由于先天性唇腭裂，粥粥的面容異于常人。

她生下來就沒有鼻軟骨，鼻子如餃子皮般塌陷，幾乎貼平在臉上。

在被媒體惡意炒上熱搜的之前，她正在經歷人生中最快樂的時光：大學。她才剛剛愛上化妝、拍照、在操場上大大方方散步、和朋友閑聊或是一個人邊走邊唱——這樣稍微有些難度，她需要用嘴巴同時進行呼吸和說話，并伴隨有嚴重的喘氣聲，但她仍然享受。

往前倒一些，她剛剛度過了最昏暗的初中三年、職高三年，從未享受過青春的自由。那時候的呼吸，更難一些。

窒息，無處不在。

粥粥今年大二，護理專業，正是為學業焦頭爛額的時候。課表顯示她一天要上4節課，每節課約為2小時，除去午休時間，課程從早上8點鐘排到晚上18點。

4月9日這天，長沙下了一場春雨。風雨絲毫沒有影響粥粥的心情，她照例上滿一天的課，放學，吃飯。

回到寢室，抖落雨水后，她突發奇想拍了個短視頻，講述學護理前后的反差，調侃護理學生的辛苦，夸張又詼諧。

粥粥發布的短視頻

晚上22:16，粥粥剪輯好視頻，隨手發到朋友圈。她有著05后常見的鮮活、多變，喜歡觀察身邊事物，最愛在朋友圈“隨地大小發”，再翻看又經常帶著后悔刪除。

“萬一我到時候朋友圈刪了，又想看了呢？”反復點開這個視頻后，她仍然覺得內容有趣，想要備份一下，“發到抖音，記錄美好生活嘛。”

粥粥朋友圈

4分鐘后，她將視頻搬上抖音，隨后準備睡覺。白天的那場雨導致夜晚有點陰冷。她必須用力猛地深吸一口氣，才能嗅到一點點空氣里的濕意。

不過，她很少這么做——盡管在一歲半時她就已經歷第一次手術，成功為坍塌在臉上的鼻子建立起呼吸功能，但用力呼吸——總歸是有風險。

粥粥開始躺下睡覺。側躺更有利于入睡，或許也更有利于起床，“呼吸更順暢一點”，平躺的話鼻子會壓在人工鼻道上，“嚴重者連睡覺都會有窒息的風險。”很快，她的呼嚕聲響起。

粥粥的護理學課程實操

舍友們習以為常。由于唇腭裂導致的呼吸道問題，加上人工鼻道比較窄，粥粥只能用嘴巴呼吸，“可能發出一些很討厭的聲音，比如打呼嚕，我自己也不喜歡。”好在舍友并不介意，她們深知粥粥呼吸得有多辛苦。

“她們沒有因為我這個習慣去討厭我、議論我。”粥粥很感激。理解的溫暖驅散了漫長黑夜的一部分涼意，她沉沉睡去。

她不知道，更大的風雨等在了第二天一早。

APP的提示音一直在響，預覽處的消息一條接一條閃現，粥粥睡眼惺忪，點開了圖標上的小紅點：“我以為是其他護理專業同學們的共鳴。”突然，她一下就清醒了。

眼前，大量惡評正瘋了似地涌入，內容不堪入目。隨后，長達一個月的時間里，粥粥始終活在辱罵中。

部分網友私信

討論集中在她的臉上。由于面部發育問題，粥粥除了缺少鼻骨，眼距也寬于常人。有研究表明，唇腭裂患兒的其他伴發畸形包括手指畸形、眼眶距離過寬、下唇畸形、多囊腎等，有學者統計發生率約為1.1%，也就是說每接生出100個唇腭裂幼兒，就有1個存在多重畸形。很不幸，粥粥就是那1個。

