文 | 菠蘿
28歲,在單位體檢中發現患有4期癌癥,結直腸癌肝轉移,三分之二肝臟都是轉移的癌細胞。如果是你,你會想什么?
當丸子得知自己病情的時候,她只有一個想法:我要解決問題。
今年,是丸子奇跡重生的第10年。這是她的故事。
(一)
丸子的人生有個美好的開局。2009年北大研究生畢業后進入了熱門的金融行業,幾年后她換了份新工作。單位每年都有體檢,第一年丸子覺得自己年輕,身體沒啥不舒服,加上工作很忙,就沒去。第二年她本來也沒想去,但仿佛冥冥中有注定,有一天她聽見同事說了一嘴:體檢好像這周馬上要截止了!就這一句,丸子突然動了念頭,還是去吧。最后一刻,她約到了最晚的一天體檢時間。
體檢流程很平常,但做到腹部B超的時候,醫生意外掃到肝臟位置有個面積不小的陰影。醫生說很可能是血管瘤,因為丸子才28歲,又沒有乙肝,不應該是啥大毛病。醫生安慰她說:不用擔心,這么多年我還沒見過你這么年輕就得惡性腫瘤的。
這是這位醫生最后一次說這句話。
雖然醫生當時覺得沒啥,但保險起見,還是讓丸子去做進一步檢查,檢查還沒有約到,體檢腫瘤標記物結果出來了,數值讓人震驚:丸子的腫瘤標記物超過了正常值幾百倍。
醫生趕快通知丸子趕快做更多檢查。不久,丸子就收到了一張紙,上面印著年輕的她完全沒有想到過的診斷:惡性腫瘤,4期!
丸子肝臟里有個巨大的腫瘤,直徑超過了10公分,初步判斷是轉移腫瘤,原發灶不明,有可能是腸道。
這也太意外了!體檢前丸子沒有任何明顯的癥狀。她身體比較瘦,有時會發低燒,像感冒了一樣,但她以為只是工作累著了,休息一下就好。萬萬沒想到,她居然成了晚期癌癥患者!
丸子是第一個知道自己病情的。當醫生說想找家屬來說一下的時候,丸子回答:你不用找家屬,就跟我說就好了。
我問丸子:“當時知道自己得了晚期癌癥,你慌不慌?”
“說真的,沒什么好慌的,關關難過關關過。”
從這一刻起,丸子就展現了非凡的心理素質和能力,這成為她后來創造奇跡的基石。
一般人遇到這種壞消息,情緒都會經歷一個大的波動,出現所謂的“悲傷五階段”,分別是:否認、憤怒、討價還價、沮喪和接受。從一開始不相信自己生病,到不接受自己生病,直到最后才接受現實。
但丸子好像有特殊能力,沒有經歷前面的幾個階段,直接就跳到了“接受現實”。
她在得知壞消息后,第一反應不是害怕或者抱怨,而是立刻開始著手解決問題。她開始找醫生、找資源,尋求治療方案。她知道情況危急,為了獲得最大的自救機會,她沒有隱藏病情,直接發了一條朋友圈:
由于她的語氣還有點活潑,朋友們的第一反應是根本不信,以為她在玩“真心話大冒險”。后來得知居然是真的后,大家一邊安慰,一邊積極幫她聯系各個醫院和醫生,看能不能有好的方案。
由于高度懷疑原發灶在腸上,所以做腸鏡成了明確診斷的關鍵步驟。丸子恨不得找到地方當天就能做,但當時北京大三甲的腸鏡都得排隊好些天。雖然丸子心急,但有個醫生看了她的報告后說:“其實吧,你這個情況,真的不差這幾天。”
好像什么都沒說,又好像說了很多。
腸鏡做完,得到了確認:原發灶確實在腸道。丸子是4期結直腸癌,伴大面積肝轉移,確診的時候已經沒有了手術機會。
情況非常危急,丸子和家人趕緊拿著診斷報告去北京各大家醫院尋求方案。
西醫看完都覺得情況不好,有的直接跟她說,估計就是3到6個月了。她也去看了中醫,而中醫看完第一句話就是:你怎么才來啊?
