在親人的生命走到終點(diǎn)時(shí),我們常常會(huì)陷入一個(gè)兩難問(wèn)題:生命的盡頭,是治還是不治?
美國(guó)資深外科醫(yī)生阿圖·葛文德寫(xiě)了一本書(shū),叫《最好的告別》。他提出了“善終護(hù)理"的概念,意為“把今天過(guò)到最好,而不是為了未來(lái)犧牲現(xiàn)在"。
當(dāng)獨(dú)立、自助的生活不能再維持時(shí),我們?cè)撛趺崔k?應(yīng)該如何優(yōu)雅地跨越生命的終點(diǎn)?對(duì)于這些問(wèn)題,大多數(shù)人缺少清晰的觀念,而只是把命運(yùn)交由醫(yī)學(xué)、技術(shù)和陌生人來(lái)掌控。
阿圖·葛文德結(jié)合其多年的外科醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)與流暢的文筆,講述了一個(gè)個(gè)傷感而發(fā)人深省的故事,對(duì)在21世紀(jì)變老意味著什么進(jìn)行了清醒、深入的探索,并為我們提供了實(shí)用的路線圖,告訴我們?cè)谟H人生命最后的時(shí)刻可以做什么、應(yīng)該做什么。
學(xué)會(huì):選擇可以信任的醫(yī)生
2006年春天,一直健壯得像一頭公牛的父親,被檢查出脊髓里面長(zhǎng)了一個(gè)腫瘤。從那一刻起,全家開(kāi)始面對(duì)身邊人終有一死的事實(shí)。我找了兩位最有經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)外科醫(yī)生,父親選擇了能耐心回答他問(wèn)題的醫(yī)生本澤爾。他聽(tīng)取了我父親的想法,知曉我父親對(duì)手術(shù)后果的擔(dān)憂超過(guò)對(duì)腫瘤本身的擔(dān)憂。他認(rèn)為我父親還有時(shí)間等待,當(dāng)我父親認(rèn)為自己需要做手術(shù)時(shí),他能夠隨時(shí)施行手術(shù)。
學(xué)會(huì):做一場(chǎng)艱難的談話
診斷出癌癥兩年半之后,父親的右手指尖感覺(jué)刺痛、麻木,抓握能力也喪失了。接著,他左臂抬高不能超過(guò)60度,右手也越來(lái)越無(wú)力,走路也開(kāi)始變得困難。
我意識(shí)到,是時(shí)候進(jìn)行我們之間的艱難談話了。
他說(shuō),他要癱瘓了。
我問(wèn)道,如果癱瘓的話,他最怕哪些?為此他愿意做哪些取舍?
他說(shuō)他害怕成為我母親的負(fù)擔(dān),害怕不能再照顧自己,最關(guān)心的是有人做伴和有人說(shuō)話。
他不能接受身體完全癱瘓、全靠別人照顧的生活。如果是24小時(shí)護(hù)理,靠呼吸機(jī)和飼管,“絕不,"他說(shuō),“那還不如讓我死。"
這是我一生中問(wèn)過(guò)的最難的問(wèn)題。提出這些問(wèn)題的時(shí)候,我心里極度不安,不知道害怕什么——怕父親或母親生氣,或者沮喪,或者,覺(jué)得提出這些問(wèn)題就等于是讓他們失望了。但是,談話之后,我們覺(jué)得如釋重負(fù),思路清晰了。
我說(shuō),也許是時(shí)候同本澤爾商量手術(shù)的事了。父親輕聲答應(yīng)了。
我們醫(yī)者的責(zé)任,是按照人類(lèi)本來(lái)的樣子對(duì)待病人。他們需要醫(yī)生和護(hù)士同他們進(jìn)行艱難的談話,并將情況告訴他們,幫助他們?yōu)楹蠊龊脺?zhǔn)備。
學(xué)會(huì):少做一點(diǎn)也是幫助
萬(wàn)幸!手術(shù)很成功。一天后,父親出了ICU。
出院后,他可以行走,脖子絲毫不痛。
然而,選擇并未停止。身體復(fù)原以后,腫瘤醫(yī)生建議父親做放療和化療。他猶豫不決,但是專(zhuān)家們敦促他,我也鼓動(dòng)他做。壓力之下,他同意了。
結(jié)果,藥物引起乏力、便秘。治療以后,他會(huì)睡一整天,這是他一生中從來(lái)沒(méi)有過(guò)的事情。幾個(gè)星期的治療以后,他的味覺(jué)消失了。到回家的時(shí)候,他瘦了19斤。
術(shù)后半年的MRI復(fù)查顯示,腫瘤不僅沒(méi)有縮小,反而一直在長(zhǎng)大,已經(jīng)擴(kuò)展到了腦部,難怪他一直耳鳴、眩暈。
幾天后,我和父母一起去看病。10分鐘左右的時(shí)間,腫瘤醫(yī)生就展示了八九種化療選項(xiàng)。即使作為一名醫(yī)生,我也聽(tīng)暈了。
我問(wèn)治療和不治療兩種情況下,發(fā)展到最后階段分別要多長(zhǎng)時(shí)間。這個(gè)問(wèn)題令醫(yī)生局促不安。她說(shuō):“很難說(shuō)。"
最容易做的決定,往往是采用已有的、最積極的治療方法。其實(shí)那根本就不是一個(gè)決定,而是一個(gè)默認(rèn)項(xiàng)。壓力都朝著一個(gè)方向,那就是采取更多措施。因?yàn)榕R床醫(yī)生唯一害怕犯的錯(cuò)誤就是做得太少。
學(xué)會(huì):家庭善終護(hù)理
