（央視記者 白愛軍 報道）在第18個國際罕見病日到來之際，解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心宣布于3月1日正式開通“脫髓鞘疾病急診綠色通道”，旨在解決多發(fā)性硬化（MS）、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病（NMOSD）、MOG抗體相關(guān)疾病（MOGAD）等炎性脫髓鞘疾病患者在急性復(fù)發(fā)期面臨的“就診難、檢查難、住院難”困境，標(biāo)志著我院罕見病診療特別是急性期救治邁入新階段。

中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性髓鞘疾病，具有急性復(fù)發(fā)、致殘率高的特點(diǎn)。然而，患者常因病情判斷延誤、檢查資源緊張、住院床位不足等問題錯過黃金救治期。脫髓鞘疾病急診綠色通道的開通可以實(shí)現(xiàn)相關(guān)疾病管理的三大核心優(yōu)化。一是優(yōu)先病情評估與影像檢查，疑似急性復(fù)發(fā)患者可跳過常規(guī)門診掛號流程，直接至我院急診神經(jīng)內(nèi)科就診，確保第一時間完成磁共振等關(guān)鍵檢查；二是快速挽救治療和優(yōu)先安排住院，經(jīng)急診神經(jīng)內(nèi)科檢查評估和亞專科專家會診，可第一時間啟動靜脈激素沖擊等免疫治療，縮短關(guān)鍵干預(yù)的時間，并優(yōu)先收入亞專科病房。三是全流程閉環(huán)管理，中心急診提供全天候的急診神經(jīng)內(nèi)科服務(wù)，放射科優(yōu)先影像學(xué)檢查安排，神經(jīng)免疫團(tuán)隊(duì)實(shí)時會診，盡早亞專科收容，從而減少科室間轉(zhuǎn)診耗時，形成“一站式”救治鏈條。

啟動儀式結(jié)束后，還以“連接希望，點(diǎn)亮生命”為主題，融合科普宣教、心理支持和互動答疑，開展了豐富多彩的活動。首先由脫髓鞘疾病診療領(lǐng)域權(quán)威專家、神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部黃德暉主任醫(yī)師，也是國內(nèi)多部《脫髓鞘疾病診療專家共識》執(zhí)筆人，解析了疾病復(fù)發(fā)預(yù)警信號及急診干預(yù)要點(diǎn)。放射科婁昕主任則通過典型案例，強(qiáng)調(diào)早期影像學(xué)檢查對鑒別脫髓鞘疾病診斷與鑒別診斷和對于早期治療的核心價值。北京郵電大學(xué)信息通信新技術(shù)科普教育基地高立、蘭名滎教授展示了智能化健康管理工具，助力患者記錄病程數(shù)據(jù)、設(shè)置用藥提醒。病友代表通過視頻連線分享“與疾病共處”的心路歷程，呼吁社會關(guān)注罕見病群體的心理需求。同時還對線上線下患者和家屬提出的相關(guān)問題進(jìn)行了解答。

本次活動黃德暉主任醫(yī)師、放射科婁昕主任、武雷副主任醫(yī)師，與北京郵電大學(xué)高立教授、蘭名滎副教授共同發(fā)起，得到了解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心和神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部的大力支持，在脫髓鞘疾病患者及患友組織中產(chǎn)生積極影響，線下線上逾1000人次參會。脫髓鞘疾病急診綠色通道的開通不僅是響應(yīng)國家重視罕見病診治和保障及加強(qiáng)急診急救服務(wù)的政策要求，更是踐行以患者為中心服務(wù)理念的重要舉措，為百姓健康和患者提供更精準(zhǔn)、高效的醫(yī)療保障和全病程管理。