即便如此,丸子也沒有陷入絕望,而是繼續積極自救。她開始從0開始學習腸癌知識,開始研究各個醫院的團隊。最終,她選擇了北京大學腫瘤醫院。從結果來看,她的選擇是正確的。她在這里遇到了三個非常好的醫生團隊:消化內科的張小田和曹彥碩,介入科的王曉東和曹廣,以及肝膽外科的郝純毅主任及其團隊。
正是這三個多學科團隊輪番上陣,最終挽救了她的生命。
(二)
由于一開始就沒有手術機會,所以她先去內科接受系統性化療。但僅僅一個療程后,由于副作用太大,她身體狀態變得很差。醫生擔心繼續這樣化療弊大于利,于是把她轉到了介入科,直接往肝臟里給藥。
介入科人滿為患。丸子記得為了協調床位,醫生和她一起找到護士長。醫生說,有個病人很年輕,請幫忙盡快協調一張床。護士長正手忙腳亂,以為是家屬來了,頭也沒抬就抱怨了幾句,說床位很緊張。她完全沒想到患者本人就站在旁邊。后來看到丸子,知道就是面前這個女孩后,沒有再說話,給她找了個床住了進去。
一到介入科就有“驚喜”。醫生想把化療藥通過肝動脈直接打進去,結果意外發現了丸子的血管與眾不同:普通人只有一根肝動脈,丸子居然有兩根!
也不知道和有兩根動脈有沒有關系,介入科的治療對丸子很有效。腫瘤很快就明顯縮小,腫瘤標記物下降也很明顯,從幾百倍跳水式下降,雖然還是超標,但至少讓人看到了一絲希望。
就這樣治療到了15年的除夕。丸子本來想出院回家過年,但沒想到當天身體情況突然惡化,出現了嚴重的腸梗阻,心率、血壓都嚴重超標,她不能回家,擔心在家里出了任何狀況都沒法處理。
“說難聽點,回家掛了都很有可能。”
但她已經辦了出院,除夕那天醫院正常情況又不收新病人,怎么辦?她只能被想辦法先轉到急診,后來又聯系上內科病房,才住了回去。
那年除夕夜,丸子成了內科病房唯一的患者。
值班的護士特別好,還專門煮了餃子給陪床的丸子爸媽吃。丸子因為腸梗阻吃不了東西,她的年夜飯就是輸液吊瓶里的蛋白。
過完了年,她又繼續治療。本來都挺順利,沒想到這次剛幾個療程就出現了意外:丸子的心臟出現了嚴重問題。
一天晚上化療的時候,丸子突然感覺到心跳不太對勁,然后就出現了瀕死感,特別難受。她趕緊按鈴請護士過來。護士做上心臟監測,發現心電圖已經完全紊亂。
醫生護士看到后也震驚了。他們以前從沒遇到過這種情況,也很難分辨到底是哪一種藥引發了這么嚴重的副作用。穩妥起見,醫生決定暫停化療。如果再做下去的話,腫瘤能不能控制住不知道,但有可能發生心源性猝死。
對于腫瘤醫院的醫生,心血管的問題不是他們的專長,所以推薦丸子去心血管專科醫院看看,于是丸子一家去了阜外醫院。但沒想到的是,阜外醫院的醫生也沒有好的辦法,他們倒是熟悉心血管,但不熟悉腫瘤和化療藥。
頂尖的腫瘤科醫生,和頂尖的心血管醫生,遇到腫瘤治療引起的心血管問題,都沒有很好的解決方案。交叉學科,把兩個專業的人都難住了。
阜外的醫生也沒法確定到底是什么原因造成的心跳紊亂,她們的建議也只能是停藥。但停多久,后面還能不能化療,他們也說不上來。
停藥后,心臟問題倒是沒有再出現,但腫瘤這個定時炸彈變得更加危險。腫瘤標記物雖然暫時沒有上升,但丸子和醫生心里都很清楚,這只是很短暫的平穩。如果不盡快想辦法的話,結果只有一個,就是反彈和復發。
還能怎么辦?
