從京東副總裁到漸凍癥病患，蔡磊的一生一波三折。

幾次被授予光榮稱號，多次受人民日報、新華社、央視等眾多權威媒體的專訪，他還是中國電子發票第一人。

41歲的他正值事業巔峰期，卻在一次檢查中被告知身患漸凍癥。

他沒有頹廢，反而成立公司研究漸凍癥，還搭建互助平臺設立獎項，甚至在今年年初又捐贈1億元人民幣。

但這一次，一向樂觀的蔡磊似乎和往常有些不太一樣..

47歲蔡磊曬近況 靠眼控重新“說話”

蔡磊，原京東副總裁，漸凍癥患者，在前段時間獲得了一份專屬于他的榮譽，全國自強模范獲得者。

這個稱號很實至名歸，自他2019年發現身患漸凍癥以來，就一股腦扎進了漸凍癥醫療領域的研究與藥物開發，幾千萬的投資掏空了他的家底，但在漸凍癥這個領域，好像依舊沒激起什么浪花。

接著股票賣了，連房子也掛出去了，但研究工作好像還是沒什么動靜，但他沒有向命運屈服。

自從他患病之后，他的微信頭像換成了孫悟空，就連他的房間都放了孫悟空的擺件，他不甘心，他掙扎過，他還有一個夢：“還是很期待那一天，快倒下之前，干掉漸凍癥，只是時間太短了，如果給了十年，秒殺它。”

漸凍癥患者的時間大都在4-5年，但有部分可以到10年往上，只是蔡磊沒那么幸運，上天不敢給他多一點時間。

早在今年1月份，就已經有消息傳出蔡磊的生命即將走到盡頭。對于死亡本身，他大抵是不怕的，死亡對他來說更像一種解脫，他本也可以這么想。

但他沒有，他只是怕死得悄無聲息。

早在醫生、朋友都在勸他去享受生活的時候，他拒絕了，那不是他想要的，他說既然還能戰斗，那就應該去戰斗。

只是面對剛結婚不久的妻子，他是愧疚的。

他提出了離婚，可是他的妻子拒絕了。

“想都別想，我要當你的后盾。”

自2019年他檢查出這個病的時候，就已經準備好了死亡。

今年5月是蔡磊的生日，蔡磊的破冰驛站分享了蔡磊的妻子和兒子給蔡磊過生日的視頻。

一家人整整齊齊地在桌子前給蔡磊過著生日，小兒子給他點著蠟燭，他的妻子給他送上鮮花。

他溫柔看著這一切。

5月14日，47歲的蔡磊曬出他自己的近況視頻，他的小兒子撲進他的懷里，蔡磊用眼控儀打字，用ai朗讀問他“你現在圍棋水平高不高？”小兒子回答“一段了。”

父子倆的相處過程中，蔡磊的臉上明顯一直露著笑容。

這個家庭，這對父子，以前并不是這樣的。

檢查一年 查出個漸凍癥

2018年，蔡磊已經是京東集團的副總裁，身價已經破億，年收入千萬，是他經濟事業的巔峰期。

只是他覺得最近的身體有些不太對勁，他的左臂肌肉不時的抽動，最開始他沒放在心上，只是越來越頻繁，他覺得有必要去一趟醫院。

對于漸凍癥，它早期的癥狀很隱蔽，微微地肌肉顫抖或者走路不太穩，看起來也不算太隱蔽，只是往往容易被人們忽略。

從2018年8月到2019年9月，一年的時間，他去了六次醫院做了六次檢查，經過六次的檢測和會診，才終于得出結論，肌萎縮性側索硬化癥，俗話說就是漸凍癥。

這一擊來自命運的重拳突然把他打懵了，當時他才41歲，人生還沒過半百，卻已經有了一份通往鬼門關的“通知函”。

他眼中的世界變得灰白，旁人的歡笑與他無關。

知道這種病以目前的醫療技術來說治不好，為了不拖累妻子，他提出了離婚。

只是他的妻子沒有選擇拋棄他，反而在她的鼓勵下，逐漸振作起來，決心向病魔抗爭，即使爭不過，也要為后來的病患掙個希望。

他不僅自學醫學知識，還查閱成千上萬篇相關文獻，聯絡了藥物研發公司和全球的頂尖醫學家，只為了成立一家漸凍癥醫療科技公司——北京愛斯康。

但他的眾多成就也是他自己一步步拼出來的。

京東原副總裁 電子發票第一人

從21世紀開始，世界步入互聯網時代，不少嗅覺敏銳的人都在發覺互聯網的重要性，蔡磊就是其中之一。

作為一名退伍軍人的孩子，他從小就住在部隊大院，學習成績優秀的他在高二就考入了中央財經大學，但由于沒能選到喜愛的物理專業他曾一度抑郁。

直到大三他的父親被確診肝硬化晚期后離世，這對他的影響持續到大學畢業。

研究生畢業后的蔡磊相繼在幾家大公司擔任稅務經理，意識到互聯網前景的他在2011年離職到了京東，互聯網前景是好，但是發票是個問題，于是又在2013年成立了電子發票虛擬項目小組。

僅過了一個月，在北京有關部門的見證下，首張電子發票誕生了。

中國互聯網由此進入新時代。

從2014-2019年間，蔡磊同時擔任了京東集團副總裁、大象慧云執行副董事長、益世商服董事長、“互聯網＋財稅”聯盟會長、云京科技董事長等多個職務。

曾榮獲2014年中國稅務十大杰出人物、“2014，2016，2017中國十大財會人務”、改革開放四十周年“中國改革貢獻人物”等稱號，多次受到人民日報、新華社、中央電視臺等權威媒體多次專訪，出版多部著作與學術論文。

在他發現身患漸凍癥后，對該群體以及其他困難病癥群體的關注也越來越重。

抗爭：投身公益創建互助之家

在對漸凍癥進行了解的過程中，他了解到漸凍癥醫療方案的困擾。全國就有近10萬名漸凍癥患者在經歷著相同的境遇，但是醫療數據太分散，能研究的病例數量有限，對研發藥物造成了極大的困擾。

他出錢搭建了一個數據平臺，只為了解決醫療數據的匱乏和不及時，投錢創立研究室，設立各種激勵人們投入各種病癥研究的獎項，但是一個人在有錢，力量終究是有限的。

于是他搞了個募捐活動，他帶頭捐了100萬，只是當時社會上人們對于這一病癥群體的了解不多，所以募捐并不理想。

為了讓更多人了解這一群體，他開始直播帶貨，想通過這種方式籌集更多資金，甚至簽了捐獻腦組織和脊髓組織的協議。

只是他的行為引起了一些人的不滿，在他妻子直播帶貨時出現了大量有組織有規模的惡評和差評，他的妻子一開始是對產品和她自己的質疑，后來想明白了就是憤怒，甚至確實不想干了。

對于這些有預謀有組織的行動，她表示能理解，但不支持。

直到2025年1月，“蔡磊破冰驛站”賬號粉絲517萬，主頁的櫥窗好物有852件，口碑為5.0分，商品已售2786萬，跟買人數499萬。

僅在過去的一年里，他為科研投入超過4000萬元，對外科研的捐助資金總金額就超過了3000萬元；

目前中國漸凍癥患者群體中最大的兩種基因類型的救治已經全面突破，10條藥物管線進入試驗階段，成功的概率越來越大。