講者：王桂華

審核：孔令冬

為了讓專業(yè)護理經驗“走進”千家萬戶，“與癌共舞”論壇與航天中心醫(yī)院老年醫(yī)學團隊合作推出“居家護理全攻略”系列直播。5月13日，在該系列直播的第五場活動中，北京大學腫瘤醫(yī)院胸部腫瘤科孔令冬博士介紹，癲癇是許多疾病常見的并發(fā)癥，尤其是腫瘤患者，由于腫瘤轉移或治療手段的影響，可能會引發(fā)癲癇發(fā)作。這種突發(fā)狀況不僅給患者帶來身體上的痛苦，也讓家屬在照護過程中感到焦慮和無措。而在居家環(huán)境中，如何科學、有效地應對癲癇發(fā)作，做好日常護理，對于提高患者的生活質量、減少意外風險至關重要。

此次直播特別邀請航天中心醫(yī)院神經內科王桂華護士長，從專業(yè)角度出發(fā)，為大家講解癲癇發(fā)作的識別、緊急處理措施以及日常照護要點等內容，助力患者家屬掌握實用的護理技能，在面對突發(fā)情況時能夠更加科學從容。

科普講解

癲癇是一種常見的神經系統(tǒng)疾病，了解其相關知識對于患者的居家照護至關重要。接下來將從認識癲癇、癲癇發(fā)作時的應急處理、常見問題與解答、居家管理要點以及預防等方面展開詳細科普。

癲癇是一種由腦部神經元異常放電引起的慢性疾病，表現(xiàn)為反復發(fā)作的抽搐、意識障礙或感覺異常。癲癇的病因多樣，可分為急性病因（如卒中、中毒、瘧疾、腦炎）、遠期病因（如創(chuàng)傷后、腦炎后、卒中后）以及進展性病因（如腦部腫瘤、Lafora病、線粒體腦病等）。部分患者的病因可能未知，稱為隱源性癲癇。

腫瘤引發(fā)癲癇的原因

在眾多病因中，腦腫瘤引發(fā)癲癇的情況較為特殊。以腦膠質瘤為例，它是最常見的顱內惡性腫瘤，約占中樞神經系統(tǒng)原發(fā)惡性腫瘤的 81%，也是致癇性很強的腦腫瘤類型之一。膠質瘤相關癲癇具有發(fā)作普遍、控制困難且與膠質瘤的復發(fā)或進展相關等特點，嚴重影響患者生活質量。

腫瘤引發(fā)癲癇的原因主要包括：腦水腫與代謝異常，腫瘤引發(fā)腦組織水腫或分泌異常物質，改變腦細胞代謝環(huán)境，誘發(fā)異常電活動；腫瘤刺激腦組織，其生長壓迫或浸潤腦細胞，干擾神經信號傳遞，導致異常放電；血腦屏障破壞，腫瘤破壞血腦屏障，有害物質進入腦組織，刺激神經元過度興奮。

總體而言，約30%至50%的顱內腫瘤患者會出現(xiàn)癲癇發(fā)作，部分患者還會以癲癇為首發(fā)癥狀。癲癇的發(fā)病率與腫瘤類型、位置相關，不同類型的顱內腫瘤癲癇發(fā)生率不同，像低級別膠質瘤癲癇發(fā)生率高達60%至80%，靠近大腦皮層的腫瘤更易引發(fā)癲癇。

癲癇的診斷

癲癇的診斷需要綜合多種方法。首先是病史采集，詳細詢問患者發(fā)作史，包括誘因、頻率、表現(xiàn)、持續(xù)時間和發(fā)作后狀態(tài)等；其次是腦電圖檢查，通過記錄大腦電活動，發(fā)現(xiàn)癲癇樣放電，如棘波、尖波、棘慢波等；影像學檢查也很重要，頭顱 CT 或 MRI 可發(fā)現(xiàn)腦部結構異常，如腫瘤、血管畸形、發(fā)育異常等；另外，還會根據需要進行血液檢查、腦脊液檢查、基因檢測等其他檢查，以排除其他疾病，明確病因。