微博上，一些媒體未經她的許可擅自搬運了視頻，將內容扭曲為“女生因媽媽吃藥導致完全無鼻骨”，將隨口的猜測定論為歸罪，像一張對母親的通緝令高高懸掛于熱搜榜上，吸引近7000萬閱讀。

網友趕來口誅筆伐，他們自發分成兩個陣營，分別狠狠攻擊粥粥母女倆。一方指責“不負責任”的壞母親，不顧孕期；一方指責“帶頭網暴母親”的不孝女。

這才是粥粥的至暗時刻。網友罵她，其實她并沒有太多感覺，直到矛頭指向母親，粥粥的情緒崩潰了，控制不住地發抖。“因為無良媒體把我的視頻惡意剪輯，我成了帶領網友網暴我媽媽的人。”

熱搜全榜第21位

當務之急是將視頻趕緊撤下，可她只是一名普通的女大學生。

投訴未果，她只好一條條給幾家轉載的媒體發去私信請求理解，均石沉大海。再私信，一家媒體拉黑了她，紅色的標記刺痛了她的眼睛。

擁有話語權的人肆意篡改事實，不實信息的霸凌如黑云壓身，密不透風的壓迫中，她幾乎就要窒息。

她本以為自己已足夠堅強，可現在熱搜上因她一句話而被萬千網友戳著脊梁骨罵的，是她的母親。在19歲的無力中，她還不知該如何面對。

“媽媽，你在忙嗎？”她刪了又刪，終于發出去這句話。“怎么啦？”半小時后，漆黑的屏幕亮了，母親的對話框跳了出來。粥粥又不敢回復了。

粥粥不敢回復，從小到大她給母親帶去的壞消息太多了。

她的身體一直不太好，經常生病住院，做過的大小手術將近十臺。第一次手術時她才1歲半，像只小貓那么大。除了唇腭裂，病痛并沒有停止對這個小女孩的折磨。

等上了學，她又因為長相被孤立了好多次。初中時，步入青春期的同學們變得愛美，經常討論一些外表、穿搭之類的話題，通常她都是被排擠在外的。

大多數時候她雖然呼吸不出惡意，卻感受得到異樣。

班級合照，沒有朋友的粥粥站在最邊上

外號。每當她轉身，許多個外號就在許多個同學的口中窸窸窣窣地響起，伴隨著不懷好意的笑和評價，“豬鼻子”已是較為溫和的那個。

身高。初中的時候她發育得比較早，是全班同學中最高的那個，也是最被嘲笑的那個，“你們家給你吃了什么啊？怎么比我們都高。”一些男生故意調笑，預設好的答案或許和“豬飼料”有關。

捉弄。一大波人帶頭孤立她，她受到了一群初中生或許無意識、卻是事實上的歧視。一次，趁著課間休息時間她去了趟衛生間，回來的時候凳子、抽屜、書包全是水。粥粥幾近崩潰，“我知道是誰做的，可沒有辦法。”

她趕緊從水里撈出書本，晾干時卻也只敢盯著書本，不敢抬頭。

她不知道自己做錯了什么，卻下意識地認為他們嘲笑得沒有錯：“這好像就是事實。”

走在路上，她低下頭腳步加快，余光一刻都不敢放松。路過的人令她緊張，路過的車令她焦慮，連飛過的小鳥仿佛都在窺探她的長相，對她指指點點。

旁人無意的一瞥，在她看來就像在觀看動物園里的大象。大象的鼻子強大、優雅，可她的？就連呼吸都是奢侈。

很長一段時間里，她不敢去看別人的目光，也生怕給別人添麻煩。生活里危機四伏，一次感冒、一場睡眠、甚至不小心受的一點傷，都是麻煩。

有一次她不小心磕到了墻，不偏不倚正磕在鼻子上。起初她并不在意，伸手摸了一把臉，沾下一手殷紅的血，她趕緊仰起頭。周圍的人立刻把她送去了醫院治療。那是她唯一一次鼻子受傷，也是唯一一次麻煩別人。其他時候她低著頭，活得足夠小心翼翼。

