3月22日,由北京愛的分貝公益基金會 與廣東省哥弟菩及公益基金會 聯(lián)合主辦 的“聽見世界的擁抱”2025聽障行業(yè)發(fā)展與交流大會如約而至。
在去年的 第一屆“聽見世界的擁抱”2024聽障行業(yè)發(fā)展與交流大會中,從聽力重建到語言康復(fù),從融合教育到聽障就業(yè),我們與不同行業(yè)的專家學(xué)者,和數(shù)萬名的觀眾一起探討聽障人群需要我們做什么,我們能為他們做什么。 一年過去了,同樣的春日,同樣的信念,愛的分貝延續(xù)“聽見世界的擁抱”初心,聚焦更前沿的議題、更落地的方案,以及更溫暖的聲音,帶著2024年的回響與期待再次啟程。
本次論壇上半場由中華思源工程基金會愛的分貝基金名譽副理事長季小軍主持,下半場由中華思源工程基金會愛的分貝基金名譽常務(wù)理事陸梅主持。活動現(xiàn)場匯聚了來自不同領(lǐng)域的各界人士,除了公益機(jī)構(gòu)從業(yè)者、康復(fù)機(jī)構(gòu)合作伙伴,高校師生、醫(yī)院專業(yè)人員也積極參與其中。另外,除了口語使用者,還有眾多手語使用者的身影也出現(xiàn)在了活動現(xiàn)場。大會貼心地為手語使用者提供了實時字幕翻譯,確保他們能順暢地參與活動,感受現(xiàn)場的每一份溫暖與力量 。
主題分享
科學(xué)與溫度交織的聲音守護(hù)
圖:李維平理事長現(xiàn)場致辭
“更好的聆聽需要更精準(zhǔn)的公益協(xié)作,全周期服務(wù)需打破年齡斷層,融合需要打破社會的‘認(rèn)知靜音’。”中華思源工程基金會理事長李維平在致辭中提出的這三點愿景,為整場大會奠定了基調(diào)——科技是工具,而人心的溫度才是終極答案。
圖:劉玉和教授現(xiàn)場發(fā)言
“聽力損失干預(yù)是一場貫穿生命的馬拉松。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科中心主任劉玉和教授,用一張張圖表和案例,描繪了“從新生兒到老年”的聽力健康藍(lán)圖。聽力康復(fù)不是單一節(jié)點的救治,而是一場貫穿生命的守護(hù)。
數(shù)據(jù)顯示,我國新生兒聽力障礙發(fā)生率約為1‰-3‰,而60歲以上老年性耳聾患病率高達(dá)58%,這意味著聽力健康管理必須構(gòu)建“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、全周期”的立體化防線,每一個生命階段都需要科學(xué)的規(guī)劃與個性化的照護(hù)。
圖:Joachim Müller教授視頻分享
國際人工耳蝸領(lǐng)域的權(quán)威專家,德國慕尼黑大學(xué)醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科人工聽覺植入中心主任、教授Joachim Müller通過視頻分享了人工耳蝸全植入技術(shù)的最新進(jìn)展。數(shù)據(jù)顯示,聽障兒童如果能在7歲前植入人工耳蝸并進(jìn)行專業(yè)康復(fù),大部分的孩子可以像健聽兒童一樣進(jìn)入普幼、普小學(xué)習(xí)——這項技術(shù)不僅改寫了醫(yī)學(xué)史,更重塑了無數(shù)家庭的命運軌跡。
“技術(shù)不是終點,而是重新連接世界的橋梁。”Joachim Müller教授認(rèn)為,未來的人工耳蝸將更微型化、智能化,甚至可能實現(xiàn)全植入,讓聽障者“無痕”融入生活。
圖:陳雪清教授現(xiàn)場發(fā)言
助聽器、人工耳蝸、骨導(dǎo)設(shè)備等眾多聆聽設(shè)備,它們的區(qū)別在哪里?不同的設(shè)備是否針對不同的人群能達(dá)到最佳聆聽效果?這些聽障人士在面對諸多設(shè)備類別時,他們應(yīng)該如何選擇最適用于自己的?面對這些復(fù)雜選擇,來自首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院、北京市耳鼻咽喉科研究所的陳雪清教授現(xiàn)場化解焦慮:“沒有最好的設(shè)備,只有最適合的方案。”
聽障患者需要的不僅是“聽見”,更是“聽懂”,通過精準(zhǔn)驗配和康復(fù)訓(xùn)練,才能讓技術(shù)真正服務(wù)于生活。