癲癇的發(fā)作類型

癲癇發(fā)作類型多樣，可分為全面性發(fā)作和部分性發(fā)作。

全面性發(fā)作包括強直-陣攣發(fā)作，俗稱大發(fā)作，患者會意識喪失，全身強直后陣攣，伴牙關緊閉、口吐白沫、大小便失禁，發(fā)作后昏睡，醒后頭痛、乏力。失神發(fā)作，多見于兒童，短暫意識喪失，雙眼凝視，持續(xù)數秒至數十秒，發(fā)作后無意識障礙，患者無記憶，每天可發(fā)作數次至數百次。肌陣攣發(fā)作，肌肉快速、短暫、觸電樣收縮，可累及全身或部分肌肉，表現(xiàn)為點頭、聳肩、肢體抖動，發(fā)作時間短，不伴意識喪失。

部分性發(fā)作可分為單純部分性發(fā)作、復雜部分性發(fā)作。單純部分性發(fā)作時，患者意識通常清楚，能感知且可交流，發(fā)作持續(xù)時間較短，一般不超過1分鐘。復雜部分性發(fā)作時，患者伴有不同程度的意識障礙，可能會出現(xiàn)自動癥，比如咀嚼、走動等簡單動作，但發(fā)作后患者對發(fā)作過程不能回憶。

癲癇發(fā)作前的征兆

部分癲癇在發(fā)作前會出現(xiàn)前兆，比如軀體感覺性的麻木等異常感覺；視覺性的看到閃光、彩色亮點或黑朦等；聽覺性的耳鳴；嗅覺性的聞到汽油味等特殊氣味；味覺性的口中有特殊不舒適的味道；情緒性的焦慮、不安、壓抑，其中恐懼最為常見；精神性的錯覺、幻覺及看到不存在的場景等；還有眩暈、上腹部不適、胃氣上升感等其他感覺。

先兆癥狀發(fā)生于意識喪失之前，記憶仍完整的時候，可持續(xù)數秒到數十秒鐘。不過，有些癲癇患者發(fā)作前也可能沒有任何先兆。

癲癇的治療方法

癲癇的治療方法主要有藥物治療和手術治療。藥物治療時，抗癲癇藥物的選擇要根據發(fā)作類型、年齡、性別、身體狀況等，遵循個體化原則，從小劑量開始，逐步增加。藥物治療應遵循早期治療、單藥治療、規(guī)律服藥、長期治療的原則，確診后盡早開始，以減少大腦損傷。藥物可能會出現(xiàn)頭暈、嗜睡、皮疹、肝功能損害、血液系統(tǒng)異常等不良反應，因此需要定期檢查血常規(guī)、肝功能。

藥物治療無效的難治性癲癇患者可考慮手術治療，手術適應癥包括顳葉癲癇、局灶性皮質發(fā)育不良等，手術方式有切除性手術和姑息性手術，醫(yī)生會根據患者情況選擇合適的手術方式，還有神經調控治療，如深部腦刺激術（DBS），通過腦內電極刺激調節(jié)神經環(huán)路，緩解癲癇癥狀。

癲癇發(fā)作時的應急處理

當癲癇發(fā)作時，家屬作為第一道防線，掌握急救知識非常必要。

“黃金處理原則”是嚴密觀察，防止增加傷害。首先要保持鎮(zhèn)定，第一時間移開患者周圍尖銳、硬物或高溫物品；然后調整體位，將患者側臥（避免仰臥），解開衣領、腰帶等束縛物，保持呼吸道通暢，側臥體位可防止唾液或嘔吐物誤吸入肺，使窒息風險降低 50% 以上；保護頭部，用軟墊墊在頭部下方，防止撞擊；同時要計時觀察，記錄發(fā)作開始和結束的精確時間，觀察肢體動作，計時能幫助醫(yī)生判斷發(fā)作類型，比如全面性發(fā)作大于5分鐘就需急救；此外，禁止按壓肢體、掐人中、塞硬物到口中，強行干預可能造成骨折、牙齒脫落或加重患者缺氧。

