運動神經元病(MND)治療中存在諸多易被忽視的誤區,若未能及時糾正可能延誤病情、加重患者身心負擔,以下是常見誤區分析:
一、診斷階段誤區
誤認為癥狀單一化
患者常將早期肢體無力、肌肉跳動或吞咽困難等表現歸因于疲勞、頸椎病或老年退行性病變,忽視癥狀的進展性或復合性特征。例如,誤將上肢無力歸結為“鼠標手”,或吞咽困難僅視為“咽炎”,導致診斷延遲。
過度依賴單一檢查結果
肌電圖(EMG)雖為診斷關鍵,但需結合臨床表現、神經影像學及實驗室檢查綜合判斷。部分患者因單次EMG陰性結果而放松警惕,卻未注意肌萎縮或肌束震顫等體征的動態變化。
二、康復護理誤區
過度保護導致功能退化
家屬常因擔憂患者跌倒而限制其活動,但長期臥床或久坐會加速肌肉萎縮和關節僵硬。例如,完全替代患者完成穿衣、進食等動作,反而削弱其殘存功能。
忽視呼吸功能訓練
呼吸肌無力是MND進展的關鍵表現,但患者常因無呼吸困難癥狀而忽略縮唇呼吸、腹式呼吸等訓練,導致后期依賴呼吸機的時間提前。
三、心理與家庭支持誤區
患者情緒“被忽視”
部分家屬過度關注身體癥狀,卻未察覺患者因疾病不可逆性產生的焦慮、抑郁情緒。例如,患者反復表達“不想拖累家人”時,可能被簡單理解為“抱怨”而非心理求助信號。
家庭角色固化
家屬常陷入“患者=完全依賴者”的刻板印象,忽視其仍具備的思考、決策能力。例如,在醫療決策中完全替代患者表達意愿,可能加劇其心理孤立感。
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