圖:楊洋理事現(xiàn)場發(fā)言
人工耳蝸的植入是目前大多數(shù)聽障人士的選擇,但是耳蝸的惠普離不開政策的支持與落地。今年3月,國家組織的人工耳蝸類醫(yī)用耗材集中帶量采購政策正式落地,大幅降低了人工耳蝸價格,為無數(shù)家庭帶來希望。
第十四屆全國政協(xié)委員、中國殘疾人聯(lián)合會理事楊洋,從政策視角梳理了人工耳蝸的普惠之路。“集采政策讓耳蝸價格下降70%,但這只是第一步。”她提到,未來將推動醫(yī)保覆蓋更多康復(fù)項目,并呼吁企業(yè)提供“無障礙職場支持”。“政策的最終目標(biāo),是讓聽障者從‘生存’走向‘生活’。”
圖:王娟理事長現(xiàn)場發(fā)言
作為中華思源工程基金會理事、北京愛的分貝公益基金會理事長,王娟分享了愛的分貝多年來的實踐與思考。康復(fù)不是終點,融入才是目標(biāo)。當(dāng)聽障兒童第一次清晰喊出“媽媽”,當(dāng)青少年佩戴聆聽設(shè)備走進(jìn)校園課堂——這些瞬間的背后,有著愛的分貝13年如一日的溫度深耕。
從早期的人工耳蝸手術(shù)資助,到如今期待推動構(gòu)建“治療-康復(fù)-融入-教育-就業(yè)”全鏈條支持體系,愛的分貝深知:讓聽障群體真正被社會“擁抱”,需要打破的不僅是聽覺的壁壘,更是認(rèn)知的偏見。
圖:定點合作醫(yī)院啟動儀式現(xiàn)場
技術(shù)需要落地,公益需要橋梁。本場大會,愛的分貝將邁出歷史性一步——發(fā)布首批愛的分貝人工耳蝸植入資助項目定點合作醫(yī)院。這一合作意義深遠(yuǎn),不僅整合了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源與社會公益資源,實現(xiàn)了兩者的更好協(xié)同,更精準(zhǔn)對接了聽障患者的實際需求,為經(jīng)濟(jì)困難的聽力障礙家庭帶來了實實在在的希望。此次合作只是開端,未來,愛的分貝將持續(xù)發(fā)力,全力推動與更多地區(qū)醫(yī)院的合作,不斷拓展定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)的覆蓋范圍,讓更多聽障患者能夠受益,重獲聆聽世界的美好體驗。
圓桌對話
從技術(shù)到人心的長路
下午,三場圓桌論壇圍繞 “更好聆聽”“全面康復(fù)”“社會融入” 展開深度對話。
圓桌一:好政策+好技術(shù)=好聆聽
圖:圓桌一討論現(xiàn)場
技術(shù)成熟了,政策落地了,聽障者就一定能“聽好”嗎?針對這個問題,參與討論的嘉賓紛紛給出了自己的看法。
聽力學(xué)家楊欣怡表示,有沒有專業(yè)的驗配師為聽障患者提供精準(zhǔn)的技術(shù)服務(wù)是至關(guān)重要的因素。劉玉和教授直言:“聽力康復(fù)是系統(tǒng)工程,從篩查到術(shù)后服務(wù)缺一不可。”數(shù)據(jù)顯示,助聽器與人工耳蝸適配率不足50%,部分患者因驗配偏差或術(shù)后指導(dǎo)缺失,錯失最佳聆聽效果。技術(shù)專家楊蕓秋同樣認(rèn)為,影響聽障患者能否獲得更好聆聽的因素有很多,比如驗配師、手術(shù)醫(yī)生、康復(fù)老師等等,好的政策和好的技術(shù)只是實現(xiàn)更好聆聽的前提條件。耳朵樹創(chuàng)始人趙山君則表示生產(chǎn)及研發(fā)聽輔設(shè)備的商業(yè)公司,其管理水平也至關(guān)重要。只有好的管理才能給患者帶來好的服務(wù)。另外,患者的個人認(rèn)知也會對他能否獲得更好的聆聽產(chǎn)生非常大的影響。
圓桌二:專業(yè)機(jī)構(gòu)+?=全面康復(fù)
圖:圓桌二討論現(xiàn)場
相比于兒童康復(fù),成人康復(fù)所面臨的情況更加復(fù)雜,如何更好地進(jìn)行成人康復(fù),是社會十分關(guān)心的問題。成人康復(fù)的困境在哪里?在康復(fù)實操中,面對不同需求和情況各異的聽障成人,如何為他們一對一定制更適用的方案?目前,AI轉(zhuǎn)寫、DeepSeek等新質(zhì)生產(chǎn)力正飛速發(fā)展,這些新興科技能否成為成人康復(fù)進(jìn)程中有力有效的賦能工具?
