近日，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植中心與醫(yī)院工會(huì)舉辦了“煥新之旅 移路童行”兒童節(jié)活動(dòng)，吸引了正在接受治療的小患者，和許多康復(fù)出院的小朋友。

中山一院器官移植中心副主任、腎移植科主任王長(zhǎng)希教授表示，腎移植是終末期腎病的最佳治療手段，兒童（18歲及以下）終末期腎病患者通常3-6個(gè)月即可匹配到合適供體。我國(guó)器官移植技術(shù)已達(dá)領(lǐng)先水平，接受器官移植的患兒能夠獲得長(zhǎng)期、高質(zhì)量的生活。希望孩子和家長(zhǎng)們都要樹(shù)立起對(duì)未來(lái)生活的信心。

兒童等待腎源時(shí)間在3-6個(gè)月

“中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)采用‘公平、公正、兒童優(yōu)先’的分配原則。”王長(zhǎng)希教授表示，近年來(lái)，在國(guó)家政策的支持下，終末期腎病、肝病的兒童，獲得器官供體的機(jī)會(huì)比以前明顯增加。

“在中山一院，兒童終末期腎病患者通常3-6個(gè)月即可匹配到合適供體，具體時(shí)間需結(jié)合血型、病情等因素評(píng)估。”兒童腎移植主管醫(yī)師劉龍山教授解釋稱，部分患兒因病情需等待更長(zhǎng)時(shí)間，以確保更佳的手術(shù)效果。“例如，某些患者需先穩(wěn)定指標(biāo)，半年至一年后再手術(shù)，以減少對(duì)新腎的損傷。”

兒童腎移植僅能延長(zhǎng)幾年壽命？專家：這是誤區(qū)

“有些家長(zhǎng)誤以為器官移植只能延長(zhǎng)幾年的壽命，這是一個(gè)誤區(qū)。”王長(zhǎng)希教授指出，目前，全球壽命最長(zhǎng)的兒童腎移植受者，術(shù)后到現(xiàn)在已經(jīng)活了57年，并且移植腎功能良好。長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，只要規(guī)律服用抗排異藥物，術(shù)后患兒完全可以在生活、學(xué)習(xí)和社交等維度上與常人同步成長(zhǎng)。

2011年，四歲半的小李（化姓）因眼睛和腳部水腫，被確診為腎病綜合征，一家人抱著希望輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院。然而，盡管嘗試了多種治療方案，小李的病情還是在2021年8月急轉(zhuǎn)直下。“那時(shí)候他連眼睛都因毒素堆積幾乎失明，每周要做四次的透析。”小李的父親劉先生說(shuō)。

2022年4月，小李在中山一院等待腎源半年后，劉龍山教授為小李一家?guī)?lái)了配型成功的消息。術(shù)后小李的各項(xiàng)指標(biāo)趨于穩(wěn)定，當(dāng)年9月份就重返校園。3年后的今天，已是高一學(xué)生的小李，成績(jī)穩(wěn)居班級(jí)前列，還擔(dān)任了學(xué)習(xí)委員。“他比我們想象中更堅(jiān)強(qiáng)，總說(shuō)‘想試試，不想放棄’。”小李的父親說(shuō)。

透析并非兒童接受腎移植前的必經(jīng)之路

不少患兒家長(zhǎng)心中可能都會(huì)有疑問(wèn)：對(duì)于終末期腎病的兒童，是應(yīng)該進(jìn)行腎移植，還是透析治療？

來(lái)自黑龍江的小晨（化名）是一名慢性腎炎四期的7歲患者，今年2月，他在中山一院順利完成了腎移植手術(shù)。而在手術(shù)前，小晨從未經(jīng)歷過(guò)透析治療。

“透析并不是兒童接受腎移植前的必經(jīng)之路，這一點(diǎn)是與成人腎移植不同的。”

王長(zhǎng)希教授表示，兒童透析效果欠佳，有的低齡兒童一周要血液透析5次，成本較高。此外，部分地區(qū)尚未開(kāi)展兒童透析服務(wù)。有的家長(zhǎng)認(rèn)為“尿毒癥沒(méi)得救”，甚至放棄了治療。

如果選擇透析治療，孩子的飲食、運(yùn)動(dòng)、日常生活都將受到限制，而透析治療階段又剛好與兒童生長(zhǎng)發(fā)育期重合，導(dǎo)致很多透析兒童個(gè)子矮小。而接受腎移植成功的患兒，術(shù)后飲食基本不受限制，日常的運(yùn)動(dòng)也幾乎不會(huì)受到影響。

肝移植患兒也可以擁有正常的人生

剛剛做完肝移植手術(shù)的6歲女孩陽(yáng)陽(yáng)（化名）因罕見(jiàn)的先天性脈管畸形致門靜脈閉鎖，合并肝臟占位性病變，長(zhǎng)期發(fā)育遲緩，6歲的年紀(jì)卻只有3歲孩童的身高體重。“若不及時(shí)干預(yù)，患兒壽命會(huì)顯著縮短。”肝臟移植專家胡安斌教授介紹，由于病情復(fù)雜，陽(yáng)陽(yáng)需通過(guò)肝移植重建正常肝功能。

等待供體三個(gè)月后，陽(yáng)陽(yáng)順利匹配到合適的供肝。胡安斌教授和朱曉峰教授團(tuán)隊(duì)為她行移植手術(shù)，術(shù)后陽(yáng)陽(yáng)恢復(fù)順利，肝功能指標(biāo)逐步正常。

哪些患兒適用于肝移植？胡安斌教授介紹，最常見(jiàn)的良性疾病包括先天性膽道閉鎖，這類新生兒因膽道發(fā)育異常導(dǎo)致膽汁淤積肝內(nèi)，若未能及時(shí)干預(yù)，或葛西手術(shù)干預(yù)失敗，需盡早評(píng)估移植；還有肝豆?fàn)詈俗冃浴⒗野彼嵫Y等代謝性疾病，因肝細(xì)胞缺乏關(guān)鍵酶類，只能通過(guò)換肝恢復(fù)正常代謝。“而對(duì)于肝母細(xì)胞瘤、部分肝細(xì)胞癌等惡性疾病，當(dāng)腫瘤無(wú)法切除時(shí)，移植是唯一的根治希望。”

胡安斌教授表示，幾年前有位19歲的女性患者在中山一院接受了肝移植手術(shù)，術(shù)后不僅順利完成大學(xué)學(xué)業(yè)、組建家庭，今年還自然孕育分娩了健康嬰兒。“完全可以擁有正常的人生軌跡。”

多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)護(hù)航患兒

小晨的媽媽表示，小晨在術(shù)后住院12天后就出院了。兒童節(jié)后再?gòu)?fù)查一次，她就準(zhǔn)備帶小晨回老家了。“劉龍山教授告訴我們，接下來(lái)孩子只需要在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查就可以。如果遇到什么問(wèn)題，可以隨時(shí)在線上咨詢中山一院的醫(yī)生，這讓我們非常安心。”

“我們把成人腎移植領(lǐng)域的專家和成熟技術(shù)帶到了兒科腎移植，同時(shí)把兒童腎移植作為一個(gè)亞專科來(lái)打造，凝聚腎外科、腎內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、兒科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)。”據(jù)王長(zhǎng)希教授介紹，在中山一院接受腎移植的兒童中，年齡最小的是一位出生僅8個(gè)月的孩子，目前已接受手術(shù)4年。目前，中山一院器官移植中心已完成約650例兒童腎移植手術(shù)，取得良好療效。

采寫：南都記者 王詩(shī)琪 通訊員 彭福祥 陳璐

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