最近紅斑狼瘡登上熱搜，難道真是絕癥嗎？為什么患者以年輕女性居多？最新療法是什么？激素治療副作用真的這么大嗎？

為了掃清誤區，本期播客特別邀請到了我的老同學，北京協和醫院風濕免疫科的趙久良教授。希望大家對狼瘡和自身免疫性疾病有更科學和清晰的認知。重要的是，對自己和未來充滿希望~

時間軸

Small Talk

02:13 : “風濕免疫科”到底是干啥的？

04:34 : 曾經的生物學霸，為什么轉戰醫學？

治療突破

11:26 ：紅斑狼瘡頻上熱搜，到底是個啥病？

20:15 ：女性超過90%！狼瘡為何偏愛女性？

24:20 ：狼瘡20年變遷：從“能活多久”到“活得更好”！

29:12 ：“無激素治療”夢想成真？

預防＆篩查

39:19：狼瘡能預防嗎？怎么早期篩查？

41:15：自身免疫疾病會遺傳嗎？需要關注家族史嗎？

如果你也在“抗狼”

45:01：慢性病不等于絕癥！努力和“高血壓”一樣擁有正常生活

47:17：走出焦慮三部曲：解除痛苦、實現自理、重新回歸社會

免疫力迷思

51:49 ：“免疫力低下”怎么辦？

53:54 ：吃啥能補免疫力？

56:02 ：“心情好，免疫力就好”，還真不是玄學！

老友重逢~

以下內容摘自趙教授錄音：

狼瘡到底是什么？

從機理上講，狼瘡是因為體內免疫系統出了問題，產生了一些非正常的抗體，這個抗體不是抵御外來的病毒或者細菌感染的，而是對自身的組織發起了意外的破壞，也就是自己體內產生的抗體在傷害自己。由于體內任何地方都會有抗體，所以狼瘡可以累及全身的各個系統，所以叫系統性自身免疫性疾病。

狼瘡最大的特點——多見于年輕女性。從現在的統計數據來看，女性大概占到了90%。在中國的女性中，平均的發病年齡是29歲多。

因為狼瘡可能累及全身的各個系統，所以各個器官都可能出現受損，比如臉上長紅斑，但并不是所有狼瘡患者都會長紅斑，只有不到10%的患者會出現。

還有的人會出現掉頭發、關節炎，嚴重的甚至還會出現腎臟的損傷、腦病、心肌炎等等。

基于醫保數據進行的調查研究，以及我們研究得出的紅斑狼瘡年發病率，初步估計全球狼瘡患者數可能有500萬人。在全世界來說，亞洲的狼瘡發病率排名第二，僅次于非洲。這也是我們風濕免疫科醫生的希望解決的難題。

狼瘡能治好嗎？

現在，狼瘡的十年生存率已經將近90%了，甚至可能比這還要高。所以現在生存率已經不是我們首要考慮的問題，而是希望實現病情穩定、回歸社會、能夠保證生活質量的目標。

我給大家一個最直觀的例子。十年前，在我的門診，病人問得最多的是：怎么治？能不能再加點藥？還能活多久？ 而現在，病人經常問的是：我可不可以打瘦臉針？可不可以拉雙眼皮兒？可不可以可以染發？我能不能出去旅游......

這是一個非常好的轉變，這就說明疾病已經得到了很好的控制，病人的關注點也漸漸從治療轉向了生活質量。

狼瘡能預防嗎？

目前我們正在試圖篩查高危人群，也就是對于直系親屬有免疫疾病的情況，建議主動篩查抗體。

國外的研究發現，從抗體陽性到真正確診平均有五年多的時間。在這個時間段內，我們能不能通過一些干預方式逆轉它的發展，阻止疾病發作呢？或者能不能通過疫苗來預防呢？這些都是未來主要的研究策略。

但也并不是說父母得了自免疾病，子女就一定會得，只是相對概率問題，狼瘡整體還是屬于少見病， 早點去查抗體就好。

得了狼瘡怎么辦？

我經常對我的病人講，狼瘡是個慢性疾病，其實跟高血壓、糖尿病一樣，可以控制得很好，擁有很高的生活質量。

作為醫生，我們希望幫助病人逐步實現這個三部曲：

第一，解除你的痛苦。

第二，實現基本自理，不需要家人照顧，能夠自己走路，日常生活也不受限制，都是可以實現的。

但以上還遠遠不夠，我們最希望看到的是第三條， 能夠自我救贖，回歸社會，完成自己人生目標，當你發現自己都不覺得自己是病人的時候，可能就達到這個層次了。

我們希望，所有的狼瘡患者都能夠像高血壓、糖尿病患者一樣，在吃藥控制很好得條件下，過上健康人一樣的生活。

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