前幾天,成都市雙眼井小學(xué)的校長吳佳在朋友圈發(fā)了一張照片。照片里,是一群一年級的孩子正在上體育課。
這節(jié)課的內(nèi)容,是“青蛙闖動物園”。所有的孩子都在模仿青蛙跳,往一個方向奔跑,但其中一個白衣男孩有些特殊,不但位于班級列隊之外,奔跑的方向也和大家相反。
而照片的背后,是一個特殊孩子的求學(xué)故事。
這個特別的孩子,叫一一(化名)。一一患有自閉癥,是來自星星的孩子。
一一爸爸發(fā)現(xiàn)孩子的異常,是在他進入幼兒園之后。在讀寫能力和課堂紀律上,一一好像總是比其他孩子反應(yīng)慢一點、學(xué)得慢一點,而這種差距,隨著時間的推移越來越明顯。
爸爸媽媽也意識到,一一可能不只是“學(xué)得慢”這么簡單,他們先后帶著一一到四川大學(xué)華西醫(yī)院、成都市婦女兒童中心醫(yī)院就診,在醫(yī)生的建議下做了自閉癥篩查,最后被確認為“孤獨癥譜系障礙(輕中度)”,也就是我們常說的自閉癥。
自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。患有自閉癥的孩子可能會出現(xiàn)社會交往障礙、交流障礙、重復(fù)刻板行為等癥狀,比如缺乏與人交往的興趣、不懂社交規(guī)則、語言發(fā)育遲緩、語言理解能力下降、情緒以及行為異常等。三歲半的一一,已經(jīng)出現(xiàn)一些自閉癥的典型癥狀。
一一的確診,給家庭帶來了巨大的變化。
爸爸媽媽帶著一一到處奔走,嘗試了各種方法。一一爸爸聽說7歲之前對自閉癥進行系統(tǒng)干預(yù)非常重要,有的孩子沒有及時干預(yù),一輩子都無法開口說話。“吃過偏方,做過頭部電療,花了大幾萬,沒有一點效果。”一一爸爸說,“只要有希望就想試試,有點病急亂投醫(yī)了。”
走了不少彎路,一一爸爸媽媽也明白,自閉癥康復(fù)訓(xùn)練需要耐心和時間。他們開始帶一一到專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)進行訓(xùn)練。“剛開始的強度非常大,一天要跑四五個機構(gòu),基本全天都要上課。”
也正因為這樣,一一非常依賴康復(fù)機構(gòu),“我們住的地方都是跟著康復(fù)機構(gòu)換,康復(fù)機構(gòu)在哪里,我們就在附近租房子。”一一爸爸說。
一一的訓(xùn)練內(nèi)容是系統(tǒng)化的,包括感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、語言康復(fù)訓(xùn)練和認知訓(xùn)練。感覺統(tǒng)合訓(xùn)練是指引導(dǎo)孩子對感覺刺激做出適當反應(yīng)的訓(xùn)練,其目的不在于增強運動技能,而是改善大腦處理感覺資訊的方法。
就這樣,從三歲半開始,一一的爸爸媽媽、爺爺奶奶、外婆大姨,就輪流陪著一一做康復(fù)訓(xùn)練。直到2024年,一一8歲了。同齡的孩子都要讀二年級了,那一一呢?是繼續(xù)在康復(fù)機構(gòu)做訓(xùn)練,還是去特殊教育學(xué)校?