在一些緊急情況下，如單次發(fā)作＞5分鐘，或24小時內發(fā)作≥2 次（癲癇持續(xù)狀態(tài)，死亡率達20%）；發(fā)作后患者一直不清醒（在15分鐘內沒有恢復意識者）；發(fā)作時頭部遭受撞擊或外傷出血，需立即撥打120。

判斷患者意識是否恢復，可以通過詢問 “叫什么名字？”“這是什么地方？”“今天是星期幾？”“剛才發(fā)生什么事了？” 等問題。大發(fā)作后，患者常感到全身很累、困倦，還可能出現(xiàn)舌頭或嘴角被咬傷、肌肉酸疼、頭疼或外傷等情況，可以考慮使用一些止痛藥對癥治療，但如果疼痛明顯，就應就醫(yī)以排除關節(jié)脫臼或骨折。有些患者在發(fā)作后會短時發(fā)燒，通常是肌肉劇烈抽動的結果，如果體溫過高（大于38.5攝氏度），持續(xù)時間過長（大于6小時），建議就醫(yī)。

患者的生活注意事項

在日常生活中，疲勞、熬夜、強光刺激、感染發(fā)熱等是癲癇發(fā)作的常見誘因，應避免過量咖啡因、酒精、高糖食物，以免刺激神經元興奮性。為減少發(fā)作時的二次傷害，居家環(huán)境也需要調整，比如浴室鋪防滑墊，家具邊角加軟包，床邊放置地墊等。手術切除腫瘤后，約60%-80%患者術后癲癇發(fā)作減少，但部分患者仍需藥物控制。癲癇患者做腦電圖，是因為腦電圖可定位異常放電區(qū)域，幫助判斷癲癇的源頭，指導治療。化療放療期間，由于治療導致腫瘤壞死、腦水腫加重，可能會暫時加重癲癇。

居家管理要點

癲癇患者的居家管理也有諸多要點。

在發(fā)作記錄與用藥管理方面，要建立“癲癇日志”，記錄發(fā)作日期、時間、誘因、癥狀細節(jié)，還可以在保護隱私的前提下拍攝發(fā)作視頻，這些日志數據是醫(yī)生調整藥物方案的核心依據。

用藥要規(guī)范，設置手機鬧鐘提醒服藥，使用分藥盒，若距離下次服藥大于1/2間隔時間，立即補服；否則跳過，禁止雙倍劑量，這是基于藥物半衰期制定的漏服補救原則，比如丙戊酸鈉半衰期8-15小時，雙倍劑量易中毒。抗癲癇藥通過穩(wěn)定神經元膜或調節(jié)神經遞質減少異常放電，突然停藥會導致腦電活動反彈。

癲癇患者可適度運動，如散步、瑜伽，要避免游泳、攀巖、劇烈對抗性運動。規(guī)律睡眠也很重要，睡眠不足會降低神經元放電閾值，易誘發(fā)發(fā)作，規(guī)律睡眠可穩(wěn)定大腦狀態(tài)。

癲癇可能合并抑郁/焦慮，需要心理疏導或藥物干預，家屬要避免過度保護或指責，鼓勵患者表達需求，營造支持性環(huán)境。對于兒童癲癇患者，要避免長時間看電視 / 玩電子游戲，選擇無尖銳角的玩具，保證充足睡眠。

預防癲癇發(fā)作，規(guī)律用藥、定期復查、安全防護、心理支持是關鍵。預防夜間發(fā)作，可睡前服藥、避免饑餓或過飽、保持睡眠環(huán)境安靜，穩(wěn)定腦電節(jié)律。外出時要隨身攜帶病歷卡和藥物，避免獨自去擁擠或危險場所。

答疑解惑

問：癲癇發(fā)作時，是否需要采取一些措施防止患者咬傷舌頭？如果患者咬傷舌頭發(fā)生出血，如何快速止血？

答：癲癇發(fā)作時，不建議往患者嘴里塞東西。發(fā)作結束后，需檢查患者是否受傷。若出現(xiàn)舌頭咬傷出血的情況，處理方式視嚴重程度而定。如果只是輕微出血，可用紗布吸干血液；若傷勢較為嚴重，可使用治療口腔潰瘍的藥物進行處理。若出血情況不嚴重，一般可讓傷口自行愈合。