因為自卑，她錯過了幾乎所有美好。整個初高中時期找不出她的幾張照片，這在出生于自媒體時代的年輕一代中并不多見。

“我的皮膚有點黝黑，學生頭，戴眼鏡，特別特別丑，不會主動去拍照。”她自嘲，也惋惜，“如果早一點走出來的話，我還能看到18歲之前的我。”

只存在于學生證上的17歲照片

偶爾，這份自卑也保護了她。初二那年趕上2020年口罩期間，口罩瘋搶脫銷，母親跑遍全城都買不到，兩手空空地回到家，急得不行。

粥粥變戲法似地搬出一堆口罩，說：“我有！”原來，她平日就習慣戴口罩出門，因此囤了不少，沒想到竟派上了更大的用場。那段時間走在路上，周圍的人都戴著口罩，她忽然覺得輕松。

戴著口罩的粥粥

但輕松畢竟少有。成長的陣痛里她無數次追問父母：我為什么長這樣？小時候，父母說是因為她太調皮，不小心從樹上摔了下來，把鼻子摔壞了。她從此變得乖巧，希望鼻子能長好。讀書時，異樣的眼光如刀子般鋒利，比刀子更鋒利的還有人心。

她不再相信童話，只想知道真相。

“那時我不知道懷孕了，不小心在感冒后服用了感冒藥，導致你可能有這方面的缺陷。”

媽媽無數次重復這個回答，將全部過錯包攬在自己身上。在讀護理學之前，粥粥對此深信不疑。

她后來才知道，唇腭裂是胚胎發育過程中，面部結構融合異常導致的先天畸形，主要與遺傳、環境、母體營養或疾病等因素相關。父母均沒有該病史，孕期用藥有風險也未有直接證實，也存在基因突變的可能性。

可母親，始終只怪自己。

粥粥小時候

不只母親，對于這家人而言最現實、最繞不開的始終是粥粥的鼻子，那個占據面部正中的地方。為了她，父母尋遍了方法。

父母帶她前后三次手術，第一次手術讓她得以呼吸，而第二次、第三次都在為美觀而努力。

成長之中，盡管手術可以改善容貌，低頭可以逃避霸凌，但它們造成的傷害始終無法避免。

因為生病，她不得不花費大量精力以對抗身體和精神的雙重重壓，這只能壓縮學習時間。而每次唇腭裂手術都要進行8-10小時左右的全麻，后遺癥是記憶力大幅衰退，就連最基礎的背書都成了最吃力的難題。

好在，這些通過努力就可以解決。其他人手眼翻飛地高效學習，粥粥卻只得用“笨辦法”，將要背的課文老老實實抄下來，邊抄邊讀、邊記邊抄，背不下來又回過頭再抄一遍、再背一遍。她知道無論讀書還是生活，想要取得好的結果就要盡量努力。而像她這樣有缺陷的人，得要拼命努力才行。

也有一些問題，再怎么努力也無法解決。在被霸凌最盛的初中時期，厭學情緒一度成了主導。在最痛苦的時候，是母親將她帶出了學校。

只是逛公園。母女二人在小小的公園里走了一圈又一圈，坐在長椅上聊天，躲在樹蔭下大笑。那天是那么的炎熱，粥粥吃著喜歡的糖，耳邊并沒有預想中的大道理，只有鳥叫蟲鳴和克制的關心。“這已經是很開心的事了。”心里受過很多苦的人只要一絲甜就能填滿，她又一次活了過來。

粥粥拍攝

重振旗鼓后，升學考試中她考上了職高的重點班。

好景不長。新學校里惡意卷土重來，身邊人對外貌的審視愈發冰冷苛刻，女孩一次次自卑落淚，成績一點點下滑，逐漸自閉起來。

她甚至差點拿不到畢業證，被班主任斷言“你不是讀書這塊料。”隱晦地勸她盡快跟著學校的安排去實習，別再寄希望于讀書。按照職高的職業教育安排，實習通常被視為課程的一部分，如果不去學校安排的地方實習，很有可能無法順利畢業。

