北京
進行性肌營養不良，讓人逐漸失去力量的疾病，事實也確實如此。簡單來說，這是一種遺傳性的肌肉疾病，患者從發病開始，肌肉會慢慢變得無力、萎縮，最終可能連走路、抬手甚至呼吸都變得困難。它的可怕之處在于“進行性”三個字——病情不會停下，只會隨著時間越來越嚴重。有些患者早期還能勉強維持生活，但如果不重視干預，肌肉退化的速度會像滾雪球一樣，一發不可收拾。
很多患者和家屬對疾病的認知存在誤區。有人覺得“反正治不好，不如躺平”；有人認為“現在還能動，等嚴重了再看醫生”；還有人迷信偏方，耽誤了正規治療。這些想法就像給病情加速。
肌肉的退化一旦開始，就不會主動暫停。拖一天，肌肉纖維就多流失一點；拖一個月，關節可能就多僵硬一分；拖一年，身體機能或許已難以逆轉。說白了，疾病本身雖不可治愈，但通過科學干預完全能“踩剎車”，而拖延就是在親手松開剎車，任由病情沖向深淵。
- 長期不運動，肌肉萎縮和脂肪堆積會壓迫骨骼，導致關節變形；
- 呼吸肌無力時，一次感冒就可能演變成肺炎，危及生命；
- 吞咽功能衰退后，營養不良又會進一步削弱免疫力……
這些連鎖反應的背后，往往藏著患者“再等等”“還能忍”的僥幸心理。殊不知，每一次猶豫都在為惡化鋪路。
肌肉用進廢退，科學的康復訓練能最大限度保留功能。哪怕只是每天抬腿十次、握拳二十下，也能延緩關節攣縮。許多患者因怕累怕疼而逃避鍛煉，結果肌肉流失速度遠超預期。
這類患者需要更高比例的優質蛋白，但吞咽困難常讓人“湊合吃”。這時不妨把食物打成糊狀，少食多餐；鈣和維生素D也要跟上，防止骨質疏松。營養跟上了，肌肉才能多一份“抵抗退化”的資本。
焦慮和抑郁會加速身體機能衰退。試著把注意力從“我失去了什么”轉到“我還能做什么”。
和進行性肌營養不良較量，本質上是一場“與時間賽跑”的耐力戰。今天多做一個深呼吸訓練，明天或許就能少住一天醫院；明年或許還能自己拿勺子吃飯。
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