展現出良好的康復狀態。

受益于此次成功救治，完瑪家屬主動協助其他兩名藏族患兒前往復旦兒科就診。該院風濕科依托“線上+線下”醫療模式，已為全國偏遠地區患兒提供從診斷、治療到康復的全流程服務，構建起覆蓋多地域的醫療幫扶網絡。

原標題：《復旦兒科精準揪出疾病元兇，藏族患兒在滬康復》

欄目編輯：郜陽 圖片來源：采訪對象供圖

來源：作者：新民晚報 左妍