非常被動,但丸子還是在努力解決問題。春夏之交停藥后,她就密集地帶著資料去找各種醫生咨詢。國內的,國外的,有任何想法都可以。
匯總所有人意見后,她的面前只剩下了一個出路:承擔風險做手術。
本來由于肝轉移腫瘤巨大,她沒有手術機會。但經過化療和介入治療后,肝上的腫瘤縮小了一些,到了一個可能做手術的臨界值和機會窗口。理論上來說,人被切掉較大比例的肝也可以繼續生存,因為肝臟有再生能力。
丸子非常矛盾。要想長期存活,完整切除腫瘤是唯一選擇。如果未來腫瘤反彈,就再也沒有手術機會了。但這個手術難度很高,術后的風險也很高,極端情況下甚至……
丸子面臨了特別艱難的一次選擇。
連醫生的意見都很分裂,基本是一半一半。數家醫院的多學科團隊都討論過丸子的案例,對于要不要做手術,沒有一個占絕對上風的意見。簡單地說,很難評估手術對丸子是利大于弊,還是弊大于利。
為了獲得更多信息,讓醫生沒有顧忌的給出更多想法,丸子絞盡腦汁。遇到年輕一點的醫生,她會問:“假設是你的妹妹,你會怎么建議?”如果年長一點的,她就會說:“如果是你的女兒,會怎么辦?”希望通過這種代入式的問題,能對醫生有所觸動,給出一些對決策更有幫助的信息。但這個問題沒有完美的答案,醫生也很糾結,有次一個年輕醫生實在沒法回答,對她說,他真的沒有妹妹,不知道怎么更好……
醫生無法替她決定。
最終,丸子選擇了那個唯一可能帶來治愈機會、但風險未知的道路:做手術。
她找到肝膽外科的郝純毅主任,說了自己的決定,醫生也認為這個姑娘的果斷值得敬佩。
丸子后來說,她覺得郝主任是真正的了不起,因為愿意和她一起承擔風險。她知道這個手術風險很大,醫生也有壓力。
決定手術以后,丸子又發了一條朋友圈,分享了她的心理歷程。相信每個人讀完,都能感受到一種堅定,一種壯烈。
直到手術之前,身邊的人都還在爭論。丸子有個非常好的朋友,明確反對她做手術。朋友覺得既然現狀相對平穩,就不要去冒險和吃苦,打破這個平衡。手術后結果也不一定好,還不如就這樣盡量多保持一段時間。
但丸子心里很明白,這是她唯一的手術時間窗口,也是唯一獲得長期生存的機會。以后腫瘤可能長大,心臟可能出問題,即使現在不是最好的機會,以后也不可能有更好的機會。就像那句最近流行的話,今年是最差的一年,但也可能是未來十年里最好的一年。
丸子父母站在女兒一邊。
很快到了手術那天。進手術室之前,丸子和爸媽互相鼓勵。手術前夕,丸子給幾個特別好的朋友拉了一個小群,做了一些交待。
“我不想增加爸媽壓力,但也知道最壞的結果是什么。”丸子說。
丸子手術被安排在早上第一臺。等麻藥推入血管,丸子很快就沒有感覺了。一大早第一個進手術室,出來已經下午4點了。丸子的腸被切了一段,肝則被切掉三分之二。
手術后幾天,還躺在病床上的丸子聽到了久違的好消息。管床醫生過來說,肝和腸的腫瘤都順利切除,而且情況比想象的要好得多。
切下來的肝臟腫瘤看著很大,但萬萬沒想到,活檢發現癌細胞全部壞死了;腸道上的腫瘤也是百分之七八十都壞死,只有一點殘留的活性。這說明丸子的腫瘤對前期化療和介入治療非常敏感,等術后再做幾個化療,掃蕩一下殘留癌細胞,或許真的會有奇跡發生。
