在親人的生命走到終點時,我們常常會陷入一個兩難問題:生命的盡頭,是治還是不治?
美國資深外科醫生阿圖·葛文德寫了一本書,叫《最好的告別》。他提出了“善終護理"的概念,意為“把今天過到最好,而不是為了未來犧牲現在"。
當獨立、自助的生活不能再維持時,我們該怎么辦?應該如何優雅地跨越生命的終點?對于這些問題,大多數人缺少清晰的觀念,而只是把命運交由醫學、技術和陌生人來掌控。
阿圖·葛文德結合其多年的外科醫生經驗與流暢的文筆,講述了一個個傷感而發人深省的故事,對在21世紀變老意味著什么進行了清醒、深入的探索,并為我們提供了實用的路線圖,告訴我們在親人生命最后的時刻可以做什么、應該做什么。
學會:選擇可以信任的醫生
2006年春天,一直健壯得像一頭公牛的父親,被檢查出脊髓里面長了一個腫瘤。從那一刻起,全家開始面對身邊人終有一死的事實。我找了兩位最有經驗的神經外科醫生,父親選擇了能耐心回答他問題的醫生本澤爾。他聽取了我父親的想法,知曉我父親對手術后果的擔憂超過對腫瘤本身的擔憂。他認為我父親還有時間等待,當我父親認為自己需要做手術時,他能夠隨時施行手術。
學會:做一場艱難的談話
診斷出癌癥兩年半之后,父親的右手指尖感覺刺痛、麻木,抓握能力也喪失了。接著,他左臂抬高不能超過60度,右手也越來越無力,走路也開始變得困難。
我意識到,是時候進行我們之間的艱難談話了。
他說,他要癱瘓了。
我問道,如果癱瘓的話,他最怕哪些?為此他愿意做哪些取舍?
他說他害怕成為我母親的負擔,害怕不能再照顧自己,最關心的是有人做伴和有人說話。
他不能接受身體完全癱瘓、全靠別人照顧的生活。如果是24小時護理,靠呼吸機和飼管,“絕不,"他說,“那還不如讓我死。"
這是我一生中問過的最難的問題。提出這些問題的時候,我心里極度不安,不知道害怕什么——怕父親或母親生氣,或者沮喪,或者,覺得提出這些問題就等于是讓他們失望了。但是,談話之后,我們覺得如釋重負,思路清晰了。
我說,也許是時候同本澤爾商量手術的事了。父親輕聲答應了。
我們醫者的責任,是按照人類本來的樣子對待病人。他們需要醫生和護士同他們進行艱難的談話,并將情況告訴他們,幫助他們為后果做好準備。
學會:少做一點也是幫助
萬幸!手術很成功。一天后,父親出了ICU。
出院后,他可以行走,脖子絲毫不痛。
然而,選擇并未停止。身體復原以后,腫瘤醫生建議父親做放療和化療。他猶豫不決,但是專家們敦促他,我也鼓動他做。壓力之下,他同意了。
結果,藥物引起乏力、便秘。治療以后,他會睡一整天,這是他一生中從來沒有過的事情。幾個星期的治療以后,他的味覺消失了。到回家的時候,他瘦了19斤。
術后半年的MRI復查顯示,腫瘤不僅沒有縮小,反而一直在長大,已經擴展到了腦部,難怪他一直耳鳴、眩暈。
幾天后,我和父母一起去看病。10分鐘左右的時間,腫瘤醫生就展示了八九種化療選項。即使作為一名醫生,我也聽暈了。
我問治療和不治療兩種情況下,發展到最后階段分別要多長時間。這個問題令醫生局促不安。她說:“很難說。"
最容易做的決定,往往是采用已有的、最積極的治療方法。其實那根本就不是一個決定,而是一個默認項。壓力都朝著一個方向,那就是采取更多措施。因為臨床醫生唯一害怕犯的錯誤就是做得太少。
學會:家庭善終護理
傍晚我趕到家的時候,父母正坐在餐桌邊吃晚飯。他和幾個星期前相比,完全變了樣子。他更瘦了,口齒時不時有些含糊。他往嘴里送食物變得很困難,飯菜都弄到了襯衣上。他需要別人幫助才能站起來。
