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很多年以前，我采訪過一位自閉癥患兒的父親，他為了給兒子治病，輾轉全世界，最后決定放棄自己的事業，全身心投入到自閉癥康復領域，并開辦了一所特殊學校。當時采訪結束后，我心中閃過一念：這或許就是傳說中的“菩薩行”，渡了己還要再渡人。

2014年的夏天，互聯網上曾發起過一場名為“冰桶挑戰”的狂歡，一大群名人紛紛往自己頭上澆冰水，這么做是為了讓人們關注罕見疾病“漸凍癥”，即肌萎縮側索硬化。這場看上去很像“作秀”的活動，當時確實籌到了一筆錢，讓一些病人獲得了呼吸機等救命設備。

但十年過去，針對漸凍癥本身的醫學科技突破并不明顯，世界上最著名的漸凍癥病人霍金，也已于2018年去世。 十年以后，中國漸凍癥領域最具社會影響的人物是蔡磊，繼物理學家霍金之后，他可以說是中國最著名的漸凍癥病人了。

蔡磊曾經是京東集團副總裁，被稱為“電子發票第一人”，是推動了社會進步的人。本來他應該屬于“冰桶挑戰”中往身上澆冰水的那一群人，然而在霍金逝世的第二年，他被查出罹患漸凍癥，而且病程發展很快。

如果說霍金因其在物理學領域的偉大建樹，而讓世人關注到漸凍癥這一疾病，那么蔡磊則是以患者的病軀，親身推動漸凍癥領域的醫學探索。他設立患者信息聚合平臺，所有患者都可以上傳用藥效果和病程進展信息。他呼吁并帶頭簽下協議，捐獻腦組織和脊髓組織，為漸凍癥醫學研究提供樣本和“大數據”。他和妻子還到處籌資、捐資，用于支持和獎勵漸凍癥的基礎研究以及藥物研發。在他的推動下，國內漸凍癥研究取得了扎扎實實的進步，雖然微小，但仍足以給病患鼓舞。

攻克罕見病為什么這么難，可能難就難在“罕見”上。因為發病人數少，導致醫學界能得到的研究樣本和信息稀少，比如在蔡磊推動捐獻患者遺體組織之前，我國沒有一例科研樣本。另一方面，因為病人數量少，藥企的研發成本高，后期獲利空間有限，一定程度上也使得藥企的投入動力較弱。用互聯網將散落在各地的漸凍癥病人“篩選”出來，等于替藥企找到消費者，降低了商業力量參與的成本。

以行為藝術的方式呼吁社會關注，有其獨特價值，但這種方式在“熱鬧”過后，人們的注意力很難持續不斷地集中在這件事上。蔡磊以患者的身份，為攻克漸凍癥趟出一條路，留下了一套成熟的機制，這對于醫學技術的進步，是更實在的助力。

元旦當日，蔡磊發文講述了他自己和他的事業現狀。很遺憾的是，他的身體狀況并不好，“已經四肢基本癱瘓，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱”。但在他的努力下，漸凍癥醫學研究方面取得了可喜的進展。蔡磊在文章最后說，死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。 “未到絕境處，彼岸花不開” ，即使在“很不好”的狀態下，他依然抱有希望，傳遞信心。

在肉體之外，人類還有精神力量，但這種力量往往要在艱難困苦中才能迸發出最耀眼的光芒。從海倫·凱勒到張海迪，古往今來無數與命運交戰的人，用這種精神力量不斷感召著我們。蔡磊以及許許多多罕見病患者與疾病抗爭的過程，是在拯救自己，也是在療愈他人，鼓舞我們以更強大的信念去面對困難。他讓我們相信，人的肉體可以被冰凍，但靈魂永不會被束縛。

(文/于永杰)

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