這個結果對丸子來說,是幸運的——她的腫瘤對治療高度敏感,這是很多患者難以企及的“好消息”。她自己也說過:“不是所有人都會像我這樣幸運。運氣在癌癥治療中,是不可忽略的一部分。我的故事不是‘努力就一定行’,而是‘努力+科學+運氣’共同成就了奇跡。”
術后的鞏固化療不算特別順利,因為經歷這么大的手術后,丸子身體已經很虛弱,血項指標總是不合格,所以她沒有嚴格按照計劃時間進行化療。本來應該兩周一次,但身體沒有恢復,就只能拖到三周、甚至一個月以后,等符合條件了再用藥。
雖然慢于計劃,但丸子心里很鎮定,她知道雖然最好按時間表來用藥,但也得遵循自己身體的節奏。不用為了嚴格卡時間,把自己身體狀態搞得太糟糕。畢竟,治療目的是讓人有質量地生活,而不是簡單為了完成化療。
事實也證明,這樣并沒有影響最終結果。丸子真的奇跡般地康復了,今年已經是術后第10年。
(三)
丸子的故事堪稱奇跡,這背后有很多原因。她運氣很好,腫瘤本身對化療很敏感,但更為重要的,也是我最欽佩的,是她無以倫比的勇氣和持續學習的能力。
這些特征,讓她在關鍵節點上,總是做出了讓結果更好的選擇,尤其是抓住了轉瞬即逝的手術機會。而之所以能抓住這種機會,更深層的原因,正是她從診斷第一天就展現出的“解決問題”的態度和超強學習能力。
她本身是金融背景,沒有一點兒腫瘤方面的知識基礎,但她生病后瘋狂補課,一點點學習。她最開始是看科普資料,也是那會兒發現了菠蘿的科普文章,覺得很有幫助,因為能知道癌癥到底是一個什么東西,不同藥物是怎么回事。后來她還通過清華的朋友輾轉聯系到我,一起聊了聊。
但丸子很快就不滿足于看科普文章了。她開始升級,開始看更專業的資料。她看完了所有的國內外治療指南,對當下的一線、二線、三線治療方案都搞得明明白白;她去中國醫生的論壇看他們的案例討論,去看權威專業會議上的進展報道,包括全球最大的ASCO(美國臨床腫瘤學會)和ESMO(歐洲臨床腫瘤學會)。她還經常請朋友介紹國外的腫瘤研究者,了解最前沿的進展。
到最后,她對自己結直腸癌肝轉移的認知,尤其是前沿資訊,甚至超過了很多醫生。
丸子說,除了為決策提供輔助以外,學習到的信息對她心理也很有幫助。恐懼來自未知,對疾病了解越多,恐懼就越少。
“讓我感到更踏實的,是對疾病發展規律的了解,是治療方案背后的循證醫學證據。了解越多,就越心安。我知道這種方案的反應率,適合于哪種情形,藥物的副作用該如何緩解。在一種方案耐藥后,下一步還有哪些選擇。我不再是黑暗中摸索的行人,科學給我帶來了光。”
即使看到的突破不是針對結直腸腫瘤,而是其他病種,比如肺癌或者乳腺腫瘤,丸子也覺得是一種希望。
“只要我熬得足夠久,總會輪到結直腸腫瘤,總能夠有解決辦法的。這就是我的信念。”
丸子當時看的不少前沿創新藥,有的現在已經變成主流的方案了,也就是區區十年時間。在科技加速發展的年代,哪怕幾年,都可以改變很多的事情。
整個治療過程中,丸子還一直在做一件事情,就是準備后續方案。
自從知道自己情況,她就沒有奢望一下子就治愈,而是做好了長期作戰準備。她一直在想:現在的療法失效之后,還有什么方案可以備選?
她隨時都在準備back up plan。這種習慣,有時讓醫生都有點兒受不了。比如她經常追問醫生,如果發生了X情況,應該怎么辦?如果又發生了Y情況,又應該咋辦?醫生有時候哭笑不得:你能不能別總想象所有小概率的、糟糕的事情都會發生在你一個人的身上!?
