這是達醫曉護的第5505篇文章

在兒童面對疾病和住院壓力的過程中，家庭不僅是孩子的情感避風港，更是醫療照護的重要合作者。美國兒科學會關于“Child Life Service”的政策聲明指出，家庭的陪伴、參與與合作是“以兒童和家庭為中心”的醫療照護的核心，對兒童適應就醫過程具有顯著的積極影響。在整個醫療過程中，兒童醫療輔導專業人員（Child Life Specialist，CLS）不僅關注患兒本身，也重視家庭系統的支持作用。賦能兒童與家庭，使其在醫療過程中成為知情且積極參與的主體。

家庭支持，是兒童醫療輔導的“底色使命”

兒童不是孤立的就醫個體，一次入院，可能是整個家庭系統的震動。兒童醫療輔導專業人員在服務“孩子本人”的同時，與兒童的家庭成員（包括父母、祖父母及兄弟姐妹等）緊密合作，提供有關疾病的信息、資源和應對方案，可以幫助他們更好地面對兒童疾病和治療過程中出現的各種挑戰。

家長的情緒與孩子息息相關

當父母因孩子的疾病、治療或診斷感到高度焦慮時，這種情緒往往會傳遞給孩子，放大他們的恐懼與不安。兒童醫療輔導專業人員正是在這一環節發揮關鍵作用——通過為家長提供心理支持和應對策略，幫助家庭逐步適應患兒的疾病及其醫療經歷。他們可以協助家屬理解孩子對治療的反應，并通過促進親子游戲互動、分享在醫療過程中安慰或引導孩子的方法，來支持家長的照護角色。

兒童醫療輔導專業人員會為孩子及其家長：

• 鼓勵家長與孩子進行游戲互動，增強親子關系；

• 指導“舒適姿勢”（如將孩子抱在腿上進行操作），減輕孩子的不安與恐懼；

• 在手術或檢查前，邀請家長一同進行角色扮演，緩解孩子及其家長的焦慮情緒。

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兄弟姐妹也需要關注

生病孩子的兄弟姐妹往往是“隱形的患者”——他們可能感到被忽視、害怕失去親人，甚至自責。兒童醫療輔導專業人員為兄弟姐妹提供的支持同樣重要，尤其是在患兒于重癥監護（如NICU、PICU）或臨終階段。在跨學科團隊的協作下，兒童醫療輔導專業人員會為兄弟姐妹：

• 安排參觀病房前的準備活動，降低陌生環境帶來的恐懼；

• 通過游戲、繪畫、講故事等方式解釋患兒的病情，幫助他們理解并表達情緒；

• 提供悲傷輔導和紀念活動，如制作手模、記憶盒等。

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促進合作與家庭參與

兒童醫療輔導專業人員并非獨自工作，而是與臨床醫生、臨床護士、醫務社工、心理治療師等合作，共同制定以“患兒-家庭為中心“的治療計劃。他們促進信息透明、情緒表達、決策參與，讓家庭真正成為醫療團隊的合作伙伴。研究顯示，當家庭有機會參與決策和治療過程時，他們會感到更有控制感，更愿意信任醫療團隊，也更能配合治療計劃。

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結語

兒童醫療輔導專業人員是連接治療與人文的橋梁。他們不僅是孩子的支持者，更是整個家庭在就醫旅程中的“心理導航員”。在這個充滿挑戰的醫療旅程中，讓我們用更多理解、更多專業、更多愛，陪伴孩子走得更遠，也讓家庭變得更強大。

您聽說過兒童醫療輔導專業人員嗎？您希望醫院里有這樣一個角色來支持您的孩子嗎？歡迎留言分享您的想法～

參考文獻：

Romito B, Jewell J, Jackson M, et al., 2021. Child Life Services[J/OL]. Pediatrics, 147(1): e2020040261.

張曉波，劉瀚旻，李倩,等， 2024.兒童醫療輔導理論與經典應用[M].上海：上海交通大學出版社.

作者：王蓓蓓，復旦大學附屬兒科醫院重癥監護室、主管護師

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