一個(gè)冷知識(shí)——

人不能同時(shí)拉屎和拉尿

尿道和肛門(mén)

只能開(kāi)一個(gè)窗口對(duì)外服務(wù)

擰開(kāi)了“水龍頭”

“菊花”就會(huì)自動(dòng)收緊

不過(guò)

對(duì)于深圳一位5歲的小男孩來(lái)說(shuō)

卻不是如此

拉尿和拉屎

都用小雞雞

上天在孩子身上開(kāi)了一個(gè)玩笑

他的父母卻欲哭無(wú)淚

“你孩子沒(méi)有肛門(mén)”

爸爸蒙了

2020年5月中旬的一天，阿斌（化名）全家等來(lái)了開(kāi)盲盒的時(shí)刻。

苦熬了36周，妻子肚子里的雙胞胎終于臨產(chǎn)：是一對(duì)男孩！哥哥4.1斤，弟弟3.1斤。

兩兄弟還沒(méi)足月，一出生就得馬上住進(jìn)保溫箱，爸媽都沒(méi)來(lái)得及看上一眼。

弟弟沐沐更是直接被轉(zhuǎn)走，通過(guò)120送去了附近的兒童醫(yī)院。

兩三天后，兒童醫(yī)院NICU（新生兒重癥監(jiān)護(hù)室）的醫(yī)生把阿斌喊過(guò)去，一句話把他嚇蒙了。

“孩子有很多問(wèn)題。”

• 右邊少了一個(gè)腎

• 尿道下裂

• “海綿心”（心肌致密不全，本該越長(zhǎng)越緊密的心臟肌肉，還是像“海綿”一樣疏松）

阿斌聽(tīng)著這堆天書(shū)一樣的術(shù)語(yǔ)，頭腦嗡嗡的。

最扎心的一條是：孩子沒(méi)有肛門(mén)（先天性肛門(mén)閉鎖）。

如果是徹底的閉鎖，孩子必須在出生2-3天內(nèi)接受手術(shù)，否則會(huì)被大便“憋死”。

所幸的是，上帝為沐沐關(guān)了一扇門(mén)，還給他留了一扇窗：大腸連到了尿道上（叫直腸尿道瘺）。這意味著，糞便可以從小雞雞排出，孩子暫無(wú)生命之憂。

圖自@拒絕焦慮-小兒外科王哲醫(yī)生

家里實(shí)在拿不出錢(qián)，阿斌決定先不治了，“先抱回去，看看養(yǎng)不養(yǎng)得大吧”。

就這樣，孩子用小雞雞拉屎，一直拉到了接近5歲。

家有“無(wú)肛”兒：

傷害性不大，侮辱性極強(qiáng)

你也許覺(jué)得不可思議，用小雞雞拉屎到5歲，這是怎么做到的？

問(wèn)了孩子爸爸和醫(yī)生，原來(lái)沒(méi)有想象中的難。

• 一來(lái)，小孩子的尿道很短，糞便要穿越這道“火線”并不用太長(zhǎng)時(shí)間。

• 二來(lái)，尿道里有尿液，可以把便便泡軟，糞便更多是以“稀松”的模樣出現(xiàn)在大家面前。

而且，沐沐先天的尿道下裂此時(shí)成了優(yōu)勢(shì)——尿尿的出口長(zhǎng)在了龜頭下面，也比普通孩子“咧開(kāi)”得更大，臭臭在最后時(shí)刻不會(huì)被“卡脖子”。

小沐沐就這樣在爸爸的悉心照顧下，一天天長(zhǎng)大。

爸爸阿斌原本在深圳打工，在妹夫開(kāi)的手機(jī)店里賣(mài)賣(mài)電話卡、流量套餐，后來(lái)生意越來(lái)越差，他就兼職跑外賣(mài)。

雙胞胎兒子的出生，讓他不得不中斷近10年的深漂日子，回到潮汕老家照顧3個(gè)孩子。

這個(gè)上有老下有小的七口之家，一言難盡。

沐沐的爸爸阿斌在16歲讀初三那年，朋友騎摩托車載著他出去“浪”，車速太快，“砰”的一聲摔倒在地，阿斌摔成了腦出血，爬起來(lái)在路邊走來(lái)走去，腦子卻“斷了片”。

家中唯一的兒子，還沒(méi)出社會(huì)就摔傷腦袋……阿斌記得，自那之后，媽媽就性情大變，整天自言自語(yǔ)，見(jiàn)誰(shuí)罵誰(shuí)，對(duì)著花草樹(shù)木也能念上半天。

年過(guò)三十之后，阿斌經(jīng)親戚介紹結(jié)了婚，可妻子后來(lái)也慢慢出現(xiàn)了精神上的問(wèn)題。

婆媳雙雙得病，家里就沒(méi)人幫照顧……阿斌只好又當(dāng)?shù)之?dāng)媽，回村照顧3個(gè)孩子的吃喝拉撒，種菜、做飯，小沐沐要用小雞雞拉屎，每次量少，但次數(shù)多，每天光換尿片就比別的孩子頻繁……

