開胸驗肺時的張海超
紅星新聞記者|李毅達
編輯|包程立 責編丨魏孔明
張海超想好好活著,為了閨女,為了老父母,也為了一直看著他的塵肺病友們。
這是他開胸驗肺之后的第16年,曾經那場決絕的“演出”早已經落幕,生活的泥沼一點一點把他包裹住,慢慢“吞下”。
作為一名塵肺病人,他很“幸運”,能認定工傷,有賠償和保險,做了肺移植手術,不用那么擔心自己過兩年就會慢慢死掉。
但后面這些年,好運氣似乎在慢慢耗盡,他想盡辦法,想多掙些錢,買公交車、干代駕、開早餐店,但總是因為種種原因而受挫,甚至至今也不知道什么時候能把外債還完。
今年44歲的張海超這幾年長了不少白頭發,在采訪中,說起“一地雞毛”的生活,說起“兜兜轉轉還是一場空”的現狀,他幾次崩潰,淚流不止。
但這些情緒被藏進了生活中,幾乎不會向別人傾訴。他不想讓那些視他為希望的塵肺病友們失望,他依然想好好活著。
(一)病情
“這些年花在治療上的錢,能買一套別墅”
張海超老家的院子里有兩棵杏樹,種了20多年,已經結了滿滿果實,窗邊曬著干了的杏核。樹蔭下有一間上世紀90年代修的白色房子,被隔成了一個臥室和一個客廳,張海超有時會睡在這里。他的父母睡在另外一間磚房里,那間房是1980年修的,比他還大一歲。
臥室對面,是一個土砌成的羊圈,矮小,面積也不大。打他記事起,里面就住著父親養的羊和牛,如今,他父親年齡大了,還要照顧他偏癱的母親,就賣掉了羊。
他的父母至今還清晰地記得兒子開胸驗肺后回家時的情景,那年的夏天格外炎熱,沒錢住院的張海超被拉回家里,胸部開了一個大口子,虛弱到說不出話。
但好在,他成功拿到了診斷書,獲得了工傷認定,接下來,是一筆不菲的賠償款,用這筆錢,他做了雙肺移植手術,到現在,已過去了近12年。
“這12年時間總體來說身體狀況還是可以的,最起碼沒有出現什么大的并發癥。”張海超的語氣很平靜,但這平靜之下,是塵肺病帶來的終身重壓與無休止的經濟消耗。
塵肺病與其他工傷不同,是永無終結的,隨時間推移病情會加重,即便做了肺移植手術,也需要終身服用抗排異藥物,一旦出現排異,后果幾乎是死亡。“不管拿了多少錢,結果可能都是人財兩空。”
藥物是維持生命的必需品。老家床頭的一個箱子里,堆滿了張海超這些年吃光的藥盒子,壓癟了塞在一起,滿滿當當足有幾十斤。現在他一天吃兩頓,每次吃七八種藥,一天的藥錢要幾十塊。
而在之前情況最糟糕時,一天就要吃六頓,既要吃抗排藥,又要吃抗感染藥等等。
“這些年掙的錢差不多都在這里了。”張海超細算過,“這些年花在治療上的錢,能買一套別墅。”
張海超這些年吃藥剩下的部分藥盒
除了吃藥,去醫院復查也很耗人心力。原本,他每年都要去無錫,到當年給他做肺移植的那家醫院做復查,但因為缺錢,他前兩年都沒去,只是每個月在鄭州檢查一些基礎的身體指標。但不斷聽到,有病友因為排異反應而去世,他也有點慌,今年也要去做一次復查。
公開資料顯示,近年來,國家積極開展防止因病返貧監測,將塵肺病納入30種監測大病專項救治病種,保持相關救治政策的連續性和穩定性。目前納入監測范圍的因塵肺所致脫貧不穩定戶、邊緣易致貧戶、突發嚴重困難戶“三類戶”的救治率達99%以上。
公益組織“大愛清塵”秘書長方曉星今年在接受農民日報采訪時表示,“近年來,國家出臺了許多塵肺病相關的政策,對無責任主體塵肺病患者的保障可以概括為,融入現有的社會保障體系中,用醫保來保障醫療,用低保來保障生活。”
張海超拿到了工傷認定,住院看病的花費也有部分得到了報銷,在一定程度上緩解了經濟上的壓力。
(二)生活
“在本該撐起一個家的年紀,把日子過得一地雞毛”
生活并不容易,換了肺的張海超沒能像他想象中的那樣越來越好,反而“一地雞毛”。
2014年,他用一部分賠償款加上找朋友借的錢,在老家新密買了一輛公交車,15年的時候換成了新能源的車輛。開始幾年,情況還不錯,每個月能賺個七八千塊錢,除了自己的醫藥費和養家的費用,還能還一點外債。
后來,情況越來越糟糕,客流量越來越少,與之相匹配的是公交線路越來越少,車的數量也越來越少。網約車、共享單車甚至家家戶戶自己買的電動車,都在沖擊著公交車的生意,再加上拿不到補貼,現在的公交車幾乎需要他每個月往里面貼錢。
比如一個普通的工作日,張海超需要早上五點四十起床,六點四十發第一班公交,晚上七點四十下班,全天工作十幾個小時,跑七個來回,行駛大概140公里到150公里,收入刷卡114塊錢,現金大概二三十塊錢。