面對這些疑問,本場論壇提供了多元有效的回答。陳雪清教授指出,成人聽障者往往因“病恥感”拒絕康復(fù),“我們需要告訴社會:聽障不是缺陷,而是人類多樣性的一部分。”中途失聰者指導(dǎo)員蘇珍分享:“我用了三年才敢在職場暴露耳蝸,但現(xiàn)在我教會了同事簡單手語——康復(fù)是雙向的。”謝娜園長創(chuàng)辦的親子中心,嘗試讓家庭成員參與康復(fù)課程。“當(dāng)家人學(xué)會接納,康復(fù)才真正開始。”臨床康復(fù)專家趙娟則對國際上遠(yuǎn)程康復(fù)的方式方法進(jìn)了分享,并表示有些方法其實我們現(xiàn)在已經(jīng)采用了。但截至目前,成人康復(fù)實際上依舊面臨著沒有標(biāo)準(zhǔn)可依的局面。
圖:行動網(wǎng)絡(luò)成立現(xiàn)場
面對成人康復(fù)現(xiàn)在面臨的困境與難點,愛的分貝發(fā)揮引領(lǐng)作用,攜手學(xué)界權(quán)威、專業(yè)院校、耳蝸廠商、康復(fù)機(jī)構(gòu)等各行業(yè)伙伴,共同組成聽障成人聽覺言語康復(fù)聯(lián)合行動網(wǎng)絡(luò)。該聯(lián)合行動網(wǎng)絡(luò)匯聚各方優(yōu)勢資源,凝聚集體智慧,以解決聽障成人康復(fù)難題為核心目標(biāo),將重點推進(jìn)聽障成人言語康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)的制定工作。
圓桌三:聽見+被聽見=被擁抱
圖:圓桌三討論現(xiàn)場
“聽見”是技術(shù)的饋贈,“被聽見”是內(nèi)心的渴望,而“被擁抱”,則是整個社會的溫柔應(yīng)答。但是,在政策和科技都越來越好的今天,為什么聽障朋友仍然面臨著那么多的“隱形屏障”?