傍晚我趕到家的時(shí)候,父母正坐在餐桌邊吃晚飯。他和幾個(gè)星期前相比,完全變了樣子。他更瘦了,口齒時(shí)不時(shí)有些含糊。他往嘴里送食物變得很困難,飯菜都弄到了襯衣上。他需要?jiǎng)e人幫助才能站起來(lái)。
那天,我第一次真正理解了癱瘓對(duì)他意味著什么。那意味著連最基本的事情——站起來(lái)、上衛(wèi)生間、洗澡、穿衣服,都變得困難起來(lái)。我硬起心腸,問(wèn)他們是不是也可以考慮一下家庭善終服務(wù)。父親同意了。
接下來(lái)的幾天,善終服務(wù)機(jī)構(gòu)幫我父母雇了一個(gè)在家過(guò)夜的護(hù)理,之后他沒(méi)再摔倒過(guò)。我們親自見(jiàn)證了這種“把今天過(guò)到最好、而不是為了未來(lái)犧牲現(xiàn)在"的做法的效果。他已經(jīng)完全只能依靠輪椅了,但是,他沒(méi)有全身癱瘓,可以憑著助步車(chē)短距離行走。他控制雙手的能力及手臂力量都有所提升,可以打電話和使用電腦。很快,他甚至又能在家里招待客人了。他發(fā)現(xiàn),在可怕的腫瘤留給他的狹小的可能性空間內(nèi),依然有生活的余地。
標(biāo)準(zhǔn)醫(yī)療和善終護(hù)理的區(qū)別并不是治療和無(wú)所作為的區(qū)別,而是優(yōu)先順序的不同。普通醫(yī)療的目標(biāo)是延長(zhǎng)生命。為了有機(jī)會(huì)獲得未來(lái)的時(shí)間,現(xiàn)在,我們要犧牲你的生存質(zhì)量——通過(guò)手術(shù)、化療、把你送到監(jiān)護(hù)室。
而善終服務(wù)是讓護(hù)士、醫(yī)生、牧師以及社工幫助絕癥患者在當(dāng)下享受有可能的最充分的生活,目標(biāo)是解除疼痛和不舒服,或者盡量保持頭腦清醒,偶爾能和家人外出,而不是關(guān)注生命的長(zhǎng)短。
選擇善終服務(wù)的病人展示的效果同樣驚人,在一項(xiàng)研究中,研究人員跟蹤了聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)的4493位末期癌癥患者和末期充血性心臟病患者,發(fā)現(xiàn)對(duì)于有些病人,善終服務(wù)似乎還延長(zhǎng)了存活時(shí)間,胰腺癌患者平均多活3周,肺癌患者6周,充血性心衰竭患者則是3個(gè)月。其中的教訓(xùn)幾乎具有禪意:只有不去努力活得更長(zhǎng),才能夠活得更長(zhǎng)。
學(xué)會(huì):最后的告別
母親驚慌失措地打來(lái)電話,說(shuō):他有呼吸,但是喚不醒他。她叫了救護(hù)車(chē)。胸部X光片顯示他右肺肺炎。他們給他輸100%的氧氣、抗生素和液體。醫(yī)生問(wèn)母親要不要給他插管、靜脈滴注維持血壓、轉(zhuǎn)到ICU。她不知道該怎么辦。
我們?cè)陔娫捓锝徽劻艘粫?huì)兒以后,她認(rèn)識(shí)到重癥監(jiān)護(hù)絕對(duì)不是父親想要的生活。她決定告訴他們不要插管。
我來(lái)到他床邊的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)他還是想回家。置身旨在不惜一切代價(jià)保證活命、除此之外不知道該怎么辦的醫(yī)院,他明白自己永遠(yuǎn)說(shuō)了不算。
我們安排醫(yī)務(wù)人員把上午的藥給他、停止吸氧,并停掉針對(duì)肺炎的抗生素,讓我們帶他走。
他只活了4天。
即便在生命最后的幾天,父親也如饑似渴地抓緊機(jī)會(huì)享受一些小小的樂(lè)趣。他要求吃薄煎餅、米飯、 咖喱四季豆、土豆和一些印度美食。他和孫子孫女們?cè)陔娫捓锝徽劊催^(guò)去的照片。對(duì)于沒(méi)完成的事,他作出指示。
在他最后的清醒時(shí)段,他要求見(jiàn)孫子孫女們。他們不在,所以我給他看iPad上的照片。他的眼睛睜得大大的,笑得很開(kāi)心。他細(xì)致地看每一張照片。
在美國(guó),每天有數(shù)以百計(jì)的人在醫(yī)院ICU辭世,這也意味著:使用呼吸機(jī)、電除顫,胸外按壓,以及遠(yuǎn)離家人。據(jù)美國(guó)抗癌協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì),生命終末期入住ICU的癌癥患者,最后一周的生命質(zhì)量比不接受這些干預(yù)的病人差很多。
一個(gè)人的生命走到盡頭的時(shí)候,也就是做決定的責(zé)任轉(zhuǎn)移到另一個(gè)人身上的時(shí)候。父親已經(jīng)明確交代過(guò)他希望如何書(shū)寫(xiě)故事的結(jié)尾——他不希望用呼吸機(jī),不想受罪;他希望待在家里,和他愛(ài)的人在一起。
此時(shí)此刻,醫(yī)生要確立新的診療價(jià)值,絕癥患者離世不是醫(yī)療失敗,生命終末期未能得到陪伴和安撫,無(wú)法安詳離世才是醫(yī)療的失敗。讓他們?cè)谏慕K點(diǎn)有關(guān)懷,有尊嚴(yán),無(wú)痛苦,無(wú)牽掛,無(wú)遺憾。
我們最終的目的不是好死,而是好好地活到終了。
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