社會性的缺失,是自閉癥孩子和普通孩子最大的不同。缺乏正常的社會規(guī)則意識和社會性互動能力,是一一成長路上需要重點解決的一大難題。而對此最好的辦法就是進行社會化訓(xùn)練。
一一爸爸說,一一從3歲多開始接受康復(fù)訓(xùn)練,基本都是以一對一的形式。但是,孤立的環(huán)境,不能完全滿足他社會化訓(xùn)練的需求。“如果一一未來要更好地融入社會,那其他孩子經(jīng)歷的環(huán)節(jié),一一也應(yīng)該去經(jīng)歷。只有在真實的集體環(huán)境中,他才能慢慢學(xué)會什么該做、什么不該做,這對于孩子社會習(xí)慣的形成非常重要。”
也就是說,學(xué)會在集體中生活,是一一進行康復(fù)訓(xùn)練的重要一環(huán)。
也正是出于這個原因,一一爸爸媽媽考慮再三,決定讓一一進入成都市的普通學(xué)校就讀。
通過查詢資料,一一爸爸了解到隨班就讀,即特殊兒童在普通教育機構(gòu)中和普通兒童一起接受教育的一種教育形式。“我們希望一一能和普通孩子一起活動、交往,而普通學(xué)校就是最好的環(huán)境。”
于是,一一爸爸提交了隨遷子女入學(xué)申請。一一和父母的戶籍都不在成都,因此只能按照成都市隨遷子女入學(xué)政策入學(xué)。最終,一一由青羊教育局進行統(tǒng)籌安排,進入雙眼井小學(xué)讀書。
雖然政策支持一一進入普通學(xué)校就讀,但一一爸爸媽媽的顧慮從未打消:學(xué)校是什么態(tài)度呢?老師和其他孩子能接受一一嗎?一一真的能適應(yīng)嗎?
一一爸爸在確認可以進入雙眼井小學(xué)之后,第一時間找到學(xué)校說明了情況,為了讓學(xué)校及老師充分了解一一的情況,爸爸媽媽專門寫了《一一的小貼士》,并申請陪讀。讓他沒想到的是,一一入學(xué)不僅得到了學(xué)校的理解和支持,他還得知,像一一這樣隨班就讀的孩子,在雙眼井小學(xué)還有好幾位,覆蓋一到六年級。
一一爸爸向?qū)W校提供的《一一的小貼士》
陳代鑫是雙眼井小學(xué)的資源教師,專門為像一一這樣有特殊教育需求的孩子和家庭提供專業(yè)支持。他會與班主任、各學(xué)科老師一起,根據(jù)每個孩子的具體情況,為他們量身定制個別化教育計劃。
“其實不僅是一一,每個孩子的成長軌跡和接受能力都存在差異”,陳老師說,“對于這些孩子,既要一視同仁,也要深入了解每個孩子的情況,真正做好融合教育。”陳老師說。
比如開頭照片中的“青蛙闖動物園”,是一一的體育老師劉崟灝設(shè)計的一個趣味活動。孩子們需要用雙腿夾著標志牌,模仿青蛙跳躍的動作,跳到跑道上的欄架處,跨過欄架再折返,通過跑跳結(jié)合的方式進行鍛煉。
這套動作,對普通孩子們來說并不難,但對于一一來說,有些過于復(fù)雜了。于是,劉老師專門為一一設(shè)置了一條特殊賽道:一一只需要直線跑過去跨過欄架,再折返跑回起點,就算成功完成挑戰(zhàn)。
事實上,這也不是劉老師第一次單獨為為一一和其他特殊需要孩子設(shè)計不同的運動方案。在日常的大課間體育活動、各類興趣社團甚至學(xué)校的運動會中,體育組的老師們也都會考慮到他們的情況,量身定制適合他們的活動。
而對于文化類課程,學(xué)校會為特殊需要孩子制定另一套教學(xué)方案。比如語文課,普通孩子要求本學(xué)期掌握250個新的漢字和生詞,隨班就讀的孩子可能掌握50個生詞就算目標達成了。陳老師說,“這樣設(shè)計教學(xué)目標,并不是降低要求,而是另一種公平的體現(xiàn)。”
在隨班就讀的孩子中,還有一位患有視力障礙的孩子。“學(xué)校專門為他申請定制了大字版教材,像課本、字典都是‘plus版本’。”陳老師介紹。
大字版字典與常規(guī)版對比
大字版數(shù)學(xué)教科書與常規(guī)版對比
除了學(xué)習(xí),一一能不能跟其他孩子正常相處,是父母更關(guān)心的問題。
晚兩年入學(xué)的一一,個頭比其他孩子都要高,還全程有家長陪讀。“一年級的孩子們都還小,對于自閉癥沒有概念。我們擔(dān)心其他孩子會不會把一一當成怪人?”