外貌的缺陷一直都是粥粥前進的動力，也是前進的障礙，而現在，這個障礙又一次要把她的人生之路斬斷。她好累，真的想要放棄了。

像是察覺了什么，媽媽一次次在校門口徘徊，借著送吃的名義拉著粥粥聊天，溫柔的陪伴滋潤了她這朵傷痕累累的花。

粥粥拍攝

“你怎么不問我學得怎么樣？”粥粥用力扯出一抹笑。

“開心、盡力，就好了。”母親笑著回答。

那一刻她才突然意識到，她還想讀書，還想做更多的事情。如果這次放棄，她怕自己再也沒有勇氣。第一次，她拒絕了別人強加給她的要求，得以留下來重新分班。

在那個被無數人稱為人生中最大轉折點的高三，粥粥第一次正視自己的志氣和夢想，真心實意地做出選擇。

人生的轉折，從這一刻開始了。

分班后，忙碌的新班主任十分關注她，多次擠出午休時間開導她。她遇到了很好的同學，感受了最平凡卻極少降臨的友情。一年之后，她考入心儀的大學，攻讀護理專業。

她終于重獲新生，不是創造了巨大的爽文式的成功，而是正視了遍歷崎嶇卻仍想去愛的自己。

在此之前，最危險的關頭走了一遭又一遭，最恐怖的謾罵來了一遍又一遍，無數次的崩潰、流淚，她咬牙挺過，偏偏重拿輕放。很少對母親提起，只會在打屁股針的時候忍不住撒嬌：“好痛啊！”

母親笑著安撫她，眼睛卻紅了。她也回望著母親，那是她堅定內心、直面好壞的力量所在。

時至今日，母親仍在為她四處奔波。最近一次手術來得突然，一家人都措手不及。

那天，早上才她剛剛住進醫院，下午就被緊急安排了手術。躺在病床上她隨口說了句：“好想吃菠蘿啊！”

“這里沒有。你在這兒，我回家拿點東西。”母親回答后便匆匆離開，粥粥沒有懷疑。

往日，母親從家里來回醫院一趟只要一個多小時，可過了常規的往返時間，手術馬上開始，母親仍不見身影。時間一點點流逝，粥粥愈發不安。

時間到了。無助的粥粥被搬上手術車，推往手術室，就在路過電梯的那一秒，電梯門開了，氣喘吁吁的母親快步沖出，手里提著5個黃澄澄的大菠蘿。

原來離開醫院后，母親幾乎跑遍了小城，這才將其買回。吃下幾片菠蘿后，粥粥安心上了手術臺。

她明白，媽媽想讓她吃到喜歡的東西，在一個可以做主的環境里安心，放松心情。

事實上，她已經放松了。

鼻子的呼吸功能在第一次手術時已經重建，而生命的呼吸功能只有她自己可以建立。

考上長沙的大學后，粥粥第一次獨自離開父母和家鄉，如愿走向更廣闊的世界。選擇護理專業，“既是父母的選擇，也是因為我從小患有這個疾病，肯定想通過從事醫學專業，去幫助更多的人。”

像粥粥這類特殊面容的人群通常由于自卑、避免傷害等原因，鮮少公然暴露在大眾面前。既然她從泥淖走出，就想要幫助更多人：“希望一些特殊人群被越來越多人能看見、重視，把我們當成普通人一樣看待。”

由此，她直視鏡頭，拍下照片和短視頻，發在網上接受大眾的審視。

平日用功讀書，閑暇或假期她就去兼職，“平時發傳單，假期就去‘打螺絲’。”她開了個玩笑，“就是進廠，當寒暑工，做汽修零件。”

