救命藥貴過學區房 2%人才夠資格活命 這場病拖垮了多少家

最近托夫生注射液在新聞里老出現，說能救漸凍癥病人，但一針十萬兩年要一百四十萬。北京一個26歲女孩沒錢治病去世了，她媽媽在病房外哭得撕心裂肺。這種藥比上海房子首付還貴，但買了命說不定還是保不住。

漸凍癥患者蔡磊本來是京東高管，確診后把千萬身家全砸進研究里。他建數據庫試新藥，自己當試驗品，現在全身癱瘓只能用眼睛操控電腦。有媒體報道他六年花了一個多億，幫兩三百個特定基因的病人爭取到用藥資格。但全國七萬多漸凍癥患者里，真正符合條件的不到兩千人。

藥企說研發花了幾十億，不漲價肯定虧本。但普通家庭哪敢談成本？去年抗癌藥CAR-T賣一百二十萬，今年托夫生又來收割一波。印度直接讓藥廠降價，中國還在等醫保談判。有個叫陳靜雯的女孩治不起病走了，她媽媽說女兒最后三個月天天問"是不是因為我沒錢才治不好"。

蔡磊成立的破冰驛站通過直播籌款，半年湊了三四千萬。但這錢連科研經費零頭都不到。他現在說話得靠眼控儀，手指全僵硬，還在幫病友找醫生聯系藥。有專家說這是拿命換時間，但更多人覺得這是在填大海。

網上有人說蔡磊是英雄，但他自己說這不是救世主故事。現在藥有了但錢不夠，醫保還沒談好，慈善捐款杯水車薪。有個河北患者全家賣了養殖場湊錢，結果用藥三個月沒效果就走了。家屬在網上發視頻："我們等不起五年十年新藥"。

漸凍癥特效藥剛上市就斷貨，藥店開價十八萬一針。有病友群在傳印度仿制藥渠道，風險誰來擔？最近衛健委發文件說支持臨床急需藥品審批，但老百姓最缺的是能救命的價格。蔡磊團隊正在推基因篩查項目，在北京三甲醫院做試點。

某互聯網大廠員工得了漸凍癥被辭退，勞動仲裁贏了補償金，可這點錢連一個月藥費都不夠。網友算了筆賬：托夫生每年七十萬，醫保報銷如果按70%算需要進目錄三年回款。可現在醫保談判砍價力度再大，對絕大多數家庭還是天文數字。

藥企給海南博鰲樂城開了綠色通道，但外地患者想用藥得先去那邊開證明。有個浙江病友坐輪椅趕過去，結果當地醫院沒配藥就說不符合條件。家屬投訴到衛健委，才協調回本地醫院打針。這種流程跑完至少要三個月。