5月25日，蔡磊迎來(lái)了47歲的生日，6年前被確診漸凍癥的他，如今已經(jīng)不能說(shuō)話，只能靠眼控儀交流，父親、爺爺都沒活過(guò)50歲的現(xiàn)實(shí)讓他無(wú)奈。

蔡磊的父親與爺爺都是因?yàn)榧膊《缡牛c他的漸凍癥雖有很大區(qū)別，但又似乎異曲同工：為是因疾病讓生命被動(dòng)做出選擇。

蔡磊被確診為漸凍癥的時(shí)候便已經(jīng)清楚：普通漸凍癥患者大概可以抵抗4～5年，而幸運(yùn)的患者則可以活7～8年。

如今，蔡磊對(duì)抗?jié)u凍癥已經(jīng)6年了，這中間的數(shù)字相當(dāng)尷尬，他心中只怕非常清楚：留給自己的時(shí)間已經(jīng)不多了。

生日當(dāng)天，蔡磊在兒子、妻子的陪伴下，戴起了金黃的生日帽，他的臉上全是笑，雖然不能說(shuō)話，可眼神中有著無(wú)限的溫情。

特別是兒子為蔡磊點(diǎn)燃蠟燭的時(shí)候，他內(nèi)心是柔軟滿溢的吧？只是藥物之下的他不得不收斂自己的樣子，盡量做到普通人的神態(tài)。

“漸凍癥癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看”，更何況，治療過(guò)程中用到了激素，又會(huì)讓人變得臃腫。

蔡磊的樣子已經(jīng)是他極盡克制之后的正常模樣，特別是與兒子相處的時(shí)候，他幾乎小心翼翼，連看著兒子投入自己的懷抱，他都沒辦法去回應(yīng)，微笑已經(jīng)是他窮盡所有的表情。

好在蔡磊有眼控儀可以打字，打出來(lái)之后，便通過(guò)AI技術(shù)朗讀，這也算是一種全新的病人發(fā)聲過(guò)程，雖然艱難，明顯好過(guò)2024年的時(shí)候。

對(duì)蔡磊來(lái)說(shuō)，2024年是相當(dāng)艱難的一年，那時(shí)他病情一路惡化，手不再能動(dòng)，腿也沒辦法支撐，連被扶著站起來(lái)的力量都沒有了。

那時(shí)所有人都在為蔡磊做著倒計(jì)時(shí)的準(zhǔn)備吧？醫(yī)生便告訴蔡磊的妻子：應(yīng)該為他準(zhǔn)備一下后事了。那是多么讓人無(wú)助的時(shí)刻，所謂的“破冰”結(jié)果如果就是這樣，又會(huì)讓多少人失去生的意志？

好在蔡磊沒有放棄自己，經(jīng)歷過(guò)2025年1月的大挑戰(zhàn)之后，他再一次戰(zhàn)勝了病魔。

而也就在這個(gè)時(shí)候，有消息傳出：蔡磊與他的團(tuán)隊(duì)已經(jīng)投入10條藥物管線的試驗(yàn)，其中2條已經(jīng)開始臨床試驗(yàn)。

這大概才是蔡磊可以坐在47歲的生日蛋糕面前微笑的原因，歷時(shí)6年，耗資近十億，一切都是值得的。

對(duì)此，外界有一種說(shuō)法，蔡磊用十億換一命。可不管是多少錢，總是有數(shù)量的，生命呢？何況這些錢不是別人的，他與妻子幾乎捐出了全部的身家，而且又用不同方式籌集了資金，不僅僅是為了自己活命，而是為了給漸凍癥病人一個(gè)未來(lái)。

這才是相當(dāng)不容易的地方，想到自己的父親47歲離世，爺爺50歲西去，今年的蔡磊注定有更多的感慨。

可這也僅僅是他內(nèi)心的聲音，他不說(shuō)出來(lái)意味著已經(jīng)承受與面對(duì)。何況他的“破冰”團(tuán)隊(duì)這幾年已經(jīng)有了非常大的成績(jī)，就如同他在《AI奇妙夜》所講的那樣：

“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多的治療新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物，去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。”

這大概才是蔡磊想要面對(duì)的事情，只要活著，每天都可以見證希望，50歲對(duì)于自己的家族男性來(lái)說(shuō)有點(diǎn)奢侈，可他想要試著突破：“生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗”。

“我們終有戰(zhàn)勝漸凍癥的那一天”，這樣的聲音真好，它不僅是勵(lì)志，而是對(duì)生命發(fā)起宣戰(zhàn)，蔡磊屬于漸凍癥病人中的幸運(yùn)者，但愿他可以一直幸運(yùn)下去。