但張海超面臨的經濟壓力一點都沒放松,他不知道該怎么形容這種壓力,是“無奈”也是“無助”,女兒今年上了大學,爸媽每個月得吃藥,自己也得吃藥,還要還之前借下的外債,他每一天都在想,以后的生活該怎么去面對。為了省點錢,他的“算計”滲透到每個角落:開車走訪病友,“能不走高速就不走”,“在稍微偏僻一點的地方住宿、吃飯”。
張海超在走訪塵肺病人
張海超從沒停止嘗試,他不怕苦也不怕累,渴望通過自己的努力,像正常人一樣去工作,去生活,但總會在稍微有點起色的時候因為身體原因而中止。比如他做過代駕,但到了冬天,在零下十幾度的天氣里騎著電動車,會讓他經常感冒。
再比如他在2021年開過的早餐店,投資了70多萬,租下一個80多平方米的房間,擺了十幾張桌子,賣胡辣湯和包子。冬天的時候他3點就要起床,夏天還要更早點。一開始,生意還行,張海超充滿了信心,堅持了一年多,疫情和身體的雙重壓力有點讓他吃不消了,那一年,他瘦了40多斤,最瘦的時候只有110多斤。
此外,他偶爾也會去跑幾趟旅游大巴,老板按趟數給他結工資,有活的時候,平均每天能賺200多塊錢,但他覺得這也不是長久之計,“因為隨著年齡的增長,特別是跑一些長途,身體上有些吃不消,另外就是隨著年齡的增長,到一定年齡可能用的人也不多了。”
接連的打擊在2022年底達到頂峰。長達幾個月不能工作不能出門,公交車停運,早餐店關門,他覺得自己有點頂不住了。他說,自己在本該撐起一個家的年紀,卻把日子過得一地雞毛,這些痛苦他深埋心底,他想給別人留下一個積極生活的形象,“沒有跟別人說過,老人和孩子,說了之后讓他們過多的擔心,只能自己去扛。只有用時間去磨平。”
他有時會安慰自己,只有堅持活下去,才能想其他的事情。
(三)女兒
一手帶大的女兒是他的支撐,如今女孩已長大
支撐張海超在艱難中跋涉的,有他一手帶大的女兒。
他的臥室書桌上擺著一張和女兒的合照,兩個人坐在一張長椅上,女兒從后面緊緊地抱著他。或許是因為和女兒合照的機會不多,張海超至今仍然記得那張照片拍攝時候的場景:他帶著女兒上舞蹈班,中午休息時,他和一個尋求幫助的塵肺病人打電話,女兒黏他,一直抱著他不放手,一名來采訪的記者定格下這個瞬間。
如今,照片已經發白,人的輪廓都有些模糊,照片中的小女孩也已經長大,今年上了大學,離開了家鄉,一年才會回來幾次。父女倆的性格都比較內向,平日里很少有深入的交流或者談心。
女兒應該早早就知曉了父親的病痛。肺移植手術那年,她剛上一年級,卻已學會在父親服藥時間精準掰出藥粒、端來溫水;一次江西臺轉播紀錄片時,她指著屏幕喊:“爸爸上電視了!”但在張海超有意地回避下,他們沒怎么談過關于病情和未來的話題。
只有一次,張海超擔心自己活不到60歲,沒法繼續領養老金,他告訴女兒如果那樣的話會退還一筆錢。但女兒的回答是:她不需要那筆錢,她只想讓爸爸好。
張海超的老家小院
(四)責任
希望自己能讓塵肺病人感受到積極、樂觀、向上
在女兒之外,張海超覺得自己也有一種責任,來過好自己的生活,因為有很多塵肺病人都在關注著他。他不愿意隊伍表露出自己在生活中的挫折和不幸,不想讓他們因為自己而失望,希望自己能讓這些塵肺病人感受到積極、樂觀、向上。
有很多病友羨慕他的幸運,但他的幸運,對那些病友來說,是遙不可及的,所以他好好活著,對其他人來說,也是種鼓勵,盡管在張海超看來,用“幸運”來說這種事情,是很“悲慘”的。
開胸驗肺之后,他成了塵肺病人里面的名人,這些年來,他一直堅持做公益,跟隨大愛清塵組織走訪和幫助塵肺病人,但最近幾年,因為經濟壓力,走訪的次數變少了,大多數時候通過線上的方式來提供幫助,比如他的社交平臺賬號滿是塵肺病人的求助,也建了不少群聊,供塵肺病人們交流信息。
張海超在幫病友起草法律意見
現在,每天依然會有病人或家屬聯系到他,他的手機總在震動,開公交時不能接,他就“到站以后再給他回過去”。這些求助背后往往是很復雜的,職業病診斷被拒、賠償執行無望等等,張海超會無償幫他們寫申訴狀、出主意、甚至代寫法律文書,即便過得不好,他也沒想過去“掙不該掙的錢”。
塵肺病人需要張海超,張海超也同樣需要這些塵肺病友,從他們身上,他看到了對生活的信心和向往,安慰他們,也是在安慰自己。
張海超在走訪一名自主創業的塵肺病人
去年6月,肺移植后11周年的那天晚上,下了班的張海超自己開著車去了嵩山,帶了幾瓶水,充電寶和手電筒,從晚上11點40開始爬,直到凌晨5點到了山頂,看到了日出。
他想挑戰自己,當他站在山頂向下望的那一刻,就覺得這也不是特別難的一件事,就好比之前做的一些事情,也好比活著,可能在中途覺得很難,堅持不下來,但最終,還是會登上山頂。
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