問：癲癇在發(fā)作過程中，患者有時會出現(xiàn)嘔吐或痰堵情況，應該如何防止窒息？如果患者出現(xiàn)呼吸困難的情況，應該如何處理？

答：當患者癲癇發(fā)作出現(xiàn)嘔吐或痰堵時，首要措施是將其身體側臥。這是因為在家庭環(huán)境中，難以借助專業(yè)設備進行處理，而側臥能利用重力作用，使嘔吐物或痰液自然流出，避免進入氣道，引發(fā)窒息。

對于家中有癲癇患者的情況，可考慮配備一些輔助工具。例如，便攜式吸痰器在清理呼吸道異物方面較為方便，但使用前需接受專業(yè)醫(yī)護人員的培訓，以確保操作正確。此外，也可以準備吸痰管和注射器。若不會使用吸痰器，可將吸痰管一端連接注射器，另一端插入患者口腔有痰液的部位，通過注射器抽吸來清理痰液。

在癲癇發(fā)作后，需密切觀察患者是否存在呼吸困難的情況。條件允許的家庭，可配備指夾式血氧儀，監(jiān)測患者的呼吸頻率和缺氧狀況。一般而言，若血氧飽和度不低于93%，通常問題不大，癲癇抽動停止后，患者呼吸多可自然恢復。

若患者在癲癇發(fā)作后出現(xiàn)呼吸困難，甚至呼吸、心跳停止，此時應立即進行心肺復蘇急救。總之，預防癲癇患者在發(fā)作時窒息，關鍵在于讓患者側臥，利用重力引流進行清理，同時嚴禁往患者口中塞異物，并密切監(jiān)測其呼吸和心跳情況，在必要時及時實施心肺復蘇。

問：在科普中講到癲癇發(fā)作時間＞5分鐘需要撥打急救電話，如果患者在發(fā)作七八分鐘后逐步穩(wěn)定并恢復，是否還需要盡快就醫(yī)？在撥打急救電話時需要向急救人員重點說明哪些信息？

答：這種情況下仍需盡快就醫(yī)。即便患者在家中發(fā)作結束，但發(fā)作時間超過5分鐘，屬于相對嚴重的癲癇發(fā)作。癲癇只是一種臨床表現(xiàn)，出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)，背后的原因需要深入探究。例如，可能是病灶發(fā)生了變化，也可能是顱高壓或代謝方面出現(xiàn)問題。而且，癲癇發(fā)作超過5分鐘會對腦細胞造成損傷，需要前往醫(yī)院對當前身體損傷情況進行評估，并排查發(fā)作原因。

撥打120急救電話時，應重點向急救人員說明以下信息：患者發(fā)作時的狀態(tài)、發(fā)作持續(xù)的時間、是否存在外傷，以及發(fā)作時患者的意識和呼吸狀況等。

問：患者在癲癇發(fā)作結束后，在等待后續(xù)恢復過程中，家屬還需要注意哪些護理要點？

答：發(fā)作結束后，首先要密切關注患者的意識狀態(tài)。在發(fā)作后的半小時內，應尤為留意患者的反應，可通過詢問簡單問題，如 “你叫什么名字”“現(xiàn)在在哪里” 等方式，判斷其意識恢復情況。其次，仔細檢查患者身體，查看是否存在外傷。需全面查看頭部、四肢、軀干等部位，及時發(fā)現(xiàn)可能存在的擦傷、撞傷、咬傷等。只有在患者意識恢復清醒的情況下，方可適量喂水，以補充發(fā)作過程中身體消耗的水分；若患者意識尚未恢復，切勿強行喂水，以免發(fā)生嗆咳或窒息風險。若患者意識持續(xù)未恢復，應持續(xù)觀察，并做好隨時送醫(yī)的準備。

問：家屬在家中需要重點觀察患者哪些癥狀和指標，來判斷癲癇病情是否穩(wěn)定？

答：為了更準確、客觀地判斷病情，家屬在條件允許的情況下，可撰寫文字記錄；若難以通過文字全面描述發(fā)作情況，拍攝視頻也是一種有效的方式。這些客觀資料能夠為評估病情提供有力依據。重點關注以下幾個方面：