但對丸子來說,這不是敏感過度,而是她思維的常態,不光是應對生病,她平時工作也習慣這樣做。她會做極限情況的壓力測試,做飽和式準備,爭取在每種情況下都有預案。
可能丸子最大的特點,還不止是學習能力強,而是心態異常穩定。熟悉她的醫生和朋友經常感慨,這女孩的心臟也太大了。
她完全把癌癥治療當成了打怪通關,精力都花在研究問題和解決問題上面。她每天都過得很充實,也很積極。找醫院,找醫生,做決策,全都是她自己來,有的時候還得順便安慰一下家里老人。
直到現在,也沒人知道為什么她會這么早得癌癥。對于很年輕的癌癥患者,尤其是晚期,一般都懷疑有點家族遺傳因素。但丸子家完全沒有。她沒有腫瘤家族病史,奶奶九十多,外公外婆身體也不錯,只是有一點高血壓方面的問題。所有直系親屬,就沒有一個有腫瘤的。
但她說自己從來不去想為什么自己生病這個問題,因為“對怎么解決當下的問題來說,毫無意義。”
“我理解,我就是純粹運氣不好。”丸子接受了這件事情,也避免了無意義的自責和內耗。
(四)
丸子的康復,除了自己努力,當然離不開技術精湛的醫生,除此之外,就是她的家人,尤其是媽媽。丸子生病和康復的全過程,包括后面重返工作崗位,媽媽都一直陪著。
治療的時候,北京各家醫院媽媽都跟著一起去跑,從未缺席。
就像有一次丸子去看朋友推薦的中醫,結果前面有事兒耽誤了,加上身體狀態也不太好,一路過去遲到了很久。媽媽已經先到那邊拿了號,眼瞅著醫生已經要下班了。媽媽擔心丸子趕不上了,一邊跟丸子打電話問還要多久,一邊不斷解釋女兒的情況,懇求醫生護士再等一等。或許是被她這種執著和堅持所打動,一個主任醫生,就這樣帶著他的團隊,過了下班時間,一直等到丸子過去。等丸子終于趕到時,醫生還不斷安慰說:你別著急。不容易,辛苦了。
在北腫治療的時候,丸子媽媽和醫護的關系特別好,大家不僅認識丸子媽媽,而且很尊重她。有一個細節就可以說明:在醫院,醫生護士叫家屬一般會說:XX床家屬來一下,但叫丸子媽媽的時候,都會說:阿姨來一下。后來,丸子自己去看醫生的時候,醫生還會和丸子說給丸子媽媽問好。
她之所以得到“阿姨”的待遇,是因為她是模范家屬。不僅通情達理,很好溝通,從來不提非分的要求,而且還很體諒醫生護士。
丸子印象很深的一個細節,是北腫的醫生早上出門診,經常會因為人太多,一直弄到下午1點多也吃不上飯。丸子媽媽發現這事兒以后,只要丸子的號排到比較晚,她就會給門診醫生帶一些吃的墊著。
這種細節上的關心,讓丸子一家和醫護關系一直很好。
丸子總說,她很幸運,遇到的醫生都太好了。但我聽完后,覺得根本不是運氣,而是因為她和媽媽對醫生的尊重和信任,才讓醫生愿意為她們付出,甚至為她們冒險。
丸子回想自己治療過程,說最大的感悟就是一定要相信醫生。要相信他/她是你的戰友,跟你是同一道防線的人。
“最希望你好起來的人,不一定是你的親人,但一定有你的醫生。”
相信醫生,尤其是體現在治療不太順利的時候。
治療效果好的時候,大家都會感謝醫生,說他們是白衣天使。但如果情況不那么好的時候,有的人就會開始怪醫生。丸子覺得這是特別需要避免的,因為這種怨氣或者不滿,會非常影響你和醫生的關系,以及后續的溝通和治療。
“醫生群體里也有極個別人品特別糟糕的,但正常情況下,你的醫生不會有意去坑你。他一定是希望你好。如果出了一些什么意想不到的狀況,那一定不是有意為之。我的治療過程中也出現過很多的波折和意外,我就把它當做一個又一個的問題去解決就好了。在這個過程中,醫生會跟我一起想辦法。有醫生一起想辦法,總比自己想辦法要好。”
真的是很有智慧。她創造奇跡不是偶然的。
(五)