雙耳助聽器用戶田依蓉回憶,面試時曾因助聽器被質(zhì)疑“溝通能力”。“障礙不在耳朵,而在偏見。”融易咨詢創(chuàng)始人周海濱從企業(yè)視角呼吁:“雇傭聽障者不是慈善,他們的專注力遠(yuǎn)超常人——這對于企業(yè)和求職者來說是雙贏。”愛的分貝公益基金會理事長王娟表示:和口語使用者相比,手語使用者的處境往往更加不易,愛的分貝在未來,也會更加關(guān)注手語使用者的融入需求。中國殘疾人聯(lián)合會理事楊洋提出,社會應(yīng)建立“包容性溝通”標(biāo)準(zhǔn),比如會議配備實時字幕、普及基礎(chǔ)手語。“小小的調(diào)整,就能打破巨大的隔閡。”
無障礙未來
一旦遇見,就不放開愛的手
圖:現(xiàn)場部分與會人員合照
本次 “聽見世界的擁抱” 2025聽障行業(yè)發(fā)展與交流大會得以成功舉辦,離不開眾多單位、專家和合作機(jī)構(gòu)的大力支持。
感謝廣東省哥弟菩及公益基金會、中華思源工程基金會、中國聾人協(xié)會,以及美笛樂聽力植入技術(shù)服務(wù)(北京)有限公司、浙江諾爾康神經(jīng)電子科技股份有限公司、澳科利耳醫(yī)療器械 (北京) 有限公司、北京毛戈平美妝教育、北京滴滴公益基金會、北京幸福西餅生日蛋糕、科大訊飛股份有限公司、安徽聽見科技有限公司等支持單位,在資金、資源等方面給予了關(guān)鍵助力,為大會的順利開展提供了堅實保障。
正是因為有了這些支持單位、專家個人以及合作機(jī)構(gòu)的積極參與,本次大會才能匯聚各方力量,共同為聽障群體發(fā)聲,為構(gòu)建更加包容、無障礙的社會環(huán)境添磚加瓦。 我們深知,讓聽障群體真正被看見、被理解、被接納,不僅需要技術(shù)的突破,更需要社會認(rèn)知的重塑。這條從“聽見”到“融入”的長路,或許荊棘遍布,但正因有每一位同行者的信念與擔(dān)當(dāng),我們始終相信:每一步前行,都是對“無障礙未來”的莊嚴(yán)承諾。
特別鳴謝
支持單位
廣東省哥弟菩及公益基金會
中華思源工程基金會
中國聾人協(xié)會
北京毛戈平美妝教育
北京滴滴公益基金會
北京幸福西餅生日蛋糕
美笛樂聽力植入技術(shù)服務(wù)(北京)有限公司
浙江諾爾康神經(jīng)電子科技股份有限公司
澳科利耳醫(yī)療器械(北京)有限公司
科大訊飛股份有限公司
安徽聽見科技有限公司
特別鳴謝
支持專家或個人(按出場順序)
季小軍 中華思源工程基金會愛的分貝基金名譽副理事長
李維平 中華思源工程基金會理事長
劉玉和 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科中心主任
Joachim Müller 德國慕尼黑大學(xué)醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科人工聽覺植入中心主任、教授
楊洋 第十四屆全國政協(xié)委員、中國殘疾人聯(lián)合會理事
陳雪清 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院、北京市耳鼻咽喉科研究所研究員
王娟 中華思源工程基金會理事、北京愛的分貝公益基金會理事長
陸梅 中央廣播電視總臺農(nóng)業(yè)農(nóng)村頻道主持人、中華思源工程基金會愛的分貝基金名譽常務(wù)理事
楊欣怡 資深聽力學(xué)家
楊蕓秋 美笛樂聽力植入臨床技術(shù)專家
趙山君 耳朵樹創(chuàng)始人
蘇珍 諾爾康人工耳蝸用戶
謝娜 深圳市沐陽親子中心創(chuàng)始人
趙娟 澳科利耳公司臨床部康復(fù)經(jīng)理
田依蓉 雙耳助聽器用戶、在職職員
周海濱 融易咨詢創(chuàng)始人,國際勞工組織全球商業(yè)和殘障網(wǎng)絡(luò)中國分支秘書長
特別鳴謝
合作機(jī)構(gòu)、醫(yī)院及院校
上海兒童醫(yī)院
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院
深圳兒童醫(yī)院
深圳大學(xué)總醫(yī)院
廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
山東省第二人民醫(yī)院
湖南省兒童醫(yī)院
安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院
河南省人民醫(yī)院
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院
北京語言大學(xué)語言康復(fù)學(xué)院
浙江特殊教育職業(yè)學(xué)院特殊教育系
北京市昌平區(qū)舒耘聽力語言康復(fù)中心
重慶市南岸區(qū)樂語鳥特殊兒童早期干預(yù)中心
南京江寧人中人特殊兒童康復(fù)部
深圳市沐陽語言文化咨詢有限公司
石家莊聰聆殘疾康復(fù)服務(wù)有限公司
蘇州市小貝虎言語聽覺康復(fù)有限公司
張家口市宣化天音康復(fù)中心
鄭州康園聽力言語康復(fù)中心
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