發(fā)作頻率：建議家屬建立癲癇發(fā)作記錄。若條件允許，應詳細記錄每次發(fā)作的具體日期，統(tǒng)計每周或每月的發(fā)作次數。若發(fā)作次數突然增多，這很可能暗示當前使用的藥物無法有效控制病情，或者患者的癲癇病情出現(xiàn)了惡化。

發(fā)作時長：密切留意每次癲癇發(fā)作的持續(xù)時間。若以往發(fā)作通常僅持續(xù)30秒左右，而近期發(fā)作時間延長至一兩分鐘，這種發(fā)作時長的變化是病情不穩(wěn)定的重要信號。

發(fā)作表現(xiàn)及類型：仔細觀察發(fā)作時的具體表現(xiàn)。一般而言，局部性抽動或小發(fā)作，相較于全身性發(fā)作，對患者的影響相對較小。若發(fā)作時的癥狀表現(xiàn)增多，例如原本僅為局部輕微抽動，逐漸發(fā)展為頭部、臉部、胳膊、腿部等多處抽動，且伴有眼睛凝視等癥狀，表明發(fā)作表現(xiàn)變得更為復雜和嚴重，這往往意味著病情有所變化。

問：肺癌腦轉移引發(fā)的癲癇，和普通癲癇相比，在居家護理和康復方面有哪些不同或側重點？

答：肺癌腦轉移患者常伴有顱內壓增高的情況，這是較為常見的癥狀。顱內壓增高時，患者會出現(xiàn)劇烈頭痛，同時可能伴有噴射性嘔吐，嘔吐物可噴射較遠，這些都是腦水腫的典型表現(xiàn)。在醫(yī)院，通常會使用甘露醇等藥物來緩解癥狀。

在居家護理時，除了要關注癲癇發(fā)作時的常規(guī)表現(xiàn)，還需特別留意患者是否出現(xiàn)全腦相關癥狀。因為肺癌腦轉移引發(fā)的癲癇，若癲癇發(fā)作伴隨著全腦癥狀，可能意味著腦部病變在增大或病情有所進展。此外，還應警惕患者是否出現(xiàn)無力、單手麻木等類似腦卒中的癥狀，一側肢體無力、麻木往往提示可能發(fā)生了腦卒中。簡言之，對于肺癌腦轉移引發(fā)癲癇的患者，要格外關注癲癇發(fā)作之外的臨床表現(xiàn)，以便及時察覺病情變化，采取相應措施。

問：服用抗癲癇藥物期間，很多患者反應出現(xiàn)頭暈、嗜睡、皮疹等不良反應，應該如何處理？這些不良反應隨著用藥時間延長，癥狀是否會逐步減輕？

答：頭暈、嗜睡是較為常見的不良反應。若癥狀較輕，建議先觀察兩到四周，不要輕易停藥。因為抗癲癇藥物種類有限，頻繁換藥并非最佳選擇。隨著用藥時間的延長，約50%-70%的患者在兩到四周內，這些癥狀會逐漸減輕。這是因為身體對藥物會逐漸產生耐受性。

當然，如果出現(xiàn)皮疹、淤傷，同時還伴有嗜睡和嘔吐等癥狀，應及時就醫(yī)。這些癥狀可能暗示著嚴重的過敏反應、血小板減少，或者藥物過量、藥物劑量不合適等問題。此時，需要前往醫(yī)院，讓醫(yī)生盡早調整藥物劑量，以確保用藥安全和治療效果。對于僅出現(xiàn)輕微頭暈、頭痛的患者，可先進行觀察。

問：如果患者因嘔吐將服用的抗癲癇藥物吐出，是否需要補服？如何判斷補服的劑量？

答：判斷是否需要補服以及補服劑量，主要依據藥物在胃內的消化和排空情況。通常情況下，胃排空時間在餐前大約為30-90分鐘，餐后則相對偏慢。如果是餐后服藥，藥物在胃內停留時間會更久。一般而言，若在服藥后30分鐘內嘔吐，建議補服全劑量的藥物，因為此時藥物大概率還未被充分吸收，仍在胃內。若在服藥后30分鐘到1小時之間嘔吐，是否補服以及補服劑量可參考藥物的吸收速度和劑型，例如片劑等。不過這只是科普建議，具體情況還需與醫(yī)生進行溝通和交流。若服藥超過1小時后嘔吐，通常不需要補服，此時應密切觀察，查看未完整攝入藥物是否會引發(fā)后續(xù)不良反應。