那天,我第一次真正理解了癱瘓對他意味著什么。那意味著連最基本的事情——站起來、上衛生間、洗澡、穿衣服,都變得困難起來。我硬起心腸,問他們是不是也可以考慮一下家庭善終服務。父親同意了。
接下來的幾天,善終服務機構幫我父母雇了一個在家過夜的護理,之后他沒再摔倒過。我們親自見證了這種“把今天過到最好、而不是為了未來犧牲現在"的做法的效果。他已經完全只能依靠輪椅了,但是,他沒有全身癱瘓,可以憑著助步車短距離行走。他控制雙手的能力及手臂力量都有所提升,可以打電話和使用電腦。很快,他甚至又能在家里招待客人了。他發現,在可怕的腫瘤留給他的狹小的可能性空間內,依然有生活的余地。
標準醫療和善終護理的區別并不是治療和無所作為的區別,而是優先順序的不同。普通醫療的目標是延長生命。為了有機會獲得未來的時間,現在,我們要犧牲你的生存質量——通過手術、化療、把你送到監護室。
而善終服務是讓護士、醫生、牧師以及社工幫助絕癥患者在當下享受有可能的最充分的生活,目標是解除疼痛和不舒服,或者盡量保持頭腦清醒,偶爾能和家人外出,而不是關注生命的長短。
選擇善終服務的病人展示的效果同樣驚人,在一項研究中,研究人員跟蹤了聯邦醫療保險的4493位末期癌癥患者和末期充血性心臟病患者,發現對于有些病人,善終服務似乎還延長了存活時間,胰腺癌患者平均多活3周,肺癌患者6周,充血性心衰竭患者則是3個月。其中的教訓幾乎具有禪意:只有不去努力活得更長,才能夠活得更長。
學會:最后的告別
母親驚慌失措地打來電話,說:他有呼吸,但是喚不醒他。她叫了救護車。胸部X光片顯示他右肺肺炎。他們給他輸100%的氧氣、抗生素和液體。醫生問母親要不要給他插管、靜脈滴注維持血壓、轉到ICU。她不知道該怎么辦。
我們在電話里交談了一會兒以后,她認識到重癥監護絕對不是父親想要的生活。她決定告訴他們不要插管。
我來到他床邊的時候,發現他還是想回家。置身旨在不惜一切代價保證活命、除此之外不知道該怎么辦的醫院,他明白自己永遠說了不算。
我們安排醫務人員把上午的藥給他、停止吸氧,并停掉針對肺炎的抗生素,讓我們帶他走。
他只活了4天。
即便在生命最后的幾天,父親也如饑似渴地抓緊機會享受一些小小的樂趣。他要求吃薄煎餅、米飯、 咖喱四季豆、土豆和一些印度美食。他和孫子孫女們在電話里交談,翻看過去的照片。對于沒完成的事,他作出指示。
在他最后的清醒時段,他要求見孫子孫女們。他們不在,所以我給他看iPad上的照片。他的眼睛睜得大大的,笑得很開心。他細致地看每一張照片。
在美國,每天有數以百計的人在醫院ICU辭世,這也意味著:使用呼吸機、電除顫,胸外按壓,以及遠離家人。據美國抗癌協會的統計,生命終末期入住ICU的癌癥患者,最后一周的生命質量比不接受這些干預的病人差很多。
一個人的生命走到盡頭的時候,也就是做決定的責任轉移到另一個人身上的時候。父親已經明確交代過他希望如何書寫故事的結尾——他不希望用呼吸機,不想受罪;他希望待在家里,和他愛的人在一起。
此時此刻,醫生要確立新的診療價值,絕癥患者離世不是醫療失敗,生命終末期未能得到陪伴和安撫,無法安詳離世才是醫療的失敗。讓他們在生命的終點有關懷,有尊嚴,無痛苦,無牽掛,無遺憾。
我們最終的目的不是好死,而是好好地活到終了。
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