對此,老師更多是通過課堂互動和鼓勵的方式,引導(dǎo)班上其他孩子,讓孩子們明白,一一和大家一樣,在某些方面存在困難,需要家人和伙伴的幫助,同時一一也有自己擅長的事情,值得大家學(xué)習(xí)。
一一獲得“數(shù)學(xué)進步之星”獎狀
在入學(xué)之前,一一專門接受過七八個月的發(fā)音糾正和認知訓(xùn)練。“我們發(fā)現(xiàn)一一對字母很敏感,他自己學(xué)會了認識字母和發(fā)音,所以我們就找康復(fù)機構(gòu)的老師教他漢字的拼讀、拼寫,在入學(xué)之前,就學(xué)會了一年級上學(xué)期的300多個漢字。”一一爸爸說。
了解到一一的情況,對于課堂上一些比較簡單的題目,老師們會挑一一起來回答,并帶動大家給予一一鼓勵。“通過這種課堂互動,其他孩子們會覺得一一其實跟我們一樣,也能回答好問題,甚至覺得一一學(xué)習(xí)成績挺好的,英語發(fā)音也很標準,還認識那么多漢字。”一一爸爸說。
一一獲得“進步之星”獎狀
目前,一一上午在學(xué)校讀書,下午到康復(fù)機構(gòu)進行訓(xùn)練。每天中午吃過飯要離開學(xué)校時,老師會讓全班孩子跟一一打招呼、說再見。一一爸爸對于老師的引導(dǎo)非常感動,“這讓我們做家長的感受到,一一也是班集體的一份子,而不是可有可無的存在。”
一一爸爸說,入學(xué)之后,一一和老師、班上其他孩子們都相處得很愉快。上學(xué)期,一一還參加了2024年青羊區(qū)學(xué)校融合運動會,和另一個小伙伴參與了跑步、跳繩項目,老師在班級里為一一頒發(fā)了獎狀和獎牌。“我聽到其他孩子說,哇,一一好厲害啊。”
一一在運動比賽中獲得獎牌和證書
融合教育,一直都是雙眼井小學(xué)秉持的教育理念。在學(xué)校,一一會接觸到友好、包容的同學(xué),也可能會遇到不那么友好的同學(xué),他可以觀察到不同小朋友的情緒表達,比如這樣代表著憤怒,那樣代表著高興,一一會慢慢學(xué)習(xí)如何識別不同的情緒和狀態(tài),以及如何做出恰當反應(yīng)。當然,在這個過程中,老師會進行相應(yīng)的引導(dǎo)。
“讓特殊需要孩子和普通孩子在同一間教室、同一個環(huán)境中進行學(xué)習(xí)、生活,讓他們在正常環(huán)境而非隔離的環(huán)境中,和各種各樣的人打交道,正是融合教育的價值所在。”陳老師表示。
而這也是一一的爸爸媽媽希望一一經(jīng)歷的。“我們讓一一在普通學(xué)校學(xué)習(xí),就是希望他能與社會連接起來,而不是隔離。讓一一學(xué)會和普通人一起學(xué)習(xí)、社交,就是我們作為家長追求的目標和努力的方向。”
他們也會經(jīng)常帶著一一和弟弟去公園玩耍,練習(xí)輪滑、打籃球、騎自行車和跑步。“這些活動幫助一一結(jié)識了很多小伙伴,增加了社交活動。”
大部分時候,一一在公共場合都能表現(xiàn)得很好,但偶爾也會大喊大叫或者突然跑開。“這是因為一一的感官可能受到了刺激,是他們的應(yīng)激行為。”一一爸爸說,“其實這些孩子能走到大眾面前,對整個家庭或者孩子本身來講,已經(jīng)非常不容易了。他們并非像大家想象的那樣可怕,他們也有自己的特質(zhì)或者優(yōu)點,希望社會公眾能對這群孩子多一些客觀了解,用更加友好、包容的態(tài)度的對待他們。”
一一獲得輪滑比賽獎狀
如今,一一在家長、學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)的共同努力下,正在學(xué)習(xí)像普通孩子一樣生活。一一爸爸希望一一能夠堅持讀完九年義務(wù)教育階段,再考慮是否選擇特殊教育,學(xué)習(xí)一些生活技能或者就業(yè)技能。
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