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這張圖不是亂碼,是7億患有這種病的人眼中的世界

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當我們在暢快閱讀時,有一群人,“閱讀對他們來說,天生就是一種折磨”。

01

看不懂單詞的病

“Dyslexia”(閱讀障礙)一詞源于希臘語,意為“難以看懂單詞”,用來概括閱讀障礙患者面臨的困難再貼切不過。

閱讀障礙,分為獲得性閱讀障礙(acquired dyslexia)和發展性閱讀障礙(development dyslexia)。

前者是指后天經歷了腦損傷而造成的閱讀功能殘障;而我們今天要談論的發展性閱讀障礙(下文通稱“閱讀障礙”),是一種特定學習障礙。


圖 | 圖蟲創意

通俗地說,就是指一個孩子,本身擁有充分的學習機會,腦子也沒外傷沒有什么神經病,智力正常,視力、聽力也沒毛病,閱讀能力卻長期且明顯地落后于同齡人。

這是一種天生缺陷,通常在學齡期開始規范閱讀和寫字后才逐漸被發現。

你可能想象不到,它影響著全球大約7億人,全球發病率約為5%,不同文化的國家發病率有所不同。

02

閱讀障礙患者眼中的文字

閱讀障礙最大的困難就是看不懂語言文字。具體表現在以下幾方面:

· 對文字的分辨困難。例如分不清字母“b”與“d”“p”與“q”,數字“6”與“9”“5”與“2”,中文“甲”與“由”、“牛”與“午”等。“老李晚上”可能會被看成“老木子日免上”。

· 閱讀費力、速度慢、不流暢,口齒不清。即使文章的每個字都認識,仍會看錯字、漏字、加字、倒念或念成別的字(例如“爸”念成“八”)。也可能出現不合理的停頓,甚至一停下來就不知道讀到哪里去了。

· 閱讀時斷句不合理。如重讀同一行或跳行,無法劃分文章段落等。

· 閱讀理解困難。讀完后不能理解所讀內容、不能講述所讀的大致內容。

· 無法根據閱讀的文字聯想相關畫面。

· 執行需要閱讀參與的任務會出現困難。例如無法造句、寫作文。甚至由于無法理解題意,導致數學、物理等不那么依賴文字閱讀的課程成績也受影響。

一個小患者曾跟我說,“醫生,我看見的字扭來扭去就像在跳舞。但是媽媽和老師都不相信我”。

擁有正常閱讀能力的我們,恐怕很難理解“跳舞的文字”是什么體驗。于是有人制作了這些圖片:


△ 閱讀障礙患者眼中的文字(左上:Daniel Britton;左下:Wikipedia;右上:geon;右下:《地球上的星星》)

悉尼閱讀障礙慈善機構Sydlexia曾聯合創意廣告公司BBDO,發起“making sense of Dyslexia”(理解閱讀障礙)的公益活動,在迪拜街頭隨處張貼由奇怪圖案和支離破碎的字母組成的海報。



△ 來源:Design: BBDO Dubai. Opinion: Richard Baird/bpando.org

這些海報其實是一張張折紙,可以把破碎的文字拼成完整的單詞和圖案,目的就是幫助人們在折紙過程中理解閱讀障礙者的處境。


△ 來源:Design: BBDO Dubai. Opinion: Richard Baird/bpando.org

這些猶如火星文或摩爾紋一般的存在,便是閱讀障礙患者日常看見的文字。

他們看到的是這樣的文字,也就不難理解為什么大多數患者會同時出現書寫障礙,寫字大小不一、歪歪扭扭,甚至錯別字連篇。

03

為什么會有閱讀障礙?