60多歲的老父親成了收入的“頂梁柱”，在村里四處做零工，幫人建房子，一個(gè)月勉強(qiáng)掙兩三千塊錢(qián)。

日子縫縫補(bǔ)補(bǔ)，勉強(qiáng)能過(guò)，但小沐沐的先天性疾病“懸而未決”，成了一家人的心頭大石。

肛門(mén)閉鎖算是一種先天畸形，發(fā)病率為1/1500～1/5000，治療起來(lái)不算特別難，一般3次手術(shù)就能解決。

比疾病更可怕的，是“人心”。

在農(nóng)村，自古有一句咒語(yǔ)——“生孩子沒(méi)屁眼”，把自然、隨機(jī)發(fā)生的生理缺陷，惡毒地指向別人做了“缺德事”。

所以，患兒家長(zhǎng)往往很忌諱這個(gè)病，怕被別人知道，有的媽媽要等孩子做完手術(shù)才敢回娘家。

一位同樣是家有“無(wú)肛”兒的潮汕爸爸說(shuō)過(guò)，這個(gè)病外科手術(shù)可以解決，就是“傷害性不大，侮辱性極強(qiáng)”。

圖源：小紅書(shū)

也許是怕孩子被人說(shuō)閑話，阿斌一直沒(méi)送最小的沐沐去幼兒園。

隨著孩子離上小學(xué)的年齡越來(lái)越近，解決這個(gè)問(wèn)題越來(lái)越迫在眉睫。

“4歲多才來(lái)治療，很少見(jiàn)”

2024年10月在診室第一次見(jiàn)到沐沐，深圳市兒童醫(yī)院胃腸外科主任醫(yī)師毛建雄有點(diǎn)驚訝。

這名小兒外科醫(yī)生從2019年起“主攻”小兒肛門(mén)閉鎖，經(jīng)手的手術(shù)三四百例，孩子來(lái)自全國(guó)各地，大部分人開(kāi)始第一次手術(shù)是在出生7天內(nèi)。

像沐沐這樣，“4歲多了才來(lái)，很少見(jiàn)。”

肛門(mén)閉鎖手術(shù)

一般是“三部曲”

1

先是造瘺

在肚皮上開(kāi)一個(gè)口子（專業(yè)上叫瘺），把大腸接過(guò)去，造一個(gè)“臨時(shí)肛門(mén)”，肚子上掛一個(gè)糞袋，解燃眉之急。

像完全閉鎖的新生兒，便便沒(méi)有別的出口，一出生就得緊急造瘺“接糞袋”。

2

然后造肛

“無(wú)肛”兒只是沒(méi)有“出口”，但控制肛門(mén)的肌肉“開(kāi)關(guān)”——括約肌是存在的。醫(yī)生要做的就是打通括約肌，人工開(kāi)辟出一條“隧道”。

這里有個(gè)關(guān)鍵，醫(yī)生必須借助電刺激儀，用“電筆”上的微電流刺激括約肌，哪里收縮得最厲害，就在哪里開(kāi)洞，這個(gè)“C位”偏1毫米，都可能造成寶寶以后的肛門(mén)“收縮不力”，出現(xiàn)大便失禁。

3

最后關(guān)瘺

這一步最簡(jiǎn)單，把肚皮上的“臨時(shí)開(kāi)口”關(guān)掉。大腸正式通過(guò)肛門(mén)排便。

如果是新生兒，這“三部曲”一般在剛出生、2個(gè)月大、4個(gè)月大時(shí)完成。

沐沐拖到4歲多才來(lái)手術(shù)，“憋”出了一個(gè)問(wèn)題：腸子漲成球。

雖然“借”了小雞雞做便便出口，但終究是“涓涓細(xì)流”，肚子里不可避免地堆積了大量宿便，有一段結(jié)腸被撐得漲成了氣球，長(zhǎng)達(dá)9厘米。

第一次手術(shù)時(shí)，毛建雄和團(tuán)隊(duì)不得不把這段腸子拖到肚皮外，在腸子上開(kāi)個(gè)洞，抽出一大堆宿便，又黑又臭。

不過(guò)孩子大了，“也有大的好處”，腸子變大了，更好分離。大腸被一層腹膜包裹，第二次手術(shù)時(shí)，醫(yī)生得先把它分離出來(lái)，才能拖到新造的肛門(mén)口。分離的過(guò)程必須小心翼翼，稍有不慎就可能誤傷膀胱、尿道及周邊的神經(jīng)，造成尿失禁等后遺癥。

毛建雄在手機(jī)上為沐沐記錄的“病歷”（部分）

先天性肛門(mén)閉鎖的孩子，往往是“多病纏身”、多發(fā)畸形，有人多了一個(gè)腎（重復(fù)腎），有人少了一個(gè)腎（孤立腎），有人心臟破了個(gè)洞（房、室間隔缺損），有人多指……這些畸形往往“隱藏”較深，在產(chǎn)檢時(shí)難以發(fā)現(xiàn)。

對(duì)很多孩子來(lái)說(shuō)，開(kāi)通了肛門(mén)只是起點(diǎn)，之后還有一場(chǎng)或多場(chǎng)大大小小的手術(shù)等著他們。

希望大家科學(xué)看待這種疾病

祝愿沐沐健康長(zhǎng)大！

來(lái)源： 南方都市報(bào)、深圳大件事、N視頻、深圳兒童醫(yī)院、深圳衛(wèi)健委、第一現(xiàn)場(chǎng)， &內(nèi)容推廣&xy& &民生事件&