零工的待遇不高，但她很滿足：“三個月能拿到三四千，對我來說很好了。”

大學的護理學課程

最近一次放假回老家，她找了一份超市收銀員的兼職。

粥粥的臉成為了顧客進入那家超市時最先看到的東西，她試圖去適應以最本來的面容面對一切眼光，這在過去她想都不敢想。

村鄉的顧客以老年群體居多，喜歡抓著人嘮嗑，對她一視同仁，治好了她的容貌焦慮。觀察周圍形形色色的人們，她得以感知生活的底色。

粥粥在收銀崗位

上班的那一個月，她每天早上5:30到崗，和幾個員工們合力清理出賣相不好、但還可以食用的水果，放在“特價水果區”以低價出售，6點一營業，老爺爺、老奶奶們早已等候良久。

那些年輕人看都不看一眼的廉價商品很快就會被搶光。離開學校的象牙塔，她看到了普羅大眾的節儉與不易，“更能理解父母對我的托舉付出了多少。”

收銀員的日薪一天只有幾十塊，她將賺到的錢中的一部分用于購買衣服和化妝品，一部分在節日時給母親發去紅包，還有一部分捐給公益。

捐給公益，這是從高中起養成的習慣。她無意中刷到有一個為唇腭裂兒童籌集醫療費的公益項目，感同身受，就從生活費里省吃儉用，定期往里面捐錢。

“我捐款的這個公益項目，每次有了進展就會彈出消息，每次彈出來我就去捐一筆。”學生時代每周的生活費只有100塊，她每次都會捐出20塊，到現在已經持續了3年多。

最近這個數額漲了，“從‘昂貴’的20塊漲到了30塊。”這是她自己通過勞動掙到的錢，更貴重也更不吝嗇，“希望自己多出一份力。”

這樣想來，或許一些平臺的存在、媒體的發聲，有時候也是有價值的。

粥粥想了想，還是回復了母親的那條信息。

“我想跟你說一件事……”粥粥解釋了來龍去脈，懊悔不已，“他們都是亂講，不聽我解釋，我不想因為這個事情讓家人受到傷害。”

“（這些新聞說的）都是你嗎？”母親只關心女兒。

“對。現在有媒體找我了，我想讓更多的人看到我們（這類特殊面容的人），所以我想提前和你說一下。”粥粥想要獨自面對，但唯一放不下的就是母親，“我怕你看見（惡評）會傷心。”

“傳遞正能量是可以。”母親回復，“讓跟你一樣的人都可以像你一樣生活得特別好，跟正常人沒區別。”

粥粥與母親的聊天記錄

母親的力挺成全了她的獨立，她的自信增加了母親的豁達。粥粥不再依靠任何人的垂青，卻并不覺得孤單。她出現在直播鏡頭前，以最真實的生命力打破了最后一堵信息墻的霸凌。她的笑容大方可愛，過往的沉重輕輕飄落。

陽光射穿烏云，她便摘下口罩，直面太陽和陽光下的所有打量，自由呼吸。在鋪天蓋地的惡評拂面之前，“鼻梁”已經生長。

在粥粥的家鄉湖南永州，有一種舉世罕見的性別文字“江永女書”。這是世界上唯一現存的女性文字，記錄了在那個普遍認為女性只用干活、不用讀書的舊社會里，一些底層女性們有了向上的想法，她們堅信“男人可以做君子，女人也可以做君子女”，獨創出女性文字“女書”反抗禁錮，向世人展示女性的獨立、向上、自強和互助。

粥粥專程去過江永縣女書博物館，她被眼前的女性文字深深震撼了。從女書中，她感受到了一種溫潤而堅韌的女性力量，同樣的力量也流動在她和母親之間。現在，她可以繼續向上走了：“女性獨立天地寬。”

而那些未知的生活中要注意的事，粥粥想了想，“盡量不要感冒。”