從1917年,蘇格蘭眼科醫生詹姆斯·欣謝爾伍德(James Hinshelwood)無意中發現一名12歲男孩不會閱讀開始,閱讀障礙的研究已經走過了一百多年的歷史。

與其他很多兒童發育性疾病一樣,閱讀障礙的發病機制至今尚未明確。

目前比較權威的解釋傾向于認為閱讀障礙者存在語音缺陷、視覺和聽覺加工缺陷、小腦功能失調等問題。

其中,語音缺陷是閱讀障礙的核心缺陷。


△ 來源:圖蟲創意

來自遺傳學的證據也顯示,存在4個閱讀障礙易感基因,易感基因的異常表達會導致神經細胞遷移和軸突發育異常,影響大腦皮層和丘腦的功能,進一步造成語音、感知覺和運動缺陷,影響閱讀。

近十年來,隨著功能磁共振成像和事件相關電位等技術的發展,閱讀障礙的腦神經機制研究也取得了新進展。

研究者發現,大腦左外側裂周圍皮層的功能失調,是引起語音缺陷、導致閱讀能力下降的主要原因。

04

閱讀障礙的危害:被曲解的“笨小孩”“壞小孩”

當家長看到孩子“狗屁不通”的表達、亂七八糟的卷面和成績單時,估計沒幾個能不發火。

再加上這些孩子本身智力水平并不低,卻還拿出這樣讓人看不懂的東西,因此總會被誤認為“蠢”“懶”“學習態度差”等,被貼上“笨小孩”“壞小孩”的標簽。

很多孩子可能因此受到不平等待遇,甚至是傷害

最常見的莫過于在學校里遭受同齡人的嘲笑、孤立,甚至校園欺凌。

學業上表現不佳,也容易在家長、老師那里“不受待見”。


△ 來源:圖蟲創意

這些遭遇不但會徒增這些孩子的輟學風險,讓他們錯失接受教育的機會,還會讓孩子產生自卑、焦慮、抑郁等負性情緒

如果沒有及時得到正確的引導,很多孩子會在閱讀障礙的基礎上,合并注意缺陷多動障礙、強迫障礙、社交恐懼、抑郁障礙等精神心理疾病。

這些疾病不但影響學齡期兒童,還會延續至成年之后,影響就業和社會適應能力,折磨他們一生。

05

患有閱讀障礙,就無法成才了嗎?

盡管閱讀障礙使學習充滿困難,但回顧歷史,我們卻驚奇地發現許多名人都是閱讀障礙患者。

就連“雨神”蕭敬騰都在參加《魯豫有約》時公開表示自己患有閱讀障礙。

雖不是說每一位閱讀障礙患者都具有相當的才能,但他們似乎具有某些共同的心理功能。

羅納德·D·戴維斯(Ronald D. Davis)的《閱讀障礙的禮物》(The Gift of Dyslexia)一書歸納了閱讀障礙者可能共有的8種能力:

· 利用大腦的能力來改變和創造知覺

· 對環境的高度覺察能力

· 高于常人的好奇心主要通過圖像思考,而不是文字

· 高度的直覺和洞察力

· 多維思考和多重感知力

· 擅長將思考體驗可視化

· 具有生動的想象力

看到這里,很多人可能會把閱讀障礙與“天才病”劃上等號,但我認為,不過是“幸存者偏差”讓我們只關注到那些成功的閱讀障礙患者。

能夠戰勝先天的缺陷走向成功,勢必比其他人付出更多。

第一位獲得諾貝爾獎的閱讀障礙者巴魯赫·貝納塞拉夫(Baruj Benacerraf)說過:

“缺陷應當被看成是一種必須戰勝的挑戰,而不是令人遺憾的缺點,就像閱讀障礙對于我一樣。”

曾經很火的諾貝爾得獎者約翰·古迪納夫(John B Goodenough)在小時候也是一名這樣的“笨小孩”,他在很多訪談都提及過他曲折的成長經歷:

因為發現自己有閱讀困難,他學習跟不上進度,身為耶魯大學教授的父親早早就認定了這個兒子是個“沒前途的學渣”,嫌棄到連學費都不想幫他付。


△ 約翰·古迪納夫(來源:Mitch Jacoby/C&EN)

當時周圍沒有人知道世界上還有閱讀障礙這種病,也沒有任何力量能幫助他。

他渾渾噩噩讀完小學,直到12歲,才開始自學閱讀和寫作。在學業選擇上他盡量避開英語、歷史等需要大量閱讀的課程,轉攻數學、物理等邏輯學科。

閱讀障礙,影響了他的學術和職業選擇,一路引導他成為了一名富有創新精神、想象力的問題解決者。

他在58歲發明了鈷酸鋰電池,97歲獲得諾貝爾化學獎,成為迄今最年長的諾貝爾獎得主。

我想,當其他人習慣“能動嘴就絕不動手”,閱讀障礙患者卻受限于疾病,只能“多動手少吵吵”。這可能也是他們成功的原因之一吧?