丸子說,一路下來,她得到了很多真摯的幫助和關愛,這些愛和善意構成的支持系統是讓她克服一個又一個至暗時刻的力量源泉。她沒有因為病痛掉過眼淚,但常被大家的鼓勵感動到眼睛濕潤,她對此無限感激。她在康復后的朋友圈感謝了大家:
(六)
鞏固化療結束后,丸子正式結療了。雖然影像上肝臟還有一點陰影,但性質不明確,醫生說也就只能說走一步看一步,積極觀察,定期復查,有問題及時治療。
丸子買了個橢圓機,開始在家慢慢恢復輕度運動。就這樣過了半年“養病”的生活之后,陰影還是沒有變化。丸子心想就算是腫瘤,也是個比較惰性的,應該不會一下子爆發,所以她做了個決定:回去上班。
她媽媽又是最早支持她回去上班的人。她覺得女兒還年輕,不能長期跟社會脫節。只要身體允許,可以恢復正常的生活。
丸子剛回去還是花了一點時間適應,畢竟從完全休養狀態到日常上班還是有很大區別。她很容易累,不能持續工作很久,所以每天早上去的比較晚,下午走的比較早。還好單位領導很體諒,各方面安排也很靈活。丸子就這樣堅持上班,她說保持正常生活節奏,對康復也是有幫助的。
幾年后,丸子的身體完全穩定了,復查每次也都沒問題,她開始慢慢地把工作節奏提了上去。前幾年,她被公派到美國去工作了一段時間。美國的同事不知道她的故事,外表上也完全看不出她是一個cancer survivor, 完全把她當正常人,所以她也就該干活干活,該加班加班。到了今年,丸子幾乎每個月都要出差,坐紅眼航班也是家常便飯。
“我又成了一個普通的上班牛馬,哈哈。”她自嘲道。
我好奇地問:“很多人會說生完一場大病以后,好多東西都看開了。你干嘛工作還這么拼呢?”
“很多人會認為人經歷了這樣一場變故,應該要大徹大悟,成佛成仙。但我沒有,還是挺俗的一個人。工作雖然有值得吐槽的地方,但我還是很看重工作的意義,任何一件事情,包括工作,我總能夠在里面找到一些樂趣。就像我在生病過程中,我也學到了很多知識,研究了很多國外的醫藥公司、關注那些新藥研發,有些朋友都覺得我可以做醫藥投資了。”丸子笑稱。
這就是丸子。活在當下,我覺得丸子很好地詮釋了這個詞的含義。
丸子的故事成了醫院的傳奇,她也愿意分享,所以醫院和醫生做患者故事訪談的時候,經常會聯系她。北京電視臺曾經給郝主任做了個節目,她也作為患者接受了采訪。好幾個朋友看到后,給她發來微信說:“我在電視里看到你了!”
“我現在回醫院,就像半個回娘家似的,感覺很親切。”丸子笑著說。
丸子最喜歡的電影之一是《火星救援》,里面最后有一段話,她想分享給大家:
在某個時候,一切都會變得越來越糟糕。
當一切越來越糟時,你只能堅強地面對,
你只要開始進行計算,
解決一個問題,
解決下一個問題,
解決再一個問題,
等解決了足夠的問題,你就能回家了。
丸子一直覺得,她不是“戰勝了癌癥”的榜樣,而是一個在逆境中不斷“解決問題”的普通人。她給自己的要求是,在每一個難熬的瞬間,看到希望,再多想一點辦法,多爭取一些可能。
當然,每個人的經歷和病情都不同。丸子是幸運的,她有自己的優勢,也處在醫療資源相對集中的城市。但她的故事并不是為了“立標準”,而是想告訴你——只要態度堅定、科學應對,就依然有希望可爭。
如果讀到這里的你正在“解決問題”,那丸子最后還想送給你一句話:“那個肝臟曾經轉移得像篩子一樣的人,已經完全康復。請你也不要放棄,加油!”
致敬生命!
*特別聲明:個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
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