問：有患者反饋，癲癇患者體內缺乏鎂元素，可適當增加含鎂豐富的食物，如堅果、綠葉蔬菜、豆類等的攝入；還有人說，過多的水分攝入會誘發(fā)癲癇發(fā)作，因此要控制患者的飲水量。這兩種說法有科學依據嗎？

答：目前，在臨床指南中，對于癲癇患者體內鎂元素與癲癇發(fā)作的關系，以及飲水量與癲癇發(fā)作的關系，并沒有明確的定論。然而，從臨床專家的經驗和研究來看，這些說法具有一定的合理性。

鎂元素與癲癇存在關聯(lián)。低鎂血癥確實可能引發(fā)癲癇，并且長期患有癲癇的兒童，體內鎂元素含量也可能會下降。因此，適當增加含鎂豐富的食物，如堅果、綠葉蔬菜（像菠菜）、豆類等的攝入，有助于補充鎂元素，這種食物補充方式是可行的。

在飲水量方面，雖然一般正常飲水不會誘發(fā)癲癇發(fā)作，但大量飲水會產生影響。由于大多數抗癲癇藥物通過腎臟代謝，短時間內大量飲水，比如一小時內飲用1000毫升（約兩瓶礦泉水的量），會加速排泄，進而降低體內藥物濃度，導致藥物濃度不穩(wěn)定，這可能會對癲癇的控制產生不利影響。所以，癲癇患者應避免短時間內大量飲水，保持正常的生活飲水量即可。

問：建議癲癇患者家中應常備哪些物品（如口腔保護器）和急救藥品（如救鎮(zhèn)靜類藥物）？

答：若條件允許，可準備制氧機。癲癇發(fā)作后，部分患者可能會出現(xiàn)缺氧狀況，制氧機此時能為患者提供氧氣支持，幫助緩解缺氧癥狀。此外，為患者配備急救卡是很有必要的。急救卡上應詳細記錄患者的癲癇病情、正在服用的藥物信息以及緊急聯(lián)系人的聯(lián)系方式。由于患者癲癇發(fā)作地點具有不確定性，攜帶急救卡能讓旁人在患者發(fā)作時，快速知曉其病情和用藥情況，以便采取恰當的應對措施。家屬還可以考慮儲備鼻噴霧劑，但具體使用方法和適用范圍應提前咨詢醫(yī)生。需要注意的是，并非所有癲癇患者都適合使用鼻噴霧劑，一定要遵循專業(yè)建議。

孔令冬 博士

北京大學腫瘤醫(yī)院

北京大學醫(yī)學部 腫瘤學博士

北京大學腫瘤醫(yī)院胸部腫瘤內一科 住院醫(yī)師

研究方向：胸部腫瘤的綜合診療

以共同第一作者身份發(fā)表多篇SCI及中文核心文章

多次獲得中國醫(yī)師協(xié)會腫瘤多學科病例匯報大賽獎項

同時參與多個省級、學科交叉及橫向課題

王桂華 護士長

航天中心醫(yī)院

神經內科病房護士長 副主任護師

航天中心醫(yī)院靜脈輸液治療專科負責人

北京護理學會靜脈輸液治療專業(yè)委員會委員

北京抗癲癇協(xié)會護理與病友關愛委員會秘書

北京神經內科學會護理專業(yè)委員會委員

中國老年學和老年醫(yī)學學會護理和照護分會委員

北京老年癡呆防治協(xié)會理事

發(fā)表論文10余篇；獲批專利4項；主持院級課題2項。

曾獲北京護理學會靜脈治療護理講課比賽二等獎，海淀區(qū)護理服務杰出貢獻獎、海淀區(qū)優(yōu)秀護理管理工作者。