06

他們需要理解、關注和積極干預

目前,還沒有能夠治療閱讀障礙的藥物,閱讀障礙的干預主要以早期的特殊學習訓練為主。

醫生和特殊教育工作者會一起為患者設計專門的訓練方案,如精細動作訓練、視覺訓練、觸覺訓練等。


△ 來源:圖蟲創意

還有一些實用的技巧,如調整閱讀材料的字體大小和間距、寫大字,或使用電腦書寫等(電腦能自動檢查拼寫和語法),都可以在某種程度上幫助孩子解決閱讀障礙帶來的困難。

而比起干預更重要的,是理解和關注。

過去,由于對閱讀障礙的認知不足,學術界普遍認為使用“方塊字”(表意文字)的漢語言系統國家基本沒有閱讀障礙,因而,中文閱讀障礙長期被忽視。

現在我們逐漸認識到,中文閱讀障礙發病率并不低于世界。中國兒童群體當中,隱藏著的閱讀障礙患者,正飽受偏見和誤解。



△ 魯迅美術學院的陳雪琴曾在她的作品《Dyslexia,語詞之歌》中,以文字為主要元素,表達自己對于中文閱讀障礙的理解 (來源:《Dyslexia,語詞之歌》,陳雪琴)

試想一下,當你眼中的文字也是這個樣子,而卻沒人愿意相信你、理解你,給你貼上“懶”“壞孩子”的標簽,訓斥你因為“不努力”所以做不好事,你需要鼓起多大的勇氣才能不心灰意冷、砥礪前行呢?

正如電影《地球上的星星》講述的一樣,每一個孩子都是獨一無二的,總有一天,他們會走出自己的路。

在我們周圍,那些用獨特眼光看世界的人,最終改變了這個世界。

作者:江小魚|編輯:八云

參考資料:

[1] 沈漁邨精神病學(第6版)。陸林,人民衛生出版社,2018-03-01

[2] 發展性閱讀障礙的產生機制——從行為到遺傳研究。王久菊,畢鴻燕,衛垌圻,翁旭初,《生物化學與生物物理進展》2008年7期

[3] Sagi Jaffe-Dax Is a corresponding author, Eva Kimel, Merav Ahissar, Shorter cortical adaptation in dyslexia is broadly distributed in the superior temporal lobe and includes the primary auditory cortex. RESEARCH ADVANCE, Feb 28, 2018

[4] Sydlexia - "Sydlexia- Making Sense of Dyslexia", Impact BBDO Dubai, United Arab Emirates, https://www.adforum.com/creative-work/ad/player/34547695/sydlexia-making-sense-of-dyslexia/sydlexia

[5] 兒童發展性閱讀障礙遺傳基因的相關研究。左彭湘, 吳漢榮, 李增春,中國兒童保健雜志, 2011, 19(3): 236-239.

[6] Nobel laureate who struggled with dyslexia, https://www.tellerreport.com/news/2019-10-09---nobel-laureat2e-who-struggled-with-dyslexia-.Bkb2IHPo_H.html?fbclid=IwAR3ecllBuneSX2D72ygXeqvyfgnLVHEI0VXhIIQqmtka4G1mcugklJAlD4Q

[7] Dyslexia At a Glance, https://dyslexiaida.org/dyslexia-at-a-glance/

[8] Dyslexia – 8 Basic Abilities, https://www.dyslexia.com/about-dyslexia/dyslexic-talents/dyslexia-8-basic-abilities/

[9] E. Miles, Dyslexia: A Hundred Years on. T. R. Miles, Open University Press, 2003-03-14

[10]《諾貝爾科學獎百年百人(生理學及醫學獎部分)》, 王恒,朱幼文主編,中國城市出版社,2000-01-01,ISBN:9787507412338

[11]《Dyslexia,語詞之歌》,陳雪琴,https://v.youku.com/v_show/id_XMjgwOTY5MzQ1Ng==.html?refer=shipinyunPC_operation.liuliling_bofangqi_1244000_fQZ7Fj_18101900

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